QUALITY OF LIFE AND END OF LIFE CARE OF PATIENTS WITH IDIOPATHIC PULMONARY FIBROSIS IN FINLAND

Show full item record

Permalink

http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-4952-7
Title: QUALITY OF LIFE AND END OF LIFE CARE OF PATIENTS WITH IDIOPATHIC PULMONARY FIBROSIS IN FINLAND
Author: Rajala, Kaisa
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Medicine
Doctoral Program in Clinical Research
Thesis level: Doctoral dissertation (article-based)
Abstract: Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) is a progressive, chronic disease of unknown cause. IPF patients exhibit a high symptom burden that influences their health-related quality of life (HRQOL). Its variable disease trajectory is comparable to that of many malignant disorders. The primary aim of the study was to evaluate IPF patients’ symptom burden and HRQOL from the perspective of approaching death and their end-of-life (EOL) care. The secondary aim was to identify possible predictors for escalating disease trajectory and palliative care need. Patients were identified from the FinnishIPF registry. First, we focused on 59 deceased IPF patients by reviewing their medical records and death certificates. The second and third studies focused on HRQOL and symptoms using survey methodology, namely the Modified Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) and the Modified Medical Research Council Dyspnea Scale (MMRC) for symptom assessment and the RAND 36-Item Health Survey for HRQOL. In April 2015, we sent HRQOL and symptom questionnaires to 300 patients in the FinnishIPF registry, and the 82% who were willing to participate were included in our study population. Follow-up questionnaires were sent every six months. The hospital was found to be the most common place of death; thus, patients received aggressive care until the end. EOL decisions were made late (42% of decisions were made <3 days before death), if at all. Patients had high symptom burden, which increased during the last months. HRQOL was extremely low already two years before death and decreased as death approached. MMRC scores ≥2 indicated higher symptom burden and decreased HRQOL. This study showed the detrimental impact of IPF on patients’ symptoms and HRQOL as early as two years before death. Our findings support the use of MMRC as a screening tool for palliative care need. EOL planning was often performed, if at all, in the last days of life. We suggest that patients’ HRQOL improves with early-integrated palliative care, thus potentially decreasing the use of unnecessary and expensive health care resources at the end of life.Idiopaattinen keuhkofibroosi (Engl. Idiopathic pulmonary fibrosis, IPF) on huonoennusteisin ja yleisin keuhkoparenkyymisairaus, jonka aiheuttajaa ei tunneta. Tautia sairastaa Suomessa noin 1000 potilasta. Keuhkonsiirtoa lukuun ottamatta parantavaa hoitoa ei ole, vaikka lääkkeillä voidaan hidastaa keuhkojen toiminnan heikkenemistä ja todennäköisesti parantaa ennustetta. Erikoislääkäri Kaisa Rajala selvitti väitöskirjatyössään suomalaisten idiopaattista keuhkofibroosia sairastavien potilaiden oireita ja elämänlaatua. Tutkimus on kansainvälisesti ainutlaatuinen ja siinä on tunnistettu kokonaan uusia sairauteen liittyviä oireita sekä työkaluja potilaan seurantaan. Väitöskirjatutkimuksessa todettiin, että potilailla on paljon oireita, jotka vaikuttavat heidän elämänlaatuunsa. Yleisimmät tunnetut oireet ovat hengenahdistus ja yskä. Väitöskirjatutkimuksen tarkoituksena oli arvioida IPF-potilaiden oireita ja elämänlaatua sekä elämän loppuvaiheen hoitoa. Tutkimuksessa pyrittiin myös löytämään tekijöitä, jotka ennustavat taudin vaikeutumista ja palliatiivisen hoidon tarvetta. Tutkimuksen potilaat olivat antaneet suostumuksen osallistua FinnishIPF-rekisteriin. Väitöskirjan yhdessä osatyössä selvitettiin 59 IPF-potilaan elämän loppuvaihetta käytössä olevista sairaanhoidon rekistereistä. Tutkimuksen tulokset osoittivat, että potilaita hoidettiin hyvin aggressiivisesti elämän loppuvaiheessa. Potilaille tehtiin paljon todennäköisesti turhia tutkimuksia, jotka olisi voitu välttää ennakoivalla hoitosuunnitelmalla. Hoidonrajauksia tehtiin vähän ja myöhään, viitaten siihen, ettei palliatiiviseen hoitoon todennäköisesti ollut ehditty ajoissa varautua. Muut osatyöt olivat kyselytutkimuksia, joissa puolen vuoden välein selvitettiin potilaiden elämänlaatua. Tutkimus alkoi huhtikuussa 2015, jolloin lähetettiin kaikille 300:lle FinnishIPF-rekisterin potilaalle kyselyt ja niihin vastannut 82% muodosti tutkimuspopulaation. Seurantakyselyt lähetettiin aina kuuden kuukauden välein. Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli harvinaisen korkea. Tulosten perusteella voitiin osoittaa, että potilailla oli paljon eri oireita jo varhain ja ne lisääntyivät viimeisinä kuukausina ennen kuolemaa. Elämänlaatu oli alhainen jo kaksi vuotta ennen kuolemaa ja laski entisestään kuoleman lähestyessä. Lisäksi tunnistettiin sairaudelle aivan uusia oireita, kuten kipu liikkuessa. Tutkimuksemme osoitti kuinka paljon IPF vaikuttaa potilaiden oireisiin ja elämänlaatuun jo kaksi vuotta ennen kuolemaa. Tuloksemme tukevat yksinkertaisen ja nopeasti toteutettavan MMRC-kyselyn (modified Medical Research Counsil dyspnoe scale) käyttämistä palliatiivisen arvioinnin tarpeen indikaattorina. Idiopaattista keuhkofibroosia sairastaville potilaille tulisi tehdä säännöllisiä oirekyselyitä ja potilaille tulisi tarjota varhaista palliatiivista hoitoa, jonka on muissa sairauksissa todettu parantavan elämänlaatua ja jopa pidentävän elämää. Elämän loppuvaiheen suunnitelma olisi tärkeää tehdä kaikille sairastuneille hyvissä ajon, pian sairastumisen jälkeen.
URI: URN:ISBN:978-951-51-4952-7
http://hdl.handle.net/10138/300155
Date: 2019-04-26
Subject: Keuhkosairaudet
Rights: This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
QUALITYO.pdf 842.6Kb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record