Ensitietotarinat vammaisen lapsen syntyessä: vanhempien ja työntekijöiden kokemuksia kohtaamisista

Show full item record



Permalink

http://hdl.handle.net/10138/11442
Title: Ensitietotarinat vammaisen lapsen syntyessä: vanhempien ja työntekijöiden kokemuksia kohtaamisista
Author: Hänninen, Kaija
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Social Sciences, Department of Social Policy
Date: 2003-12-08
URI: http://hdl.handle.net/10138/11442
Thesis level: Licentiate thesis
Abstract: Vanhempien toiveista huolimatta kaikki lapset eivät synny terveinä. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, miten vastasyntyneen lapsen vammaa koskeva tieto välittyy terveydenhuollon henkilökunnalta vanhemmille. Sitä prosessia, joka koostuu vanhempien tiedon saamisesta lapsen vammasta, kutsutaan ensitiedoksi. Tutkimuksessa ensitieto on kiinnostuksen kohteena ajanjaksona, jolloin ei vielä tarkkaan tiedetä, mikä lapsen vamma on. Tätä välivaihetta kutsutaan liminaaliksi (ks. Turner 1967). Tutkimustehtävä muodostuu seuraavista tutkimuskysymyksistä: 1) Millaisia ovat vanhempien tarinat heidän kokemuksistaan, kun heille välitetään ensitietoa vammaisen lapsen syntyessä? 2) Millaisia ovat työntekijöiden kokemukset näistä ensitietotilanteista? 3) Mikä on vanhempien ja työntekijöiden kokemus kohtaamisesta liminaalitilanteissa? Tutkimuksen tavoite on lisätä ymmärrystä vanhempien kokemuksista ensitiedon välittymisestä ja työntekijöiden näkemyksistä omasta toiminnastaan tiedon välittäjinä. Tutkimus on narratiivinen tutkimus. Aineisto koostuu haastatteluista, joita käsitellään tarinoina. Niiden kautta saadaan tietoa toimijoiden subjektiivisista kokemuksista. Tutkimusaineisto muodostuu 16 perheen ja 77 työntekijän haastatteluista. Tarkempaan tarinalliseen tulkinta-analyysiin on otettu neljän perheen ja heidän lähityöntekijöidensä tarinat, yhteensä 30 tarinaa. Nämä neljä perhettä valikoituivat tarkempaan analyysiin sen perusteella, että heidät on haastateltu liminaalivaiheen aikana. Ensitietoa analysoidaan ensisijaisesti vanhempien näkökulmasta. Vanhempien tarinoista saatua kuvaa ensitiedon välittymisestä täydennetään työntekijöiden näkökulmalla. Vanhempien tarinoista nousee esiin kokemuksellinen ensitieto, joka koostuu tiedon välittymisestä, kriisikokemuksesta ja vuorovaikutusprosessista. Kokemuksellinen ensitieto jaetaan viivästyneeseen, katkonaiseen ja sujuvaan ensitietoon, joita tutkimuksessa edustavat epäily-, tunne- ja tietotarina. Vanhempien ja työntekijöiden välisiä kohtaamisia ensitietoprosessin aikana analysoidaan tarkemmin soveltaen Erving Goffmanin (1986) kehysanalyysin pohjalta rakennettuja kehyksiä analyysikehikkona. Aineistolähtöisten epäily-, tunne- ja tietokehysten kautta analysoidaan kohtaamisepisodit. Tulokset osoittavat, ettei kohtaamista aina tapahdu, jolloin kysymys on ohittamisesta. Kun kohtaaminen tapahtuu asiatasolla, se on nimetty yhteistyöksi. Onnistunutta kohtaamista kutsutaan dialogiseksi vuorovaikutukseksi. Ensitietotilanteet ovat erilaisia, eikä ole olemassa yhtä oikeaa tapaa välittää tietoa. Vammaisen lapsen syntymä aiheuttaa vanhemmille kriisin, joten parhaiten tieto välittyy tiedonmuodostusprosessissa dialogisessa vuorovaikutustilanteessa, jossa huomioidaan myös tunteet. Tiedon lisäksi ensitietotilanteissa tarvitaan myös inhimillisyyttä, mikä tarkoittaa lapsesta huolehtimisen lisäksi myös vanhemmista huolehtimista. Tiedon kertojalla tulisi olla herkkyyttä nähdä vanhempien tuen tarpeet ja kykyä vastata niihin. Ensitietotilanteissa kaiken työntekijöiden antaman tiedon, hoivan ja huolehtimisen tulisi olla osa vanhempien kannattelua, niin että heillä säilyy heidän uskonsa omien voimavarojen riittävyyteen sekä toivo selviytymiseen lapsen kanssa.Despite the wishes of parents, not all children are born healthy. The purpose of this study was to investigate how information on the disability of a new-born child is passed on from health-care personnel to parents. The process consisting of parents receiving information on the disability of a child is called first information. In the present, first information is the subject of interest in the period when the precise disability of the child is not yet known. This intermediate stage is called liminal (see Turner 1967). The research assignment consisted of the following questions: 1) What were the narratives of the parents regarding the passing of first information upon the birth of a disabled child? 2) What were the experiences of workers regarding these first information situations? 3) What were the experiences of parents and workers of these liminal situations? The purpose of the study was to increase understanding of the experiences of parents in view of the passing on first information and of the views of workers regarding their own work in passing on information. This is a narrative study, the material of which consists of interviews treated as narratives. Through them, information is obtained on the subjective experiences of actors. The research material consists of interviews of 16 families and 77 workers. The narratives, totalling 30, of four families and their close workers are taken into closer narrative interpretative analysis. The four families were chosen for closer analysis. because they were interviewed during the liminal stage. First information is primarily analysed from the perspective of parents. The picture of the passing of first information that is obtained from the narratives of parents is complemented with the perspective of the workers. Emerging from the narratives of the parents is experiential first, information consisting of the passing on of information, crisis experiences and the processes interaction. Experiential first information is divided into delayed, intermittent and fluent information, which are represented in the study by the doubting, emotional and information narratives. The encounters of parents and workers during the first information process are analysed more closely by applying frameworks of analysis developing on the basis of Erving Goffnian's (1986) frameworks of analysis. The encounter episodes are analysed via material-based framework of doubt, emotion and information. The results show that there are not always encounters, in which case by-passing takes place. When encounter takes places at the factual level it is termed collaboration. Successful encounters are called dialogical interaction. First information situations are different, and there is no correct manner of passing on information. The birth of a disabled child produces a crisis for parent. which means that information is best passed on in the information formation process in the dialogical interactions situation, in which emotions are also taken into account. In addition to information, first information situations also call for a humane aspect, which implies care not only for the child but also for the parents. The person providing the information should have the necessary sensitivity to see the parents' needs for support and the ability to respond to them. In first information situations, all information, care and caring provided by workers should he part of the support of parents, permitting them to preserve or create a belief in the sufficiency of their own resources and hope for managing with their child.
Description: Endast sammandrag. Inbundna avhandlingar kan sökas i Helka-databasen (http://www.helsinki.fi/helka). Elektroniska kopior av avhandlingar finns antingen öppet på nätet eller endast tillgängliga i bibliotekets avhandlingsterminaler.Only abstract. Paper copies of master’s theses are listed in the Helka database (http://www.helsinki.fi/helka). Electronic copies of master’s theses are either available as open access or only on thesis terminals in the Helsinki University Library.Vain tiivistelmä. Sidottujen gradujen saatavuuden voit tarkistaa Helka-tietokannasta (http://www.helsinki.fi/helka). Digitaaliset gradut voivat olla luettavissa avoimesti verkossa tai rajoitetusti kirjaston opinnäytekioskeilla.
Subject: narratiivitutkimus
lapset - vammaisuus - ensitieto
lapset - syntymä - haastattelututkimus
terveydenhuolto - työntekijät - asiakkaat
disabled children
first information
birth
narrative studies


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
abstract_fi.pdf 49.26Kb PDF View/Open
abstract_en.pdf 49.18Kb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record