Tutkielman tarkoituksena on tutustua tilastollisiin menetelmiin, joita käytetään arvioidessa riskiä sairastua syöpään. Tapaus-verrokkitutkimusasetelma on yksi epidemiologiassa eniten käytetyistä menetelmistä, joita käytetään riskin arvioimisessa. Tapaus-kohorttitutkimusasetelma on yksi tapaus-verrokkitutkimusasetelman versio. Työssä on tarkasteltu asetelmia tutkimuksen suunnittelun, aineistojen keräämisen ja analysoimisen näkökulmista. Tutkielma liittyy Suomen Syöpärekisterin ja NBSBCCC:n (Nordic Biological Specimen Banks working group on Cancer Causes and Control) yhteisiin projekteihin, joissa arvioidaan syöpäriskiä veripankkiaineistoja hyödyntäen. Näissä projekteissa on herännyt kysymys, voidaanko toisia tutkimuksia varten aiemmin kerätyistä tapaus-verrokkiaineistoista tehdä vertailukohortti tapaus-kohorttitutkimukselle ja millä edellytyksin se voitaisiin tehdä? Kysymys on tärkeä, sillä jos aiemmin kerätyt aineistot muodostavat luotettavan vertailukohortin, voidaan biologisia näytteitä käyttävissä hankkeissa säästää kustannuksissa. Menetelmiä sovellettiin kahteen biologiseen aineistoon. Nämä aineistot liittyvät NBSBCCC:n tutkimuksiin, joissa on tutkittu papilloomaviruksen ja eri syöpien välistä yhteyttä. Tämän työn toisessa aineistossa on tutkittu pään ja kaulan alueen syöpiä ja toisessa peräaukon ja sitä ympäröivän ihon syöpiä. Papilloomavirusta kantavilla yksilöillä havaittiin olevan tilastollisesti merkitsevästi suurempi riski sairastua kyseisiin syöpiin. Tulokset olivat samansuuntaisia riippumatta analysointimenetelmästä. Tutkielmassa on pohdittu ehtoja, jotka mahdollistavat tapaus-verrokkiaineistojen käyttämisen uudelleen tapaus-kohorttitutkimuksessa. Nämä ehdot koskevat sekä aineistojen keräämistä että aineistojen analysoimista. Tuloksena on, että aiemmin kerätyt tapaus-verrokkiaineistot voivat muodostaa tapaus-kohorttiaineistolle vertailuryhmän, jos vaadittavat ehdot otetaan huomioon tutkimuksessa. Tärkeimmät lähteet: Barlow, W. E. (1994): Robust Variance Estimation for the Case-Cohort Designs. Biometrics 50(4): 1064-72. Barlow, W. E. – Ichikawa, L. – Rosner, D. – Izumi, S. (1999): Analysis of Case-Cohort Designs. Journal of Clinical Epidemiology 52(12): 1165-72. Gail, M. H. – Benichou, J. (toim.) (2000): Encyclopedia of epidemiologic methods. John Wiley & Sons, New York. Prentice, R. L. (1986): A case-cohort design for epidemiologic cohort studies and disease prevention trials. Biometrika 73(1): 1-11.

Tutkimuksessa tarkastellaan rintasyöpään sairastuneiden kokemuksia rintasyöpäleikkauksesta ja sen vaikutuksista. Ruumiin kokemus merkityksellistyy ja jäsentyy sairastuneille tutkimuksen perusteella kolmella tasolla eli suhteessa yhteiskunnalliseen instituutioon, ihmissuhteisiin ja omaan itseen. Yhteiskunnallista instituutiota edustaa tässä tutkimuksessa lähinnä sairaala. Aineisto pohjautuu syöpäkirjoituskilpailuun. Kilpailun sadosta luettiin sata ensimmäistä omakohtaista rintasyöpäkirjoitusta. Näistä otettiin esille tutkimuskysymyksiin liittyviä tekstikatkelmia siten, että lopullisessa tarkastelussa on 74 naisen kirjoituksia, joita analysoitiin fenomenologisen metodin avulla. Kirjoittajat ovat 32–84-vuotiaita suomalaisnaisia. Ruumiillisuuteen liittyviä kokemuksia tarkastellaan ensisijaisesti fenomenologisesta näkökulmasta. Tällöin ei esimerkiksi oteta kantaa kirjoittajien kokemusten todellisuuden asteeseen tai kokemusten konstruointiin kirjoituksissa. Fenomenologian kannalta ei ole olennaista, mitä ruumiille on tehty, vaan mitä ruumis tekee ja miten se on suhteessa maailmaan. Tutkimuksessa etsitään kuitenkin myös fenomenologian yhtymäkohtia sosiaaliseen konstruktionismiin, siis siihen miten kulttuuri ja koettu kohtaavat. Rintasyöpään sairastuneiden kokemuksissa olennaisina näyttäytyvät siteet, suhteet ja kerrostumat. Elämä on paitsi ihmisten välisiä suhteita myös ihmisen ja maailman välistä sidoksisuutta. Näissä tiloissa tapahtuu myös merkityksiä rakentava ja vahvistava toiminta. Rintansa menettäneiden käsitykset itsestään olivat toisinaan hyvin objektikeskeisiä. Visuaaliseen kulttuuriin liittyvä subjekti/objekti -dikotomia on mahdollista ylittää juuri kerroksellisten, toiminnallisten käsitteiden, kuten ruumiin skeeman avulla. Tutkimuksessa lähestytään myös taiteita tutkittavan ilmiön havainnollistamisen ja tulkinnan apuvälineenä. Kuvan ja kielikuvan kautta ehdotetaan taiteiden hyödyntämistä niin yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa kuin sosiaalisissa käytännöissäkin. Tutkimusta ovat inspiroineet erityisesti Sara Heinämaan ja Marja-Liisa Honkasalon tuotanto (etenkin Heinämaan väitös (1996) Ele, tyyli ja sukupuoli. Merleau-Pontyn ja Beauvoirin ruumiinfenomenologia ja sen merkitys sukupuolikysymykselle). Viitatuimpiin tutkijoihin lukeutuvat myös Bryan S. Turner, Terhi Utriainen, Taina Kinnunen ja Sarah Nettleton.

Tutkimuksessa tarkastellaan sosiaalisten representaatioiden näkökulmasta maallikoiden käsityksiä terveydestä, terveyden ylläpitämisestä ja sairastumisesta sekä tulkitaan näitä käsityksiä terveyteen ja terveyskäyttäytymiseen liittyvien prototyyppien avulla. Sairastuminen voi olla joko fyysistä tai psyykkistä. Terveyskäsitysten ajatellaan sosiaalisen konstruktionismin mukaisesti olevan yksi versio todellisuudesta. Tutkimus kytkeytyy kulttuurintutkimukseen, sillä käsitysten oletetaan olevan kulttuurisesti yhtenäisiä sekä ajassa ja paikassa muuttuvia. Tutkimus on luonteeltaan kvalitatiivinen. Aineisto on kerätty eräässä Pohjanmaan rannikkokaupungissa vuonna 2001. Tutkimukseen osallistui 29–66-vuotiaita suomenkielisiä miehiä ja naisia yhteensä 75. Teemahaastattelut sisälsivät viisi terveyteen, terveenä pysymiseen, sairastumiseen, yksilön vastuuseen ja tunteiden ilmaisuun liittyvää kysymystä. Aineisto on analysoitu aineistolähtöisen teorian periaatteiden mukaisesti. Tutkimustulokset osoittavat, että terveys ja sairastuminen ovat moniselitteisiä haasteita. Käsitysten mukaan terveyttä edistävät ja osaltaan voivat haitata yksilön psykofyysissosiaaliseen kokonaisuuteen liittyvät osa-alueet – henkinen, sosiaalinen ja fyysinen hyvinvointi. Näiden osa-alueiden tulisi olla tasapainossa keskenään, jottei terveys vaarantuisi. Myös postmoderni yhteiskunta on käsitysten mukaan terveyteen vaikuttava tekijä, sillä tietoisuus terveydestä on lisääntynyt ja samalla terveyden arvostus on kasvanut. Terveyteen katsotaan olevan mahdollista vaikuttaa monella tapaa, vaikka on myös olemassa asioita, joihin vaikuttaminen on mahdotonta. Elämä postmodernissa yhteiskunnassa ei aina ole helppoa, mikä saattaa johtaa sairastumiseen. Käsitysten ja niiden luokittelun perusteella muodostui viisi erilaista prototyyppiä, jotka ovat positiivisesti arvotetut "terveenä pysyvä" ja "hyvä sairastaja" sekä negatiivisesti arvotetut "sairastuva uhri", "liiallinen nautiskelija" ja "sairauksien hyödyntäjä". Prototyypit ilmaisevat tiivistetysti terveyteen ja terveyskäyttäytymiseen liitettyjen ihmistyyppien tyypillisimmät ominaisuudet. Käsitysten perusteella voidaan todeta, että haastateltujen edustamassa kulttuurissa on olemassa terveyden ja terveellisten elämäntapojen mukainen sosiaalinen normi, jota parhaiten kuvaa terveenä pysyvä prototyyppi. Terveyden sosiaalisen normin mukainen elämä on käsitysten perusteella kohtuullisuuden periaatteen mukaista, kontrolloitua, tasapainoista ja vastuunsa kantavaa. Tällöin ihmisen ajatellaan pysyvän terveenä. Tällainen terveyden sosiaalinen normi on yksi versio todellisuudesta – se on suurimman osan jakama ihanne, joka ei aina ole kovinkaan yhteneväinen käytännössä eletyn elämäntavan kanssa. Haastateltujen terveyskäsitykset osoittautuivat suurelta osin samanlaisiksi aiemmin eri kulttuureissa toteutettujen terveyskäsityksiä tarkastelleiden tutkimusten tulosten kanssa, mutta erojakin löytyi. Esimerkiksi uskonnollisuutta, jota aiemmissa tutkimuksissa on pidetty tärkeänä terveyden kannalta, eivät maininneet tämän tutkimuksen haastateltavat käsityksissään lainkaan.