Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki

Show full item record

Permalink

http://hdl.handle.net/10138/152797

Order publication

Tilaa julkaisu
Title: Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki
Author: Autti-Rämö, I; Kippola-Pääkkönen, A; Valkonen, J; Tuulio-Henriksson, A; Härkäpää, K
Contributor: Kela
Publisher: Kela
Date: 2015
Language: Suomi
Belongs to series: Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 90
ISBN: 978-951-669-962-5 (nid.)
978-951-669-963-2 (pdf)
ISSN: 1455-0113 (ISSN-L)
1455-0113 (painettu)
2323-7759 (verkkojulkaisu)
URI: http://hdl.handle.net/10138/152797
Abstract: Suomessa varauduttiin maailmanlaajuisesti levinneeseen sikainfluenssaan aloittamalla lokakuussa 2009 Pandemrix-rokotukset väestön suojaamiseksi. Helmikuussa 2010 diagnosoitiin ensimmäinen päiväaikaista nukahtelua aiheuttava narkolepsia lapsella, joka oli saanut Pandemrix-rokotuksen. Sosiaali- ja terveysministeriö antoi Kelalle tehtäväksi järjestää narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja. Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura toteuttivat tutkimuksen, jonka päätavoite oli selvittää, mitkä olivat sairastuneiden ja heidän perheidensä tarpeet ja odotukset sekä miten hyvin kurssit pystyivät vastaamaan niihin. Aineiston keruu toteutui kevään 2012 ja syksyn 2013 välisenä aikana. Narkolepsiaan liittyviä päiväaikaista nukahtelua, käyttäytymisen muutoksia ja keskittymisen vaikeuksia esiintyi lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla. Muistin ja oppimisen vaikeuksia sekä katapleksiaa oli yli puolella ja harha-aistimuksia noin kolmanneksella. Käyttäytymisen ja mielialan muutokset vaikuttivat koko perheen arkeen. Vanhemmat olivat huolissaan nuoren tulevaisuudesta, omien auttamiskeinojensa riittävyydestä, sisarusten voinnista ja omasta jaksamisestaan. Perheillä oli runsaasti psykososiaalisen tuen tarpeita. Perheiden odotukset painottuivat vertaistuen saamiseen, ja kurssit vastasivat näihin odotuksiin. Enemmistö koki saaneensa jonkin verran etäisyyttä arkisiin huoliin, tukea tunteiden käsittelyyn ja sairastuneen vahvuuksien tunnistamiseen. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeeseen kurssit eivät vastanneet. Sopeutumisvalmennuskurssien toimeenpanossa ilmeni useita kehittämisen kohteita. Kurssien tavoitteiden tarkentaminen, asiantuntijatiedon vahvistaminen, yksilöllisten työmenetelmien valinnan mahdollisuus, ennakkoinformaation lisääminen sekä Kelan ja palveluntuottajan välisen yhteistyön vahvistaminen mahdollistavat kuntoutujalähtöisiin tarpeisiin vastaamisen.
Description: 73 s.
Subject: narkolepsia
lapset
nuoret
perheet
palvelutarpeet
psykososiaalinen tuki
sopeutumisvalmennus
vertaistuki


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
Selosteita90.pdf 2.273Mb PDF View/Open
Liite2.pdf 104.0Kb PDF View/Open
Liite3.pdf 70.49Kb PDF View/Open
Liite4.pdf 111.2Kb PDF View/Open
Liite5.pdf 109.4Kb PDF View/Open
Liite6.pdf 88.32Kb PDF View/Open
Liite7.pdf 89.64Kb PDF View/Open
Liite8.pdf 88.34Kb PDF View/Open
Liite9.pdf 69.51Kb PDF View/Open
Liite10.pdf 87.78Kb PDF View/Open
Liite11.pdf 92.00Kb PDF View/Open
Liite12.pdf 81.80Kb PDF View/Open
Liite13.pdf 81.70Kb PDF View/Open
Liite14.pdf 81.68Kb PDF View/Open
Liite15.pdf 44.35Kb PDF View/Open
Liite16.pdf 61.98Kb PDF View/Open
Liite17.pdf 55.89Kb PDF View/Open
Liite18.pdf 55.27Kb PDF View/Open
Liite19.pdf 175.5Kb PDF View/Open
Liite20.pdf 111.3Kb PDF View/Open
Liite21.pdf 289.0Kb PDF View/Open
Liite22.pdf 279.0Kb PDF View/Open
Liite23.pdf 288.5Kb PDF View/Open
Liite24.pdf 1.554Mb PDF View/Open
Liite25.pdf 186.5Kb PDF View/Open
Liite26.pdf 178.7Kb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record