Browsing by Subject "Health-Related Quality of Life"

Sort by: Order: Results:

Now showing items 1-2 of 2
  • Sakari, Lotta (Helsingin yliopisto, 2018)
    Perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi on suomalaiseen tautiperimään kuuluva systeeminen sairaus, joka aiheutuu pistemutaatiosta gelsoliinia koodaavassa geenissä. Tauti ilmenee tyypillisimmin aikuisiällä silmä-, iho- ja hermo-oirein muuttaen erityisesti sekä kasvojen ulkonäköä että toimintoja, joita perinteisesti oireenmukaisesti hoidetaan plastiikkakirurgisin toimenpitein. Ihon löysyys, etenevä kasvohermohalvaus sekä muut gelsoliinimutaation aiheuttamat poikkeavuudet, kuten taipumus postoperatiivisiin vuotoihin, asettavat kuitenkin haasteita sekä plastiikkakirurgisten toimenpiteiden toteutukselle että saavutettujen leikkaustulosten pysyvyydelle. Parantavan hoidon toistaiseksi puuttuessa terveyteen liittyvän elämänlaadun optimoiminen on etusijalla. Tauti ilmenee näkyvimmin kasvoissa, minkä lisäksi esiintyy lievempiä systeemisiä manifestaatioita, kuten rytmihäiriöitä, munuaisvaurioita sekä raajojen perifeeristä neuropatiaa. Taudin vaikutusta elämänlaatuun ei ole systemaattisesti aiemmin tutkittu. Tutkimuksen aineistona toimi 23 perinnöllistä gelsoliiniamyloidoosia sairastavaa potilasta, joille tehtiin plastiikkakirurgisia leikkauksia Helsingin Yliopiston plastiikkakirurgisessa yksikössä aikavälillä 12/2004-10/2010. Seurannan päätteeksi vuonna 2015 he täyttivät 15D-lomakkeen, joka on validoitu geneerinen, laajasti käytetty suomenkielellä saatava terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari. Mittarin suomalaiset väestöarvot ovat saatavilla Terveys-2011 -tutkimuksen perusraportista. Havaitsimme, että perinnöllistä gelsoliiniamyloidoosia sairastavien potilaiden elämänlaatu on tilastollisesti merkitsevästi alentunut verrattuna suomalaiseen väestöön. 15D-intrumentti osoittautui olevan herkkä havaitsemaan perinnöllistä gelsoliiniamyloidoosia sairastavien potilaiden tyypilliset terveysongelmat, ja kaikki potilaat palauttivat kyselylomakkeen täydellisin merkinnöin. Täten lomake osoittautui käyttökelpoiseksi työkaluksi gelsoliiniamyloidoosi-potilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun tutkimisessa. Terveydenhuollon vaikuttavuuden keskeiseksi mittariksi on noussut terveyteen liittyvä elämänlaatu. 15D-instrumentin on osoitettu olevan sensitiivinen muutoksille, joten nyt kun olemme osoittaneet 15D-instrumentin olevan soveltuva perinnöllistä gelsoliiniamyloidoosia sairastavilla potilailla, aikomuksena on sen avulla tutkia plastiikkakirurgisen hoidon vaikuttavuutta tässä sairaudessa.
  • Junkkari, Antti; Roine, Risto P.; Luikku, Antti; Rauramaa, Tuomas; Sintonen, Harri; Nerg, Ossi; Koivisto, Anne M.; Hayrinen, Antti; Viinamaki, Heimo; Soininen, Hilkka; Jaaskelainen, Juha E.; Leinonen, Ville (2017)
    OBJECTIVE: Occasionally, a favorable clinical diseasespecific outcome does not reflect into improved generic health-related quality of life (HRQoL) in patients with idiopathic normal-pressure hydrocephalus (iNPH) at 1 year after the installation of a cerebrospinal fluid shunt. Our aim was to identify factors causing this discrepancy. METHODS: The 1-year HRQoL outcomes of 141 patients with iNPH were evaluated with the generic 15D instrument, in which the minimum clinically important change/difference on the 0-1 scale has been estimated to be +/- 0.015.A 12-point iNPH grading scale (iNPHGS) was used as a clinical disease-specific outcome measure, in which a 1-point decrease is considered to be clinically important. We identified 29 (21%) patients with iNPH from our prospective study whose HRQoL deteriorated or remained the same despite of a favorable iNPHGS outcome. We analyzed this discrepancy using patients' clinical variables and characteristics. RESULTS: Multivariate binary logistic regression analysis indicated that a greater (worse) iNPHGS score at baseline (adjusted odds ratio [OR], 1.7; 95% confidence interval [CI] 1.3-2.3; P <0.001), comorbid chronic pulmonary disease (40% vs. 20%; adjusted OR 17.8; 95% CI 3.6-89.9; P <0.001), and any comorbid nonmetastatic tumor (62% vs. 17%; adjusted OR 11.5; 95% CI 1.5-85.3; P [0.017) predicted discrepancy between iNPHGS and 15D outcomes. - CONCLUSIONS: Frail patients suffering from certain preexisting comorbidities may not experience improvement in generic HRQoL despite of a favorable clinical diseasespecific response. Acknowledging the comorbidity burden of the patient may help clinicians and the patients to understand the conflict between patient-reported and clinical outcomes.