Browsing by Subject "kroonikot"

Sort by: Order: Results:

Now showing items 1-2 of 2
  • Tissari, Varpu (Toiminnan, kehityksen ja oppimisen tutkimusyksikkö CRADLE, Helsingin yliopisto, 2012)
    KONSEPTI - Toimintakonseptin uudistajien verkkolehti, 7 (1-2), 2012
  • Saastamoinen, Terhi (2007)
    Tutkimuksen tarkoituksena on ollut tarkastella pienten dialyysihoidossa olevien lasten perheiden elämäntilannetta: arjen rakentumista lapsen dialyysihoidon ympärille, perheen taloudellista toimeentuloa/sosiaaliturvan toteutumista sekä perheiden tilanteessa käyttämiä voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Lapsen vaikea munuaissairaus ja siihen liittyvä, kotona toteutettava peritoneaalidialyysihoito luovat perheelle tilanteen, jossa arjesta voi tulla varsin haasteellinen. Peritoneaalidialyysihoito mahdollistaa munuaissairaan lapsen kotihoidon, mutta se edellyttää vanhempien sitoutuneisuutta. Yleensä toinen vanhemmista joutuu jättäytymään pois työelämästä. Lapsen hoito on kokonaisvaltaista ja ympärivuorokautista. Se on myös lääketieteellisesti ja ravitsemuksellisesti vaativaa. Tilanne kuormittaa perhettä monin eri tavoin. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä on ollut Gallimoren kehittämä, interaktionistiseen ja systeemiteoreettiseen ajatteluun perustuva ekokulttuurinen teoria, jossa huomioidaan perheen ympäristö ja elämäntilanne kokonaisuudessaan erityisesti arjen sujumisen näkökulmasta käsin. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä HYKS:n Lastenklinikan munuais- ja elinsiirto-osasto K3:n kanssa. Aineisto kerättiin haastattelemalla seitsemän dialyysihoidossa olevan/olleen lapsen vanhempia. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua, ja aineisto analysoitiin teema-analyysin menetelmällä hyödyntäen laadullisen sisällönanalyysin luokittelutekniikkaa. Tutkimustulokset osoittavat, että dialyysihoidossa olevan lapsen perheen arki rakentuu erilaisten sairaanhoidollisten toimenpiteiden, kuten dialyysin tekemisen, lääkkeiden annon, lapsen nenämahaletkun avulla tapahtuvan syöttämisen ym. toimien ympärille. Erilaisista toimenpiteistä tulee arkea ohjaavia rutiineja, jotka toistetaan. Hoito ja siihen liittyvät toimenpiteet sekä lapsen kohonnut infektioherkkyys ja oksentelu rajoittavat perheiden elämää. Lapsen sairaudesta aiheutui taloudellista rasitusta, jota kompensoitiin yhteiskunnan tarjoamien tukimuotojen avulla. Perheet saivat erilaisia etuuksia Kelalta sekä kunnalta. Tulosten mukaan perheille tarjottu tuki on pääosin riittävää, mikäli tuet ovat ongelmitta perheen saatavilla. Sosiaaliturvan toteutuminen käytännössä sisälsi kuitenkin runsaasti ongelmakohtia. Palvelujen saatavuus oli myös paikoin niukkaa, erityisesti näin oli harkinnanvaraisten ja kuntakohtaisten ratkaisujen kohdalla. Perheiden kokonaisvaltaista selviytymistä tarkastellessa voidaan todeta, että perheiden voimavarat koostuivat sekä perheen sisältä kotoisin olevista voimista että perheen ulkopuolelta lähiympäristön tai yhteiskunnan perheelle tarjoamista tukimuodoista. Merkittävä perheiden jaksamista edistänyt voimavaralähde oli vertaistuki. Isovanhempien antama käytännön apu koettiin myös tärkeänä. Muita voimavaralähteitä perheillä olivat puolisolta ja muilta lapsilta saatu voima, toivo paremmasta elämästä siirron jälkeen, turvallisuudentunnetta luoneet rutiinit arjessa ja yhtenä tärkeänä tekijänä se, että lapsen kotihoito onnistui. Kotihoidon onnistuneisuuteen puolestaan ovat vaikuttaneet niin lähiympäristön antama tuki kuin myös yhteiskunnan tarjoamat taloudelliset tukimuodot sekä hyvä yhteistyö sairaalan kanssa.