Browsing by Subject "narkolepsia"

Sort by: Order: Results:

Now showing items 1-3 of 3
  • Jokela, Tomi; Sarkanen, Tomi; Alakuijala, Anniina; Toppila, Jussi (Helsingin yliopisto, 2019)
    Unen laadun tutkimisen kultainen standardi on polysomnografia-tutkimus (PSG), jossa potilaalta rekisteröidään aivosähkökäyrien lisäksi muun muassa hengityksen ilmavirtaus, rintakehän hengitysliikkeet, silmien liikkeet, sekä EKG. Näiden avulla saadaan kokonaisvaltainen kuva potilaan unen laadusta ja tutkimusta käytetäänkin erinäisten unihäiriöiden kuten uniapnean, narkolepsian, sekä levottomien jalkojen oireyhtymän diagnosoinnissa. PSG on kuitenkin verrannollisen kallis tutkimus sen suorittavalle yksikölle ja vaivalloinen potilaalle, sillä tämä joutuu nukkumaan tutkimuslaitteisto päällään tutkimusyönä. Näistä syistä PSG:n rinnalle on pyritty kehittämään vaihtoehtoisia unen laadun tutkimusmenetelmiä. Aktigrafilla tarkoitetaan potilaaseen kiinnitettyä kiihtyvyysanturia, joka rekisteröi potilaan liikkeitä. Käytännössä tämä tarkoittaa yleensä ranteeseen kiinnitettävää älykellomaista laitetta. Aktigrafia voidaan käyttää päivänaikaisen aktiivisuuden seuraamisen lisäksi myös potilaan unenaikaisen liikehdinnän mittaamiseen, minkä vuoksi sillä on myös unilääketieteen kannalta hyödyllisiä käyttötarkoituksia. Tässä tutkimuksessa pyrittiin tutkimaan aktigrafin tarkkuutta mittaamaan seuraavia parametrejä, vertaamalla niitä PSG-tutkimuksen vastaaviin arvoihin: unen pituus, unen tehokkuus, nukahtamislatenssi, sekä havahtumisindeksi. Tutkimuksen 281 potilasta nukkuivat tutkimusyönä sekä PSG-, että aktigrafi-laitteistot yllään, jolloin saatiin vertailukelpoista dataa tutkimusmenetelmien välillä. Tämän jälkeen data analysoitiin Bland-Altman-metodia käyttäen, mikä on erityisen sopiva, kun verrataan kahdella tutkimusmenetelmällä mitattua dataa toisiinsa. Data-analyysissä otettiin myös huomioon potilaiden erinäiset diagnosoidut unihäiriöt jakamalla potilaat diagnoosikategorioihin, jotta voitiin arvioida, huononeeko aktigrafin tarkkuus, jos tutkittava kärsii unihäiriöstä. Tutkimuksessa selvisi, että aktigrafi on melkein PSG:n veroinen unen pituuden, sekä unen laadun arvioimisessa, vaikka potilas kärsisi unihäiriöstä. Aktigrafin tarkkuus kumminkin vaikuttaa jonkin verran laskevan mitä epätehokkaampaa potilaan uni on.
  • Autti-Rämö, I; Kippola-Pääkkönen, A; Valkonen, J; Tuulio-Henriksson, A; Härkäpää, K (Kela, 2015)
    Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 90
    Suomessa varauduttiin maailmanlaajuisesti levinneeseen sikainfluenssaan aloittamalla lokakuussa 2009 Pandemrix-rokotukset väestön suojaamiseksi. Helmikuussa 2010 diagnosoitiin ensimmäinen päiväaikaista nukahtelua aiheuttava narkolepsia lapsella, joka oli saanut Pandemrix-rokotuksen. Sosiaali- ja terveysministeriö antoi Kelalle tehtäväksi järjestää narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja. Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura toteuttivat tutkimuksen, jonka päätavoite oli selvittää, mitkä olivat sairastuneiden ja heidän perheidensä tarpeet ja odotukset sekä miten hyvin kurssit pystyivät vastaamaan niihin. Aineiston keruu toteutui kevään 2012 ja syksyn 2013 välisenä aikana. Narkolepsiaan liittyviä päiväaikaista nukahtelua, käyttäytymisen muutoksia ja keskittymisen vaikeuksia esiintyi lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla. Muistin ja oppimisen vaikeuksia sekä katapleksiaa oli yli puolella ja harha-aistimuksia noin kolmanneksella. Käyttäytymisen ja mielialan muutokset vaikuttivat koko perheen arkeen. Vanhemmat olivat huolissaan nuoren tulevaisuudesta, omien auttamiskeinojensa riittävyydestä, sisarusten voinnista ja omasta jaksamisestaan. Perheillä oli runsaasti psykososiaalisen tuen tarpeita. Perheiden odotukset painottuivat vertaistuen saamiseen, ja kurssit vastasivat näihin odotuksiin. Enemmistö koki saaneensa jonkin verran etäisyyttä arkisiin huoliin, tukea tunteiden käsittelyyn ja sairastuneen vahvuuksien tunnistamiseen. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeeseen kurssit eivät vastanneet. Sopeutumisvalmennuskurssien toimeenpanossa ilmeni useita kehittämisen kohteita. Kurssien tavoitteiden tarkentaminen, asiantuntijatiedon vahvistaminen, yksilöllisten työmenetelmien valinnan mahdollisuus, ennakkoinformaation lisääminen sekä Kelan ja palveluntuottajan välisen yhteistyön vahvistaminen mahdollistavat kuntoutujalähtöisiin tarpeisiin vastaamisen.
  • Nousiainen, Laura (Helsingfors universitet, 2016)
    Tutkimus tarkastelee Pandemrix-influenssarokotteen myötävaikutuksesta narkolepsiaan sairastuneiden henkilöiden omaisten elämänhallintaprosessia. Kyseinen rokote otettiin Suomessa käyttöön terveysviranomaisten päätöksellä syksyllä 2009 ehkäisemään sikainfluenssatartuntoja. Myöhemmissä selvityksissä sen havaittiin lisänneen 4-65-vuotiaiden rokotuksen saaneiden riskiä sairastua narkolepsiaan. Tutkimuksessa selvitetään, millaisia elämänhallintakeinoja sairastuneiden omaiset ovat käyttäneet sopeutuakseen uuteen ja haastavaan elämäntilanteeseen, mitkä asiat ovat näyttäytyneet sopeutumista tukevina tai haittaavina tekijöinä ja miten tapahtuneen käsittelyn on koettu vaikuttaneen omaan elämään tai ajatteluun. Syventämällä ymmärrystä omaisten elämänhallinnasta on mahdollista edesauttaa tarvittavan avun ja tuen suuntaamista perheille, joihin kuuluu narkolepsiaan sairastunut lapsi tai vanhempi. Aihetta lähestytään teoriaohjaavasti laadullisen tutkimuksen menetelmin. Tutkimusaineisto koostuu viidestä avoimesta haastattelusta, joista neljässä haastateltu on sairastuneen vanhempi ja yhdessä puoliso. Ottamalla tutkimukseen mukaan vanhempien lisäksi sairastuneen puolison, on haluttu antaa ääni pienemmälle vähemmistölle, jonka elämää perheenjäsenen narkolepsia on yhtä lailla koskettanut, mutta joka on tähän asti jäänyt selvästi lapsiperheiden saaman huomion varjoon. Keskeisimmiksi omaisten elämänhallintaan vaikuttaneiksi kontekstitekijöiksi määrittyivät kipeät ajatukset ja tunteet liittyen sairauden puhkeamisen taustatekijöihin, yhteiskunnallisen tuen riittämättömyys – etenkin psykososiaalisten ja informaatioon perustuvien tukimuotojen osalta –, oman aktiivisuuden välttämättömyys avun saamiseksi, sairastuneen perheenjäsenen vointi ja selviytyminen sekä sosiaalisten suhteiden merkitys. Aikuisena sairastuneen henkilön puolison kohdalla tuensaannin vaikeudet korostuivat entisestään vaikeuttaen sopeutumista. Nämä tulokset ovat linjassa aiemman narkolepsiailmiötä käsittelevän tutkimuksen kanssa ja vahvistavat myös muissa perheenjäsenen kroonista sairastumista koskevissa selvityksissä tehtyjä havaintoja psykososiaalisen tuen ja asianmukaisen tiedonsaannin tärkeydestä. Omaisten elämänhallinnassa korostuivat tunnekeskeiset elämänhallintakeinot mutta myös ongelmakeskeisiä strategioita käytettiin. Lukuisien epävarmuustekijöiden sävyttämässä tilanteessa näkyvä rooli oli tuen etsinnällä – etenkin vertaistuella – sekä positiivisilla ajattelu- ja tulkintamalleilla. Merkityksen etsintä tuli selvästi esille joidenkin omaisten elämänhallinnassa, ja sen keskeisenä elementtinä esiintyi toivon luominen. Perheenjäsenen sairaudelle haluttiin löytää mielekäs tarkoitus, kuten tapahtuman aikaansaama positiivinen muutos omassa itsessä tai perheen elämässä. Vaikka rokotteen rooli sairauden puhkeamisen taustalla tarjosi toisinaan vastauksen konkreettiseen kysymykseen siitä, mistä perheenjäsenen narkolepsia oli tullut, sairauden merkitystä oman elämän kannalta koettiin silti tarpeelliseksi pohtia. Prosessin myötä havaitut muutokset, elämänhallinnan seuraukset, liittyivät joko kokemuksiin ihmisenä kasvamisesta tai elämän- ja maailmankatsomuksellisiin näkemyksiin. Yleisiä olivat kuvaukset elämänhallintaitojen kehittymisestä, omaa arvomaailmaa koskevat kysymykset, oivallukset elämän kallisarvoisuudesta ja arvaamattomuudesta sekä yhteiskunnallisten teemojen ympärillä pyörivä pohdiskelu. Rokotteen rooli sairauden puhkeamisessa loi omanlaisensa sävyn elämänhallintaprosessiin. Kontekstitekijöiden osalta vaikutukset tulivat ilmi ennen kaikkea yhteiskunnallisen tuen puutteellisuudessa. Elämänhallinnassa teema näkyi intensiivisenä tuen etsintänä – jolla mahdollisesti pyrittiin paikkaamaan puutteita yhteiskunnan palveluissa – sekä tapahtuneeseen liittyvien epäkohtien aiheuttamien vaikeiden tunteiden säätelypyrkimyksinä. Elämänhallinnan seurauksien kohdalla taas yhteiskunnalliset kysymykset ja kritiikki saivat jalansijaa. Vaikka monet omaisten elämänhallinnan keskeiset teemat, kuten positiivisten tulkintojen muodostaminen, tuen etsiminen, syiden ja merkityksen kyseleminen sekä prosessin myötä raportoitu henkilökohtainen kasvu ovat tyypillisiä ilmiöitä perheenjäsenen krooniseen sairauteen sopeutumisen yhteydessä, rokotteesta sairastuneiden omaisilla nämä osa-alueet sisälsivät toisinaan omanlaisiaan piirteitä ja kysymyksiä tuoden esille tapauksen poikkeuksellisuutta. Tutkimus alleviivaa psykososiaaliseen tukeen ja tiedon antamiseen panostamisen tärkeyttä osana rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden henkilöiden omaisten kokonaisvaltaista auttamista ja kohtaamista. Ammattiauttajat ovat näiden asioiden toteutumisen kannalta keskeisessä roolissa.