Browsing by Subject "omaiset"

Sort by: Order: Results:

Now showing items 1-9 of 9
  • Salonen, Minna (Helsingfors universitet, 2010)
    Tutkielman aiheena ovat vaikeasti aivovammaisen nuoren aikuisen sekä omaisen kokemukset hyvinvointipalveluista. Hyvinvointipalveluilla tutkielmassa viitataan julkisen sektorin järjestämiin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan tässä yhteydessä yksilön moraalista oikeutta tehdä omaan elämään liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Omaisen osallisuutta lähestytään osallisuutena vammautuneen läheisen hyvinvoinnin edistämiseen palvelujärjestelmän kontekstissa. Tutkielma kuuluu vammaistutkimukseen osana sosiaalipoliittista keskustelua. Se liittyy hyvinvointipalvelujen asiakkuutta koskevaan tutkimukseen. Tutkimuksen lähtökohtana on, että kokemuksellinen tieto on tärkeää sosiaalityön toimintakäytäntöjen kehittämisen kannalta. Keskeisimmät tutkimukset tutkielman kannalta ovat Heli Valokiven (2008), Eija Jumiskon (2008) ja Anna Metterin (2004) tutkimukset. Aineiston hankintamenetelmänä tutkielmassa on käytetty puolistrukturoitua haastattelua. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää 27 - 36 -vuotiasta nuorta aikuista. Kaikilla haastateltavilla on vaikea aivovamma. He ovat työkyvyttömyyseläkkeellä ja asuvat vaikeavammaisten palveluasumisyksikössä Etelä-Suomen alueella. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää omaista, joista osa on haastateltujen vammautuneiden omaisia. Aineiston analyysin välineenä on käytetty fenomenologis-hermeneuttista tutkimusotetta ja tarinallista lähestymistapaa. Vaikeavammaisten palveluasumisyksikköä lähestytään tutkielmassa vammautuneen arjen sosiaalisena näyttämönä yksityisen ja julkisen tilan välimaastossa. Vaikean aivovamman saanut henkilö toteuttaa itsemääräämistään asumisen arjessa monin eri tavoin. Hän luotaa suhdettaan vammaisuuteensa ja antaa sille eri merkityksiä. Hän arvioi omaa toimijuuttaan suhteessa vammaisuuden kokemukseen. Muistivaikeuksien johdosta vammautunut voi tarvita tarinallista tukea toimijuutensa edistämiseksi. Luottamus on keskeinen voimavara vammautuneen elämässä, sillä luotetut toiset voivat tukea vammautuneen toimijuutta ja haastaa valtadiskurssien määritelmiä hänen tilanteestaan. Vaikeasti vammautuneen omaisella voi olla tärkeä rooli vammautuneen arjessa. Omaisen osallisuutta lähestytään tutkielmassa kokemuksena ja toimintana. Tutkielmassa erotetaan kolme osallisuuden kokemuksellista ja toiminnallista ulottuvuutta, jotka ovat olemassaolon kipu, taistelu ja pyrkimys tasapainoon. Omaisen toimijarooleja esitaistelijana ja hoivaajana tarkastellaan sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristöä vasten. Omainen suhteuttaa palvelujärjestelmää koskevia odotuksiaan hyvinvointivaltion lupaukseen, mutta saattaa päätyä kohtuuttomaan tilanteeseen. Omaisen institutionaalisen luottamuksen kokemusta lähestytään turvautuvan, tukeutuvan ja menetetyn luottamuksen näkökulmasta. Sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristö on muuttunut monin tavoin ja asiakkaalta odotetaan enenevässä määrin kykyjä toimia markkinoistuneessa yhteiskunnassa. Vammaispolitiikan keinoin pyritään edistämään vaikeavammaisten itsemääräämistä ja yhdenvertaisuutta. Itsemääräämisen eetos voi kuitenkin tukea jo ennestään vahvojen ja aktiivisten toimijoiden toimijuutta. Sosiaalityön haasteena on tukea heikoimmassa asemassa olevien mahdollisuuksia päättää omaa arkea koskevista asioista. Omaisen osallisuuden tukeminen voi mahdollistaa osaltaan vammautuneen itsemääräämistä arjessa. Tasapaino on kuitenkin herkkä, ja sosiaalityön ammatillisena haasteena on hakea tasapainoa asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja omaisen osallisuuden välillä.
  • Lindström, Malin (2008)
    Syftet med pro gradu- avhandlingen är att med hjälp av levnadsberättelser få en större förståelse för traumatisk hjärnskada och anhöriga till traumatiskt hjärnskadade, samt att undersöka hur användbart ett narrativt anhörigperspektiv är i socialt arbete. Kan det sociala arbetet synliggöras med hjälp av levnadsberättelser och kan det narrativa perspektivet fungera som ett slags arbetsredskap i socialt arbete? Undersökningen fokuserades på nära anhöriga till traumatiskt hjärnskadade och gjordes med hjälp av fem enskilda narrativa intervjuer samt en narrativ gruppintervju med anhöriga. Undersökningen är relaterad till praktikforskning, eftersom jag undersöker hur användbart det narrativa perspektivet är i mitt eget arbete. Intervjuerna analyserades med hjälp av "berättelseanalys och "narrativ analys, som baserar sig på Jukka Valkonens (2007) analysmetod. I Vilma Hänninens (1998) och i Kirsi Nousiainens (2004) doktorsavhandlingar är begreppen "det narrativa perspektivet" och "identitet" i fokus. Dessa avhandlingar har varit centrala i min avhandling, liksom även Anna Johanssons (2005) bok om narrativ teori och metod. Andra centrala begrepp är "biografiskt arbete" och "upplevelse av sjukdom" och "betydelse". Begreppet "rehabiliterande socialt arbete" beskrivs i min avhandling med hjälp av Eeva Liukkos (2006) bok, "Kuntouttavaa sosiaalityötä paikantamassa". Resultaten från intervjuerna påvisar att de anhöriga till hjärnskadade har ett stort behov att få berätta om sina upplevelser i anslutning till hjärnskadan. I berättelserna förekommer olika upplevelser av sjukdom, bland annat olika känslor, sorg och stress. Resultaten tyder på att det biografiska arbetet som de anhöriga gjort, handlar både om att innefatta hjärnskadan i sin biografi och om att försöka anpassa sig till situationen. I viss mån handlar det biografiska arbetet också om att acceptera det som hänt. Identiteten hos de anhöriga påverkas främst av rollförändringar. Trots att traumatisk hjärnskada klingar negativt, har den inte enbart en negativ betydelse för de anhöriga, eftersom berättelserna också handlar om att växa som människa, om att hitta sig själv, samt om att hitta nya möjligheter i livet. Tidigare forskning, bla Strandberg (2006), har påvisat de anhörigas betydelse för de hjärnskadades bemästrande av sin livssituation. Min studie tyder på att ett narrativt perspektiv inom hjärnskadevården, i form av enskilda samtal eller samtal i grupp, som tar tar de anhöriga i beaktande, är användbart i socialt arbete och kan underlätta helhetssituationen för familjer med traumatisk hjärnskada.
  • Pikkarainen, Aila; Koivula, Riitta (Kela, 2019)
    Sosiaali- ja terveysturvan raportteja
    Ikääntyneiden kuntoutuksen (IKKU) kohdentumista, tavoitteellisuutta, toimivuutta ja koettua vaikuttavuutta tutkittiin Muutos-hankkeen osatutkimuksena Tutkittu IKKU -hankkeessa (T-IKKU 2016–2018). Monimenetelmällisen tutkimuksen toteuttivat Jyväskylän ammattikorkeakoulu sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Tutkimus toteutettiin hyödyntäen toimijuuden viitekehystä. Aineistot koostuivat kaikkien IKKU-kuntoutusta toteuttaneen 15 palveluntuottajan omaohjaajien kyselystä (n = 34) sekä erityisvastuualueittain valittujen viiden palveluntuottajan työparien (n = 5), kuntoutujien (n = 10) ja omaisten (n = 4) haastatteluista. Aineistot analysoitiin portaittain yhdistäen kyselyaineiston yleiskuvaus laadullisten aineistojen syventäviin näkökulmiin. Tulosten mukaan IKKU-kuntoutus näyttäytyi erilaisena palveluna työntekijöille, kuntoutujille ja omaisille. Työparit työskentelivät yhdistäen kuntoutujien yksilöllisiä tarpeita ja koko kuntoutujaryhmän odotuksia pyrkien hyödyntämään organisaatioidensa erilaisia toimintakulttuureja Kelan ohjeistusten puitteissa. Heidän erilaiset valmistautumis- ja suunnitteluresurssinsa aiheuttivat haasteita moniammatilliseen sekä työpari- ja verkostotyöhön. Ikääntyneiden kuntoutujien toimijuutta leimasi ajallisesti pitkä orientoituminen kuntoutukseen. Tämän vuoksi ryhmämuotoisen kuntoutuksen toteutus eteni eri tahdissa kuin kuntoutujien yksilölliset prosessit. IKKU-kuntoutuksen vahvuus oli ryhmämuotoinen kuntoutusinterventio, jonka aikana kuntoutujilla oli mahdollisuus tarkastella omaa elämänkulkuaan ja nykyistä tilannettaan sekä jakaa kokemuksiaan muiden kuntoutujien kanssa. Ikääntyneiden kuntoutujien koettu kuntoutuminen ilmeni fyysisenä, sisäisenä, näiden vastavuoroisena prosessina tai sopeutumisena tarjottuun kuntoutusinterventioon. Omaisten rooli jäi irralliseksi. Jatkossa ryhmämuotoisen kuntoutuksen ja yksilöllisen kuntoutumisen integraatiota sekä omais- ja verkostotyötä tulee tehostaa.
  • Vikman, Lotta-Riina (Helsingin yliopisto, 2019)
    Tämä pro gradu -tutkielma on kvalitatiivinen tutkimus, joka perustuu kahdeksaan (8) haastatteluun. Haastattelut on nauhoitettu ja äänitysmateriaali on litteroitu sekä analysoitu. Analysoimisessa on käytetty sisällönanalyysiä. Tämän tutkimuksen toimijoina ovat omaiset – miespuoliset – jotka ovat osallistuneet sekä arkun kantamiseen että haudan täyttämiseen lapioimalla arkun hautaamisen yhteydessä. Tutkimuksessani on kyse erään hautausrituaalin tutkimisesta – arkkuhaudan täyttö lapioimalla. Tarkemmin siitä mitä merkityksiä omaiset antavat tälle tapahtumalle. Alku hypoteesini oli, että yksi vahvimmista merkityksistä olisi paikkakunta sidonnaisuus sekä se, että kyseessä on vain tapa, josta ei osata luopua. Pro gradu -tutkielmani mukaan ei kuitenkaan välttämättä ole kyse tiettyjen paikkakuntien toiminta tavasta, vaan pikemminkin tapa peittää hauta lapioimalla omaisten voimin liittyisi sukuihin ja vielä tarkemmin jopa yksilöihin sukujen sisällä. Eli ikään kuin jollain suvuilla on ollut tapana toimia näin, mutta koko suku ei niin enää toimi vaan tietyt henkilöt kannattelevat tätä tapaa ja vievät sen mukanaan sinne missä asuvat. Haastattelin neljä (4) henkilöä Lapissa ja neljä (4) pääkaupunkiseudulla. Pääkaupunkilaiset ovat myös alun perin kotoisin Lapista. Toinen erittäin merkittävä syy osallistua haudan täyttöön lapioimalla oli viimeinen hyvästijättö tai palvelus. Kolmas syy on asian konkretisoituminen – kuolema konkretisoituu. Asia ei jää kesken eikä sitä voi enää perua. Kunniatehtävästä oli myös kyse joidenkin haastateltavien kohdalla sillä he kokivat, että tehtävään osallistuminen on pääsemistä osalliseksi tätä tehtävää. Velvollisuus nousi esille mitä läheisemmästä vainajasta oli kyse, varsinkin jos vainajana olivat omat vanhemmat ja lapset. Myös surutyön merkitys on mainittava, kun annetaan merkityksiä arkkuhaudan täytölle lapioimalla omaisten voimin. Surutyön merkitys on suuri. Tämä tapa on joillekin omaisista erittäin merkittävä. Ja niin kuin useampi haasteltava kertoi, että heidän mielestään tämä tapa pitäisi olla aina mahdollinen, mikäli omaiset sitä haluavat. Se on pieni asia seurakunnalle, mutta saattaa olla todella merkittävä asia omaisille. Jokainen hautaus tulisikin hoitaa aina tapauskohtaisesti sekä kuunnellen ja kunnioittaen vainajan ja hänen läheistensä toiveita. Kuolema on kuitenkin jokaisen elämän konkreettinen loppu, josta seuraa ainutkertainen asia – vainajan hautaaminen, viimeinen matka. Ja tällä matkalla omaiset ja heidän toiveensa ovat merkittävässä roolissa.
  • Pyysiäinen, Jaana (2003)
    Tutkielmassa tarkasteltiin iäkkään vanhemman hoitamista vuorovaikutuksen näkökulmasta. Tavoitteena oli selvittää hoitojärjestelystä käytyjen neuvottelujen perusteella, millainen on iäkästä vanhempaansa hoitavan liikkumavara vanhemman hoitamisen suhteen. Neuvotteluja tarkasteltiin kahdessa kontekstissa: perheen sisällä ja kunnallisen kotihoidon kanssa Janet Finchin ja Jennifer Masonin (1993) perhevelvollisuusteorian avulla. Heidän mukaansa sitoumukset muotoutuvat ajan kuluessa eksplisiittisissä ja implisiittisissä neuvotteluissa, joissa neuvotellaan myös avun antajan ja saajan vastavuoroisista moraalisista identiteeteistä. Tutkielman pääasiallisena aineistona olivat seitsemän iäkästä vanhempaansa hoitavan tyttären puolistrukturoidut teemahaastattelut. Ennen laadullista analyysiä tarkasteltiin taustateorialle rinnasteisesti iäkästä vanhempaansa hoitavan vuorovaikutusta kunnallisen kotihoidon kanssa valmiin, kvantitatiivisen aineiston analyysin avulla. Taustaempirian analyysimenetelminä käytettiin suoria jakaumia ja ristiintaulukointeja. Kvantitatiivinen tarkastelu myös johdatteli ko. kontekstia koskeviin tutkimuskysymyksiin ja antoi mahdollisuuden valita haastateltavat. Litteroidut haastattelut luokiteltiin Finchin ja Masonin teorian avulla, jolloin huomio keskittyi käytyihin ja käymättömiin neuvotteluihin. Hoitojärjestelystä käydyn vuorovaikutuksen perusteella pyrittiin esittämään tulkinta iäkästä vanhempaansa hoitavalla olevasta liikkumavarasta hoitamisen suhteen. Hoitajaksi päätyminen koettiin luonnollisena ajautumisena. Ajautumisen taustalta löytyivät yksilölle perheen sisällä muodostunut maine ja moraalinen identiteetti. Hoitamisen sitoumuksen muodostuttua liikkumavaraa pystyttiin muovaamaan neuvotteluilla. Liikkumavaraan vaikuttivat ensisijaisesti neuvottelut hoitoa tarvitsevan vanhemman kanssa, ja millä tavoin niissä oli mahdollista käsitellä asioita. Kaikkia asioita ei voitu käsitellä suoraan, ja neuvottelujen keskeisenä periaatteena oli hienovaraisuus. Epäsuorilla neuvotteluilla pyrittiin säilyttämään vanhemmalla riittävä riippumattomuuden tunne sekä etäisyys auttajan ja autettavan välillä. Vanhemman autonomian kunnioittaminen vaikutti myös siihen, ettei kunnallisen kotihoidon ja tyttären välille muodostunut suoraa neuvotteluyhteyttä. Tässä mielessä kotihoidon mukanaolo hoitojärjestelyssä ei aina lisännyt iäkästä vanhempaansa hoitavan liikkumavaraa. Kotihoidon ja omaisen väliselle vuorovaikutukselle ei tarjoutunut luontevaa tilaa. Liikkumavaran käsite sopi hyvin kuvaamaan hoitamisen kokemusta ja yksilöllä olevaa rajallista vapautta määrittää asemansa hoitojärjestelyssä. Keskeistä taustakirjallisuutta olivat Finch, Janet & Mason, Jennifer (1993) Negotiating Family Responsibilities; Qureshi, Hazel & Walker, Alan (1989) The Caring Relationship ja Gothóni, Raili (1991) Omaiset – loppuunpalaneita ihmisiä vai käyttämätön voimavara.
  • Lämsä, R; Appelqvist-Schmidlechner, K; Tuulio-Henriksson, A (Kela, 2017)
    Työpapereita 116
    Ryhmämuotoinen kuntoutus soveltuu tiedon jakamiseen, kuntoutujan tukemiseen, taitojen ja toimintojen harjoittelemiseen ja vuorovaikutuksen tutkimiseen ja ilmaisuun. Kelan rahoittama ja kehittämä Oma väylä on 1,5 vuoden kuntoutus, joka on tarkoitettu ADHD/ADD- ja/tai Aspergerin oireyhtymä -diagnoosin saaneiden nuorten ja nuorten aikuisten (18–35-vuotiaat) opiskelu- ja työelämävalmiuksien sekä arjen hallinnan ja sosiaalisten taitojen vahvistamiseen. Kuntoutusta toteutetaan kuudella paikkakunnalla vuosien 2015–2017 välisenä aikana vastaanotto- ja ryhmäkäynteinä sekä arkeen integroituina käynteinä. Tässä kuntoutuksen kehittämistä arvioivassa osatutkimuksessa arvioidaan Oma väylä -kuntoutuksen ryhmäkäyntejä. Tutkimuksen aineisto on kerätty vuonna 2016 haastattelemalla kuntoutujia ja omaisia, havainnoimalla ryhmäkäyntejä ja keräämällä kirjallista materiaalia. Tutkimukseen osallistui yhteensä 59 kuntoutujaa ja omaista. Tulosten mukaan ryhmäkäynnit olivat tärkeitä Asperger- ja ADHD-diagnoosin saaneiden nuorten aikuisten kuntoutuksessa: niissä saatiin oppia ja kokemuksia, joita ei yksilökäynneillä tai arkeen suuntautuvilla käynneillä saavutettu. Ryhmäkäynnit tarjosivat mahdollisuuden ikätoverikontakteihin, vertaistukeen ja sosiaalisten tilanteiden harjoitteluun. Kuntoutujat itse kokivat ryhmäkäynnit antoisina ja palveluntuottajien näkemys oli pääsääntöisesti myönteinen. Ryhmissä käsiteltiin esimerkiksi henkistä hyvinvointia ja sosiaalisia taitoja keskustellen sekä harjoitusten ja toiminnallisuuden kautta. Välitehtävät edistivät asioiden siirtymistä arkeen ja turvasivat ryhmäkäyntien jatkuvuutta. Ryhmät olivat parhaimmillaan kuntoutujia osallistavia ja toiminnallisia sekä kuntoutujat tasapuolisesti huomioivia. Ryhmät toteutettiin suljettuina ryhminä, mikä oli toimiva tapa. Toimivien ryhmien kokoaminen ja ”tarpeeksi samanlaisten” kuntoutujien löytäminen ryhmiin oli välillä haasteellista. Poissaoloja oli melko paljon ja vain pienessä osassa ryhmäkäynneistä kaikki ryhmäläiset olivat paikalla. Nykyinen ryhmäkäyntien määrä, 12 käyntiä, oli useiden kuntoutujien ja palveluntuottajien mielestä liian vähän. Ohjaajilta ryhmäkäynnit edellyttivät tietoa neuropsykiatriasta, sosiaalisia taitoja ja ryhmäprosessien tuntemista, kokemusta ryhmien vetämisestä, joustavuutta muuttuvien tilanteiden varalle ja herkkyyttä tunnistaa kuntoutujien tarpeita ryhmätilanteessa. Jatkossa tulisi pohtia, onko kuntoutuksessa joustoa niin, että kuntoutuja voisi jättää käyttämättä jotkut käyntimuodot (arkeen integroidut käynnit tai ryhmäkäynnit), vaihtaa toisiin tai siirtää myöhemmäksi. Tarpeeksi homogeenisten ja toimivien ryhmien kokoamiseen tulee kiinnittää huomiota. Ryhmä voisi kokoontua 15–17 kertaa kahdessa eri jaksossa. ”Turhien” poissaolojen vähentämiseksi tulisi lisätä muistuttamisen, vastuuttamisen tai toiminnallistamisen (esim. pelillistäminen) keinoja. Ryhmien tulisi olla tarpeeksi suuria, jotta ryhmätoiminnan tavoitteet saavutetaan. Ryhmissä olisi hyvä olla kaksi ohjaajaa. Myös ryhmien toiminnan standardoimista on syytä pohtia.
  • Koponen, Tanja Cecilia (2006)
    Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli tarkastella Helsingin kaupungin palveluasumiseen jonottavien ikäihmisten ja heidän omaistensa kokemuksia odottamiseen liittyen. Tutkin jonossa olemista myös järjestelmän näkökulmasta. Mielenkiintoni kohdistui siihen, miten kyseinen ilmiö konstruoitui vanhustenhuollon muuttuvassa kentässä ja miten ilmiö näyttäytyi eri osapuolten (ikäihminen, omainen, SAS-sijoittaja) kontekstissa. Vanhustenhuollon tavoitteena on, että 90 % ikäihmisistä asuu omassa kodissa laadukkaasti ja turvallisesti. Kiinnostukseni kohteena oli se, miksi ikäihmiset jonottavat palveluasumiseen, vaikka kodin tulisi olla ensisijainen paikka heidän asumiselleen. Tutkimukseni ensisijaisena kohderyhmänä olivat omassa kodissaan asuvat yli 65-vuotiaat, jotka ovat hakeneet joko omasta tai jonkin toisen tahon toimesta palveluasumis-paikkaa Helsingissä. Lisäksi ilmiön hahmottamiseksi haastattelin ikäihmisten omaisia ja jonojen hallinnoinnista vastaavaa työntekijää SAS-sijoittajaa. Tutkimuksen kohderyhmän yhteinen nimittävä tekijä oli kotihoidon asiakkuus. Tutkimusmenetelmänä oli teemahaastattelu. Teoreettinen lähtökohtana tarkastelen ikäätymisen aiheuttamia toimintakyvyn muutoksia, elämänhallintaa ja vanhuspalveluja. Palveluasumiseen jonottamisen syitä olivat muistihäiriöt, yksinäisyys ja puutteellinen asuintaso. Aloite palveluasumispaikan hakemisesta oli tullut omaiselta ja kotihoitotiimin jäseniltä. Ikäihmisen itsensä ääni ei juuri prosessissa kuulunut. Toiveet ja tarpeet ilmaisevat ikäihmisen puolesta lähinnä omaiset. Palveluasumiseen jonotetaan omassa kodissa suhteellisen pitkiä aikoja. Haastattelemani ikäihmiset olivat jonottaneet yli puoli vuotta ja kenenkään kohdalla ei palveluasumiseen muuttamisesta ollut tietoa. Neljä haastattelemaani ikäihmistä ei tiedostanut olevansa palveluasumisjonossa. Tutkimustuloksissa korostui kodin merkitys ensisijaisena asuinpaikkana. Toisaalta tuli esille näkökulma, jonka mukaan koti voi olla pahimmillaan myös ansa tai vankila. Osa haastateltavista koki tilanteen ahdistavaksi ja voimavaroja kuormittavaksi tekijäksi. He olisivat toivoneet kaupungin osalta pikaisia toimenpiteitä. Tutkimuksen tulosten mukaan näyttäisi, ettei Helsingin kaupungilla kyetä vastaamaan ikäihmisten palveluasumisen tarpeisiin. Etenkin dementiapaikkoja on liian vähän ja sen lisäksi rajalliset resurssit lääkäreiden ja sosiaalityöntekijöiden osalta aiheuttavat sen, ettei jonossa olevien ikäihmisten tilanteita ehditä kartoittamaan.
  • Kuitunen, Outi (Helsingfors universitet, 2017)
    Tämän tutkimuksen tehtävänä on kuvailla sitä, minkälaista toimijuutta omaisilla esiintyy kuolevan läheisen saattohoidon aikana 2010-luvun taitteen Suomessa. Tutkielmassa selvitetään, minkälaisia piirteitä omaisten toimijuudessa esiintyy ja millä tavalla näitä voidaan tarkastella sosiologisen toimijuuden teorioiden avulla. Tutkimuskysymyksiä on kaksi. Ensimmäisenä päätutkimuskysymyksenä on: ” Minkälaisia piirteitä omaisten toiminnassa ilmenee läheisen saattohoidon aikana?”. Toisena tutkimuskysymyksenä on: ” Millä tavalla saattohoitoideologia mahdollistaa omaisten toiminnan läheisen kuollessa?” Omaisten toimijuuden tarkastelun taustana on 1960-luvun Iso-Britanniassa syntyneen kuolevien ihmisten saattohoidon ideologia. Omaisten roolia suomalaisissa saattohoitokodeissa ovat tutkineet muun muassa Hilkka Sand ja Terhikki Miettinen. Laajemmin omaisten roolista läheisensä auttajina on muistisairaiden kohdalta kirjoittanut Riitta Koivula ja hoivaan liittyviä teemoja on käsitellyt muiden muassa Anneli Anttonen. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys muodostuu sosiaalitieteellisistä toimijuutta tarkastelleista tutkimuksista. Tarkastelussa käytetään pohjana Marja-Liisa Honkasalon tutkimuksia toimijuuden pienuudesta ja sen sidoksellisesta luonteesta. Toimijuuden ajallisuuden tarkastelua ovat avanneet Mustafa Emirbayer ja Ann Mische. Toimijuuden dividuaalisesta luonteesta ovat kirjoittaneet Marilyn Strathern ja Frank Martela. Lisäksi antropologi Mary Douglasin ajatukset rituaalinomaisesta toimijuudesta anomalioiden hallitsemiseksi on eräs tutkimuksessa avattavista näkökulmista. Tutkimuksen aineisto koostuu 56 omaisen kirjallisesta kertomuksesta heidän saattohoitokokemuksistaan. Kertomukset kerättiin avoimella kirjoituspyynnöllä keväällä 2015 osana “Kuolevan hyvä hoito – Yhteinen vastuumme”-hanketta. Aineiston kertojat vastasivat sähköpostitse tai kirjeitse pyyntöön, jolloin omaiset tulkitsivat itse toimineensa saattajina läheisen kuoleman lähestyessä. Tutkimuksen metodologinen lähestymistapa on aineistolähtöinen sisällönanalyysi. Analyysin teoreettisena viitekehyksenä käytettiin mainittuja toimijuudesta tehtyjä tutkimuksia ja yhteiskuntatieteellistä kirjallisuutta eri tieteenaloilta. Tutkimuksessa esitetään, että omaisten toimijuudessa on läsnä erilaisia toimijuuden piirteitä, joissa omaiset ovat sidoksellisessa suhteessa kuolevaan läheiseensä. Toimijuuden eri piirteiden läsnäolo vaihteli yksilöllisissä kertomuksissa. Omaisten toimijuus asiantuntijoina ja edunvalvojina näyttäytyi rationaalisuuden ja päämäätietoisuuden kautta teknis-rationaalisena, mutta oli läsnä vain sidoksellisen vuorovaikutussuhteen kautta. Hoivaan ja sosiaaliseen ja hengelliseen tukeen liittyen omaisten toimijuus ilmentyi inhimillis-emotionaalisena toimijuutena, jolloin toimijuuden pienuus, dividuaalinen yhteys ja arkielämän pysähtyminen tulivat näkyviin. Tutkimuksessa todetaan, että omaiset olivat kuoleville läheisilleen pääomaa eri tavoin. Pääoman merkitys korostui etenkin niiden omaisten toimijuudessa, jotka olivat ammatiltaan hoito- tai lääketieteen osaajia. Läheiset hyötyivät omaisten asiantuntijuudesta eri tavoin ja asiantuntijuus näyttäytyi kuitenkin laajempana kuin hoito- tai lääketieteen ammattiosaamisena, jolloin omaisten kokemuksellis-emotionaalinen tieto oli hyödyksi läheisille.
  • Eerola, Piritta (2001)
    Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millainen on omaisen kokemus, kun puoliso on psyykkisesti sairas. Mitä se merkitsee omaiselle itselleen, hänen perheelleen ja parisuhteelleen? Aihetta lähestyttiin käsitteiden vastuu, vapaus ja valinta kautta. Modernisaation vaikutukset ja ajatusmaailman muutokset, jotka koskevat psykiatrista hoitojärjestelmää, perhettä ja yksilöä, vaikuttavat myös omaisen kokemaan hoitovastuuseen. Psyykkisesti sairaiden potilaiden omaisten kokemusta, omaishoivaa yleensä, modernisaatiota, yksilöllistymistä ja perhettä tarkasteltiin laajasti terveyspoliittisen, sosiologisen, sosiaalipoliittisen, omaelämäkerta- sekä nais- ja miestutkimuskirjallisuuden pohjalta. Mielenterveyden keskusliitto ja Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto järjestivät vuonna 1994-1995 kirjoituskilpailun psyykkisesti sairaiden potilaiden omaisille. Tutkimusaineistona oli näistä kirjoituksista puolison kirjoittamat kirjoitukset, joita oli 46 (43 naista ja 3 miestä). Analyysi oli kaksivaiheinen. Ensin puolisoiden kirjoitukset teemoiteltiin. Kirjoituksista nousivat vahvimmin esiin omaisen oman elämän, perheen, parisuhteen ja ympäristön (suhteet muihin ihmisiin ja hoitojärjestelmään) teemat. Teemoittelun jälkeen kirjoitukset jaoteltiin kolmeen ryhmään, jotka perustuivat puolison kokemukseen, suhtautumistapaan ja pohdintoihin vastuusta, vapaudesta ja valinnasta. Aineistosta esiinnousseet teemat järjestyvät näihin ulottuvuuksiin jokaiselle ryhmälle ominaisella tavalla. Ryhmissä korostuivat seuraavat sanat: I-ryhmässä pakko - kohtalo - määrätty, II-ryhmässä yritys - pärjääminen - irtautuminen, III-ryhmässä me - yhteinen - toivo. Kolmen ryhmän lisäksi tutkimuksessa eriteltiin, miten puolisot kirjoituksissaan pohtivat vastuun, vapauden ja valinnan teemoja sekä nostettin esiin muutamia kirjoitusten erityispiirteitä, kuten eri-ikäisten kokemus, naisten kokema väkivalta sekä miesten kokemukset. Parisuhde ja perhekokonaisuus olivat kirjoittajille hyvin tärkeitä. Niiden eteen oltiin valmiita ponnistelemaan. Parisuhde muuttui kuitenkin helposti epäsymmetriseksi hoivasuhteeksi. Vanhemmilla ei välttämättä ollut aikaa ja voimia suoda lapsille toivomaansa perhe-elämää ja olla haluamansa kaltaisia vanhempia. Puolisot kokivat jäävänsä tilanteessaan yksin. Myös omien toiveiden, tarpeiden ja halujen katsottiin jäävän sivuun. Puolisot pohtivat omaa henkilökohtaista elämäänsä, toiveitansa ja tarpeitansa suhteessa hoivasidokseen. Tilanne koettiin ristiriitaisena. Tutkimus tuo näkyväksi puolison kokemuksen monimuotoisuuden, jonka pohjalta on mahdollista ymmärtää omaissuhteita laajemmin. Tutkimuskysymysten avulla oli mahdollista tehdä näkyviksi yksilön ja yhteiskunnan välisiä sidoksia ja ristiriitoja. Niiden pohjalta voidaan pohtia yksilön asemaa yhteiskunnassa vapauden, vastuun ja valinnan suhteen. Omaishoivaan sisältyvä vastuu ei saisi tarkoittaa sitä, että omaisia pidetään luonnollisena hoitojärjestelmän resurssina. Omaisten yksinään tekemä hiljainen työ ei anna oikeutta pitää omaisten yhteiskunnallista tilannetta hyvänä tai olla vastaamatta omaisten hätään ja ongelmiin. Perheiden vaikeudet yksilöllistetään helposti. Perheissä tapahtuva omaishoiva ja omaisten asema on kuitenkin kaikin tavoin myös yhteiskunnallinen ongelma.