Touretten oireyhtymä lapsella : Vanhempien kokemuksia arjen haasteista

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201806132604
Title: Touretten oireyhtymä lapsella : Vanhempien kokemuksia arjen haasteista
Author: Järvenpää, Taina
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Behavioural Sciences, Department of Teacher Education
Publisher: Helsingin yliopisto
Date: 2018
URI: http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201806132604
http://hdl.handle.net/10138/236263
Thesis level: master's thesis
Abstract: Tutkimuksen tarkoituksena oli tehdä näkyväksi haasteita, joita Gilles de la Touretten oireyhtymä liitännäishäiriöineen tuo kantajansa arkeen. Tutkimuksella haluttiin selvittää vanhempien kokemusten kautta, millaisia haasteita Touretten oireyhtymä lapselle aiheuttaa, miten Touretten oireyhtymä tunnistetaan terveys- ja opetustoimessa ja millaisia tukimuotoja on tarjolla. Touretten oireyhtymästä on tehty vain vähän tutkimusta verrattuna muihin neuropsykiatrisiin oireyhtymiin. Siitä on saatavilla hyvin vähän suomenkielistä kirjallisuutta, joten senkin takia tarve tutkimukselle on olemassa. Gilles de la Touretten oireyhtymä on samanaikainen äänellinen ja motorinen monimuotoinen nykimishäiriö, joka tunnetaan tic-oireistaan ja koprolalia-nimisestä oireesta, joka aiheuttaa hallitsematonta rumien puhumista. Touretten oireyhtymän oireet on yleensä jaettu motorisiin ja äänellisiin tic-oireisiin. Tässä tutkimuksessa esitetään uusi tapa jakaa oireet ulkoisiin ja sisäisiin oireisiin, jolloin jako kattaa paljon enemmän haasteita, joita Touretten oireyhtymä kantajalleen tuo. Tutkimusaineisto kerättiin Facebookin vertaistukiryhmästä. Tutkimus tehtiin Helsingin yliopiston e-lomakkeella ja osallistuminen oli täysin vapaaehtoista. Laadullinen tutkimus tarkastelee 23 vanhemman kokemuksia Touretten oireyhtymän lapselle tai nuorelle aiheuttamista haasteista ja tuo esiin oireiden moninaisen kirjon ja arjen haasteet. Tutkimus osoittaa, että eniten haasteita aiheuttivat sisäiset oireet, kuten aggressiivisuus ja raivokohtaukset. Näiden tavallisuudesta pitäisikin kertoa kirjallisuudessa tic-oireiden yhteydessä. Koulussa haasteita aiheutti ymmärtämättömyys oireiden tahattomuutta kohtaan ja vaatimus diagnoosista tuen saamiseksi. Oppimisen ja koulunkäynnin tuki ei perustu medikalisaatioon, joten tässä olisi kehittämisen paikka. Lapsen Touretten oireyhtymä aiheuttaa haasteita myös perhe-elämälle: niin vanhempien keskinäiset suhteet kuin sisarussuhteetkin kärsivät etenkin sisäisten oireiden aiheuttamista haasteista. Perheille pitäisi tarjota enemmän tukea ja mahdollisesti tukiperhetoimintaa.The aim of this study was to provide visibility to everyday life challenges caused by the Gilles de la Tourette Syndrome. Through the experiences of the parents of children and adolescents with Tourettes, this research has aimed to examine what kinds of challenges Tourettes causes, how it is recognized within welfare and education, and what kinds of support are available. When compared to other neuropsychiatric disorders, very little re-search on Tourettes exists. Likewise, there is not much literature about Tourettes availa-ble in Finnish, so herein lies a need for a study such as this. Gilles de la Tourette Syndrome is a common neuropsychiatric disorder with onset in childhood, characterized by multiple motor tics, and at least one vocal (phonic) tic. A symptom called coprolalia, the utterance of obscene words, has made Tourettes, other-wise quite a rare syndrom, famous. Symptoms of Tourettes are usually divided into mo-tor and vocal tics. This research represents a new way to divide its symptoms and high-light its challenges, i.e. internal and external symptoms. The data was collected from Facebook peer-group volunteers by using Helsinki Universi-ty’s e-form. A qualitative study of a total of 23 participants' experiences of the challeng-es of children and adolescents with Tourettes emphasizes multiple symptoms and every-day life challenges. The results indicate that most challenges are caused by internal symptoms, like aggression and tantrums. The frequency of these should be pointed out in literature. Most challenging in schools was the lack of understanding with regards to the involuntary nature of tics, and the demand of authorized diagnoses before granting pupils support for their studies. The Finnish support system is not based on medicaliza-tion, so this aspect is in need of development, since a child who has Tourettes is chal-lenging not only for their parents’ relationship, but also for their own relationship with their siblings. Therefore, more support for the family should be provided.
Subject: Tourette
ADHD
OCD
Touretten oireyhtymä
tic-oire
nykimishäiriö
samanaikaishäiriö
liitännäishäiriö
Discipline: Erityispedagogiikka
Erityispedagogiikka
Erityispedagogiikka


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
Järvenpää_Taina_pro_gradu.pdf 607.6Kb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record