Elämän päätösjakson haaste : ALS-tautiin sairastuneen eksistentiaalinen prosessi ja uskonnollinen spiritualiteetti

Abstract

The purpose of this study is to investigate the dimensions of the existential process manifested in the narratives of ALS patients. ALS is a progressive, neurodegenerative disease to which there is no curative treatment and that leads to death typically within a few years due to respiratory failure. The existential process is both psychological and spiritual.

The research material of this study was collected by interviewing six ALS patients, three times each, within one year. This narrative study seeks to find answers to the following questions: 1.) What kinds of existential processes do ALS patients undergo during their illness? 2.) How does one create meaning of life and find meaning in life when ALS threatens one’s existence? 3.) How does religious spirituality contribute to an ALS patient’s perceived meaningfulness of life?

A combination of three narrative analysis methods allowed the study to understand the existential process of an ALS patient. The thematic analysis revealed the fundamental issues in life, or existential dimensions. Existential dimensions were further divided into two groups: first, the ultimate concerns in life and second, meaning in life and meaninglessness of life. The first group involved anxiety of fate, the choice (of the permanent ventilator) concerning existence, loss of autonomy, responsibility and existential guilt, functional loss and shame for disability, agony of failing respiration, menacing future and death. The things that the interviewees considered most important in their lives are in the present study called sources of meaning in life: close relationships, work, helping others, nature, life in itself, personal growth, hope, and connection to the transcendent. The experience of the meaningfulness of life correlates with the amount of the sources of meaning in life. Six life narratives were construed into four types of illness narrative by help of the holistic form analysis. Each type of illness narrative demonstrates a different existential process. The mini stories of the interviewees as well as their structural and meaning analysis revealed the changes in the existential dimensions manifesting in the existential process. Mini stories also provided insight into how religious spirituality changes and how it contributes to one’s perceived meaningfulness of life. The effect was positive in three of the four narrative types.

The threefold narrative analysis provides an integrated view of the existential process of an ALS patient. The existential process consists of two separate but nested spiritual processes: one involves processing the ultimate concerns in life, while the other involves processing meaning in life and meaninglessness of life. The ultimate concerns may transform, but they will remain present until the end of life. This study found that addressing these ultimate concerns does not prevent one from perceiving life as meaningful and even strengthening this view. One may need either to reconstruct the sources of meaning in life, or to find new ones or create new meanings. Thus the study sheds light on the puzzling finding: quality of life in ALS is maintained while physical function declines.

Jotkut vakavasti sairastuneet saattavat kokea elämänsä laadullisesti hyväksi, jopa hyvin arvokkaaksi elämänvaiheeksi. Tämän odottamattoman asian selvittämiseksi haastateltiin kuutta ALSiin sairastunutta henkilöä, jokaista kolme kertaa yhden vuoden aikana. ALS-tauti on parantumaton, etenevä, liikehermot tuhoava ja muutamassa vuodessa kuolemaan johtava neurologinen sairaus. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ALS-tautiin sairastuneen ihmisen kertomuksessa ilmeneviä eksistentiaalisen prosessin kehityskulkuja, sairastuneen elämän edellytyksiä koskevaa muutosprosessia ja hänen asennoitumistaan näihin muutoksiin. Prosessi on sekä psykologinen että henkinen.

Tutkimuksessa käytettiin kolmea narratiivista analyysimenetelmää. Ne yhdessä tavoittivat elämänmuutoksen aiheuttamia eksistentiaalisia prosesseja. Samalla selvitettiin, miten voidaan luoda ja löytää elämän merkitys ja tarkoitus olemassaoloa uhkaavassa elämäntilanteessa. Lisäksi selvitettiin, mikä merkitys uskonnollisella spiritualiteetilla eli hengellisellä elämällä on elämän tarkoituksellisuuden kokemukseen. Haastatteluista löydettyjen pienkertomusten teema-analyysissä saatiin selville elämän ydinkysymykset, eksistentiaaliset ulottuvuudet. Nämä jaettiin kahteen ryhmään: elämän äärikysymyksiin sekä elämän tarkoitukseen ja tarkoituksettomuuteen. Elämän äärikysymyksinä tulivat esille kohtalon ahdistus, olemassaoloa koskeva valinta hengityskonekysymyksen yhteydessä, oman riippumattomuuden menettäminen, vastuullisuus ja syyllisyys elämän arvioinnissa, toiminnallinen pula ja kyvyttömyydestä aiheutuva häpeä, hengitysvaikeuksista aiheutuva tuska, uhkaava tulevaisuus ja kuolema. Haastatelluille tärkeimpiä asioita kutsutaan tässä tutkimuksessa elämän tarkoituksen lähteiksi: läheiset ihmissuhteet, työ, toisten auttaminen, luonto, elämä itsessään, henkilökohtainen kasvu, toivo ja yhteys transsendenttiin. Tarkoituksen lähteiden määrällä on yhteys tarkoituksellisuuden kokemukseen. Haastateltavien kertomuksista koostettiin neljä erilaista sairaustarinatyyppiä. Näistä kolmessa uskonnollinen spiritualiteetti vaikuttaa myönteisesti elämän tarkoituksellisuuden kokemukseen.

Tiivistetysti ilmaistuna ALSiin sairastuneen eksistentiaalinen prosessi koostuu kahdesta varsin itsenäisestä sisäkkäisestä henkisestä prosessista. Toinen ilmenee elämän äärikysymysten työstämisen prosessina ja toinen elämän tarkoituksen ja tarkoituksettomuuden työstämisen prosessina. Elämän äärikysymykset voivat ulottuvuuksina muuntua ja kadottaa ahdistavuuttaan. Ne pysyvät kuitenkin aktiivisina niin kauan kuin on elämää. Sen sijaan elämän äärikysymysten työstäminen ei estä elämän tarkoituksen työstämistä ja tarkoituksellisuuden syvenemistä. Tämä saavutetaan kahta tietä. Tarkoituksen lähteet ennen sairastumista voivat muotoutua uudelleen. Toinen tie on elämän tarkoituksen uusien lähteiden löytäminen tai uusien merkitysten luominen. Näin avoin kysymys saa valoa, sillä tutkimusten mukaan monien ALSiin sairastuneiden kokemus elämänlaadusta säilyy hyvänä, vaikka fyysinen vointi heikkenee.