The Master’s thesis is qualitative research based on interviews of 15 Chinese immigrants to Finland in order to provide a sociological perspective of the migration experience through the eyes of Chinese immigrants in the Finnish social welfare context. This research is mainly focused upon four crucial aspects of life in the settlement process: housing, employment, access to health care and child care. Inspired by Allardt’s theoretical framework ‘Having, Loving and Being’, social relationships and individual satisfaction are examined in the case of Chinese interviewees dealing with the four life aspects. Finland was not perceived as an attractive migration destination for most Chinese interviewees in the beginning. However, with longer residence in Finland, the Finnish social welfare system gradually became a crucial appealing factor in their permanent settlement in Finland. And meanwhile, social responsibility of attending their old parents in China, strong feelings of being isolated in Finland, and insufficient integration into the Finnish society were influential factors for their decision of returning to China. Social relationships with personal friends, migration brokers, schools, employers and family relatives had great influences in the four life aspects of Chinese immigrants in Finland. The social relationship with the Finnish social welfare sector is supportive to Chinese immigrants, but Chinese immigrants do not heavily rely on Finnish social protection. The housing conditions were greatly improved over time while the upward mobility in the Finnish labour market was not significant among Chinese immigrants. All Chinese immigrants were satisfied with their current housing by the time I interviewed them while most of them had subjective feelings of being alienated in the Finnish labour market, which seriously prevented them from integrating into the Finnish society. In general, Chinese immigrants were satisfied with the low cost of accessing the Finnish public health care services and affordable Finnish child day care services and financial subsidies for children from the Finnish social welfare sector. This research also suggests that employment is the central basis in well-being. Support from the Finnish social welfare sector can improve the satisfaction levels among immigrants, especially when it mitigates the effects of low-paid employment. As well, my empirical study of Chinese immigrants in Finland shows that Having (needs for materials), Loving (needs for social relations) and Being (needs for social integration) are all involved in the four concrete aspects (housing, employment, access to health care and child care).

The paradigm of personalized medicine is an emerging topic, triggering some specific legal and ethical challenges as regards data collection, sharing and use, informed consent, privacy and public trust, and the changing status of patients and social equality. These legislative developments and challenges have been discussed in light of the Finnish and the common-European experiences. During recent years, the Finnish legislative processes aiming at generating ‘innovation-friendly’ legislation for scientific research purposes as well as integrating genomic research results into the clinical setting have been heavily challenged by rapid developments in technology and medicine. In particular, there is a need to pursue the right balance between scientific and commercial interests, public health, and individual rights. We aim at providing insights into the legislative processes surrounding personalized medicine with a special focus on how the freedom of science, equitable access to healthcare, public health, and commercial issues that must be balanced with individual rights as expressed in the EU Charter and the Council of Europe’s Oviedo Convention on Human Rights and Biomedicine. A wide spectrum of different types of challenges arises; among other things, there is a need to discuss the Finnish and international legislation of genome testing in terms of consent on behalf of a young child. Also the legal and ethical aspects of disruptive gene-editing technologies need to be analysed: How should we interpret the concept of human dignity in the bioethical discussion surrounding germline editing? Furthermore, an overview of ongoing initiatives to accelerate the market-entry of advanced therapy medicinal products will be provided. The European regulators are now taking measures to create a facilitative regulatory environment that encourages innovation, protects public health, and enables timely patient access to innovative, new therapies whilst ensuring patient safety. The role of risk-proportionate adaptations to clinical trials and GMP manufacture along with the European Medicines Agency’s early-access incentives and initiatives are presented as potential facilitators of market entry. Furthermore, in this context, the role of conditional reimbursement schemes and risk sharing-agreements is also discussed in light of the newest Finnish experiences. Furthermore, in terms of patent law, some specific challenges arise; in this anthology, attention is paid to the recent transatlantic legal dispute over a patent concerning the use of the CRISPR/Cas9 system in eukaryotic cells. Finally, some considerations beyond legal or ethical aspects of personalised medicine are presented. How can machine learning be used to support personalized care that addresses the patient’s needs?

Tämä pro gradu –työ on kuvaileva tutkimus pluralistisesta terveydenhoitojärjestelmästä Siberutin saarella, Indonesiassa. Työssä tutkitaan lääketieteellisten järjestelmien ja lääketieteellisen pluralismin teoreettisia käsitteitä ja miten ne ilmenevät Siberutilla. Saarella vallitsevaan tilanteeseen sopivat Arthur Kleinmanin terveydenhuoltojärjestelmän käsite, sekä Tapio Nisulan käyttämä termi lääketieteellinen kulttuuri. Käytän molempia kuvaamaan Siberutin terveydenhuoltotilannetta. Pro gradu –työni keskittyy kuvaamaan toisaalta Siberutin perinteistä shamanistista parantamista ja toisaalta saarelle suhteellisen hiljattain rantautunutta biolääketieteellistä terveydenhuoltoa. Vastaavasti tutkielman teorialuvussa käsitellään etnolääketieteiden ja biolääketieteen antropologista tutkimusta. Tässä tutkielmassa biolääketiedettä käsitellään yhtenä etnolääketieteenä muiden rinnalla. Biolääketieteen pohjautumista kartesiolaiseen dualismiin ja tämän taustan vaikutuksia biolääketieteelliseen teoriaan ja käytäntöön käsitellään myös. Tämä tutkielma on kirjoitettu kriittisen lääketieteellisen antropologian suuntauksen (CMA) hengessä. Tästä johtuen kiinnitän Siberutin terveydenhuoltotilanteen esittelyssä huomiota myös makrotason ilmiöihin, kuten Indonesian valtion politiikkaan ja projekteihin, talouskysymyksiin, historiaan, identiteettikysymyksiin jne. Tutkielma perustuu vuonna 2003 tekemääni seitsemän kuukauden kenttämatkaan. Seitsemästä kuukaudesta vietin noin kolme pienessä Ugain kylässä Siberutin saarella. Siberut sijaitsee Mentawain saaristossa Sumatran länsipuolella. Saari on ollut pitkään varsin eristynyt, ja tullut vasta viime vuosikymmeninä tunnetuksi ainutlaatuisen luontonsa ja kulttuurinsa takia. Keräämäni aineisto perustuu osallistuvaan havainnointiin, keskusteluihin kyläläisten ja terveydenhuollossa työskentelevien ihmisten kanssa, sekä muutamiin haastatteluihin. Oman materiaalini lisäksi olen käyttänyt saatavilla olevaa Siberutiin tai lääketieteelliseen pluralismiin liittyvää kirjallisuutta. Pro-graduni kuvailee ensin Siberutin saarta ja sen historiaa sekä nykyoloja. Tämän jälkeen esittelen Siberutin perinteisen kosmologian ja siihen pohjautuvan shamanistisen parantamisjärjestelmän. Vastaavasti esittelen biolääketieteellisen terveydenhuollon historian ja nykytilanteen saarella. Kahdessa viimeisessä luvussa käsittelen Siberutin pluralistista terveydenhuoltojärjestelmää kokonaisuutena. Analysoin tekijöitä, jotka vaikuttavat siihen, minkälaiseen hoitoon ihmiset hakeutuvat missäkin tilanteessa. Seitsemän sairaustapauksen kautta kuvailen, millä tavalla pluralistinen terveydenhuolto toimii käytännön tasolla. Kleinmanin mallia mukaillen Siberutilla voi erottaa kolme terveydehuollon sektoria: 1) kansanparannus (itselääkintä luonnonlääkkeillä tai ilman reseptiä saatavilla biolääketieteellisillä valmisteilla), 2) perinteinen terveydenhuolto (shamaanit, yrttilääkitsijät ja perinteiset kätilöt), sekä 3) professionaali terveydenhuolto (biolääketieteellisen koulutuksen saaneet lääkärit ja hoitajat). Siberutilaiset käyttävät saaren pluralististista terveydenhuoltoa joustavasti tarpeidensa ja mahdollisuuksiensa mukaan. He eivät näe eri tyyppisiä hoitomenetelmiä erillisinä tai vastakkaisina systeemeinä, vaan käyttävät erilaisia terveyspalveluja päällekkäin ja peräkkäin. Terveydenhuollossa työskentelevät näkevät eri systeemit tiukemmin rajattuina ja keskenään ristiriitaisina kokonaisuuksina. Silti yhteistyötä eri terveydenhuoltojärjestelmien välillä on pyritty ja pyritään tulevaisuudessa lisäämään.

Kuluttajalta, tuottajana ja vakuuttajalta puuttuu täydellinen tietämys terveydenhoidossa tuotettavien hoitojen tarpeellisuudesta, riskeistä ja tehokkuudesta. Tämän vuoksi vakuutuskorvauksen suuruus terveysvakuutuksessa määräytyy yleensä kuluttajan käyttämien terveydenhoitopalvelujen käyttömaksujen perusteella. Käytettyjen terveydenhoitopalvelujen tarpeellisuutta on vaikea valvoa, joten kuluttajille annetaan mahdollisuus hankkia terveydenhoitopalveluja tuotantokustannukset alittavaan hintaan, mistä aiheutuu suuria tehokkuustappioita. Tehoton terveydenhoitopalvelujen käyttö myös nostaa terveydenhoidon hintoja sekä lisääntyneen kysynnän että vähentyneen hintakilpailun myötä. Terveysvakuutuksen ongelmien vuoksi vakuutetut kuluttajat joutuvat maksamaan korkeampia vakuutusmaksuja, ja myös vakuuttamattomat kuluttajat maksavat terveydenhoidostaan enemmän. Tehotonta terveydenhoitopalvelujen käyttöä on yritetty vähentää lisäämällä kuluttajien osallistumista terveydenhoitopalvelujen käyttömaksujen maksamiseen. Tämä on kuitenkin ristiriidassa vakuutuksen kattavuuden kanssa. Käytössä olevissa terveysvakuutusjärjestelyissä vakuutuskorvaus on yleensä lineaarinen, jossa terveydenhoidon käyttömaksuista kuluttajille korvattava suhteellinen osuus on vakio. Lineaarisen vakuutuskorvauksen ongelmana on, että erityisesti terveet kuluttajat käyttävät terveydenhoitoa tehottomasti. Sairailla kuluttajilla taas on suuria vaikeuksia sekä terveydenhoidon että kulutushyödykkeiden hankkimisessa. Epälineaarisessa terveysvakuutuksessa terveydenhoidon käyttömaksuista kuluttajille korvattava suhteellinen osuus vaihtelee. Tämä mahdollistaa sekä tehottoman terveydenhoitopalvelujen käytön vähentämisen että sairaiden kuluttajien hyvinvoinnin parantamisen. Åke Blomqvist on arvioinut epälineaarisen vakuutuksen edut lineaariseen vakuutukseen verrattuna erittäin suuriksi. Hän on johtanut kuluttajan odotettavan hyvinvoinnin kannalta optimaalisen terveysvakuutuksen ehdot. Hän myös esittelee kuluttajan hyötyfunktion, jonka avulla hän yhdysvaltalaisen RAND-terveysvakuutuskokeilun aineistoa käyttäen arvioi vakuutusehdot ja tehottoman terveydenhoitopalvelujen käytön aiheuttaman hyvinvointitappion kuluttajan hyvinvoinnin maksimoivassa epälineaarisessa vakuutuksessa. Tekemäni kirjallisuuskatsauksen avulla osoitan, että käytetyllä hyötyfunktiolla voidaan merkitsevästi selittää terveydenhoidon ja kulutushyödykkeiden kysyntää. Johdan myös hyötyfunktion parametrit RAND-kokeilun tulosten perusteella ja lasken tehokkaan lineaarisen vakuutuksen vakuutusehdot ja hyvinvointitappion. Tehokasta lineaarista terveysvakuutusta käsittelevissä tutkimuksissa on saatu samanlaisia tuloksia, mikä osoittaa käytetyn hyötyfunktion sopivuutta terveydenhoidon kysynnän selittämiseen. Vakuutusmuotojen vertailu myös osoittaa, että siirtymällä lineaarisesta vakuutuksesta epälineaariseen on mahdollista merkittävästi parantaa kuluttajien hyvinvointia.