Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa : Vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-493-394-0
Title: Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa : Vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa
Author: Tepora-Niemi, Suvi-Maaria
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Social Sciences
Doctoral Programme in Social Sciences
Date: 2020-08-29
Belongs to series: Diak tutkimus - URN:ISSN:2343-2160
URI: http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-493-394-0
http://hdl.handle.net/10138/313069
Thesis level: Doctoral dissertation (article-based)
Abstract: Inequality in work and rehabilitation. Agency in the life course of a person with a chronic illness or disabilities In this qualitative longitudinal study, I report on analyses of the agency of people diagnosed with a severe chronic illness when young and the change of agency in the course of their life in relation to the illness, rehabilitation and work. The research subjects had been treated as persons with a chronic illness or disabilities, and disability is understood broadly as limitations of functions and participation in society. The research material consists of deep narrative interviews conducted between 2012 and 2018 of the same people diagnosed with multiple sclerosis (MS) when young. In this study, MS is treated as an example of a disabling illness in illustrating the relationship between society, a chronic illness and disability, since the social experiences of chronic illness and disability are often similar regardless of the specific illness or disability. One goal of the study was to broaden the overall view of disability in Finland from the perspectives of work and rehabilitation. The results of the study are experience-based knowledge on the processes of falling ill, rehabilitation and changes of agency. It is possible to follow these processes in a qualitative longitudinal study. The theoretical basis of the study are the ideas of Anthony Giddens on the relationship between an agent and a structure, the capability approach of Amartya Sen and Martha Nussbaum, the actantial model and types of pragmatic modality of Algirdas Julien Greimas, and the theoretical-methodological framework of the modalities of agency, developed further from the types of pragmatic modality by Jyrki Jyrkämä. The concept of modality makes it possible to analyse the nature of a chronic illness and disability in relation to society and to understand health, chronic illness and disability in the course of life as a continuum, in which different phases of chronic illness and comprehensive well-being alternate. The objective of the study was to investigate the kind of agency that is developed in a person diagnosed with a severe chronic illness when young, along with the life course in work and in rehabilitation supporting daily life. The research questions are: 1. What kind of agency is developed in such a person with relation to the illness and rehabilitation, and how does the agency change as the illness progresses and as time passes from the diagnosis? 2. What are the options for such a person to self-determination in planning their rehabilitation and how do these options change as the process of accepting the illness progresses? 3. How does the agency of such a person in relation to work change as the illness and the process of accepting it progress? 4. How is the course of life related to the development of the agency of such a person? The study is based on three sub-studies, from which empirical articles have been written. The research method of the first and third sub-studies was theory-driven content analysis, and that of the second sub-study is narrative actantial analysis. Accepting the diagnosis of a chronic illness is a sensitive process, which requires time. The process comprises the person’s desire, knowledge, abilities and opportunity to process their falling ill and to promote their own cause in social and healthcare services. Significant factors for the acceptance process are the time elapsed since the diagnosis and being admitted to rehabilitation or being left out of it. A recurring experience in the study has been the experience of the interviewees as being left alone without the long-term support of social and healthcare professionals immediately after the diagnosis. The lack of long-term early psychological rehabilitation is related to the difficulty of developing a rational agency to promote one’s own cause in social and healthcare services. Instead, strong emotions dominate the agency of the interviewees in relation to their own illness and rehabilitation soon after the diagnosis. Changing doctors made it more difficult for the interviewees to be admitted to rehabilitation and to initiate it. The difficulty participating in rehabilitation and the rehabilitees’ inadequate understanding of the content, objective and purpose of rehabilitation are related to the paucity of interaction between professionals and the rehabilitees, to missing rehabilitation plans, to beginning rehabilitation too late and to the prejudices associated with rehabilitation and the fears of its stigmatising effect. These are problems of the multi-sectoral rehabilitation service system that are difficult to discern. They also reduce the opportunities of persons with chronic illness or disabilities to self-determination in planning their own rehabilitation. The agency of the interviewees in relation to work changes as the symptoms of chronic illness and the process of accepting it progress individually. The change can be explained by the ability of the interviewees to accept the decline of their abilities and the options to adjust their existing work to it, part-time work or the opportunity to change their job description or line of work. Confidence in staying in work is provided by the support of the employer and work community, whereas distrust in the employer experienced by the interviewees reduces most their desire to negotiate on reconciling their chronic illness and work. Occupational and medical rehabilitation maintain the person’s capacity to function and work, even when the illness progresses or when changes take place at work. In contrast, staying outside rehabilitation creates uncertainty to the chronically ill or disabled person on the sufficiency of their own abilities and reduces their opportunities to negotiate in the workplace. Due to their education and social background, persons with a chronic illness or disabilities are in unequal positions with each other both in work and in social and healthcare services. A severe chronic illness or disability cannot be separated from other parts of life. Instead, agency in work and rehabilitation are built on the basis of their agency in relation to the surrounding community that these persons had before suffering from the illness or disability. People with a strong foundation for life are best able to process their own illness, being disabled or being a rehabilitee. Similarly, they have an opportunity to realise their self-determination in planning their rehabilitation and they are in an easier position to negotiate at work. The situation is weakest for persons with multiple chronic illnesses, depression and economic or emotional needs, and no support from their employer. These factors hinder implementing self-determination in planning rehabilitation and the negotiation of options at work. Keywords: agency, chronic illness, disability, life in the workforce, rehabilitation, course of life, longitudinal study  Tässä laadullisessa pitkittäistutkimuksessa analysoidaan nuorena vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden toimijuutta (agency) ja sen muuttumista elämänkulussa suhteessa omaan sairauteen, kuntoutukseen ja työelämään. Tutkittavia henkilöitä käsitellään pitkäaikaissairaina tai vammaisina henkilöinä, ja vammaisuus käsitetään laajasti toiminnan rajoitteina suhteessa ympäröivään yhteiskuntaan. Tutkimusaineistona on samojen nuorena MS-tautiin sairastuneiden henkilöiden pitkät kerronnalliset haastattelut vuosilta 2012 ja 2018. MS-tautia käsitellään tutkimuksessa esimerkkinä vammauttavasta sairaudesta, jonka avulla kuvataan yhteiskunnan, pitkäaikaissairauden ja vammaisuuden suhdetta. Taustalla on ajatus, että vakavien pitkäaikaissairauksien ja vammaisuuden sosiaaliset kokemukset ovat usein samansuuntaisia pitkäaikaissairaudesta ja vammasta riippumatta. Tutkimuksen yhtenä tavoitteena on laajentaa vammaisuuden kokonaiskuvaa Suomessa työelämän ja kuntoutuksen näkökulmista ja kuvata vammaisuutta ilmiönä. Tutkimustulokset ovat kokemustietoa sairastumisen, kuntoutuksen ja toimijuuden muutoksen prosesseista, joiden seuraaminen on mahdollista laadullisessa pitkittäisaineistossa. Tutkimuksen teoreettisena pohjana ovat Anthony Giddensin ajatukset toimijan ja rakenteen suhteesta, Amartya Senin ja Martha Nussbaumin toimintamahdollisuuksien viitekehys (Capability Approach) sekä Algirdas Julien Greimasin aktanttianalyysi ja pragmaattisen modaalisuuden lajit sekä niistä edelleen Jyrki Jyrkämän kehittämä toimijuuden modaliteettien teoreettismetodologinen viitekehys. Toimijuuden käsitteen avulla on mahdollista eritellä pitkäaikaissairauden ja vammaisuuden luonnetta suhteessa yhteiskuntaan ja ymmärtää terveyttä, sairautta ja vammaisuutta elämänkulussa jatkumona, jossa erilaiset sairauden vaiheet sekä kokonaisvaltainen hyvinvointi vaihtelevat. Tutkimustehtävänä on selvittää, millainen toimijuus muodostuu nuorena vakavasti sairastuneelle elämänkulun myötä työelämässä ja päivittäistä arkea tukevassa kuntoutuksessa. Tutkimuskysymykset ovat: 1. Millaiseksi nuorena vakavasti sairastuneen toimijuus muodostuu suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen ja miten toimijuus muuttuu, kun sairaus etenee ja aikaa diagnoosin saamisesta kuluu? 2. Mitkä ovat nuorena vakavasti sairastuneen mahdollisuudet itsemääräämisoikeuteen kuntoutuksensa suunnittelussa, ja miten nämä mahdollisuudet muuttuvat sairauden hyväksymisprosessin edetessä? 3. Miten nuorena vakavasti sairastuneen toimijuus suhteessa työhön muuttuu sairauden ja sen hyväksymisprosessin edetessä? 4. Miten elämänkulku on yhteydessä nuorena vakavasti sairastuneen toimijuuden muodostumiseen? Tutkimus pohjautuu kolmeen osatutkimukseen, joista on kirjoitettu empiiriset artikkelit. Ensimmäisen ja kolmannen osatutkimuksen tutkimusmenetelmänä on teoriaohjaava sisällönanalyysi, ja toisen osatutkimuksen tutkimusmenetelmänä on narratiivinen aktanttianalyysi. Vakavan sairausdiagnoosin hyväksyminen on herkkä ja aikaa vaativa prosessi, jonka osana ovat sairastuneen henkilön oma halu, osaaminen, kyvyt sekä elämäntilanteeseen liittyvä mahdollisuus käsitellä omaa sairastumistaan ja ajaa omia asioitaan sosiaali- ja terveyspalveluissa. Hyväksymisprosessin kannalta on merkittävää sairausdiagnoosista kulunut aika sekä kuntoutukseen pääseminen tai sen ulkopuolelle jääminen. Tutkimuksessani toistuu haastateltujen kokemus yksin jäämisessä ilman sosiaali- ja terveyspalvelujen ammattilaisen pitkäkestoista tukea heti sairausdiagnoosin jälkeen. Pitkäkestoisen psykologisen varhaiskuntoutuksen puute on yhteydessä muodostaa rationaalista ja omaa asiaa ajavaa toimijuutta sosiaali- ja terveyspalveluissa. Tämän sijasta pian diagnoosin jälkeen voimakkaat tunteet hallitsevat haastateltujeni toimijuutta suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen. Kuntoutukseen pääsemistä ja sen aloittamista vaikeuttavat myös vaihtuvat lääkärit. Vaikeus tunnistaa kuntoutukseen osallistumista ja kuntoutettavien puutteellinen ymmärrys kuntoutuksen sisällöistä, tavoitteesta ja tarkoituksesta ovat yhteydessä ammattilaisten ja kuntoutujien vähäiseen vuorovaikutukseen, puuttuviin kuntoutussuunnitelmiin, kuntoutuksen aloittamiseen liian myöhään sekä kuntoutukseen liitettäviin ennakkoluuloihin ja pelkoon sen leimaavuudesta. Nämä ovat monialaisen ja vaikeasti hahmottuvan kuntoutuspalvelujärjestelmän ongelmia. Ne myös heikentävät pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia itsemääräämisoikeuteen oman kuntoutuksen suunnittelussa. Toimijuus suhteessa työhön muuttuu sairauden oireiden ja hyväksymisprosessin edetessä yksilöllisesti. Muutosta selittää haastateltujen taito hyväksyä sairauden aiheuttama kykyjen heikentyminen ja mahdollisuudet sovittaa se olemassa olevaan työhön, osa-aikatyö tai mahdollisuus vaihtaa työnkuvaa tai alaa. Luottamusta työssä pysymiseen antaa työantajan ja työyhteisön tuki, kun taas haastateltujen kokema epäluottamus työnantajaa kohtaan vähentää eniten heidän haluaan neuvotella sairauden ja työn yhteen sovittamisesta. Ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus ylläpitää toiminta- ja työkykyä, vaikka sairaus etenee tai työpaikalla tapahtuu muutoksia. Kuntoutuksen ulkopuolelle jääminen puolestaan luo sairastuneelle epävarmuutta omien kykyjen riittävyydestä ja vähentää hänen mahdollisuuksiaan neuvotella työpaikalla. Pitkäaikaissairaat tai vammaiset henkilöt ovat koulutuksestaan ja sosiaalisesta taustastaan johtuen keskenään eriarvoisessa asemassa sekä työelämässä että sosiaali- ja terveyspalveluissa. Vakavaa sairautta tai vammaa ei voi erottaa muusta elämästä, vaan toimijuus työelämässä ja kuntoutuksessa rakentuu sille pohjalle, joka näillä henkilöillä on toimijuudessaan suhteessa ympäröivään yhteisöön ennen sairautta tai vammaa. Ne, joilla on vahvat lähtökohdat elämään, kykenevät käsittelemään omaa sairastumistaan, vammautumistaan ja kuntoutujana olemistaan parhaiten ja heillä on samoin mahdollisuus itsemääräämisoikeutensa toteuttamiseen kuntoutuksensa suunnittelussa ja helpompi tilanne neuvotella työpaikalla. Heikoin tilanne on niillä, joilla oli useampia pitkäaikaissairauksia, masennusta sekä taloudellisia tai emotionaalisia pakkoja, eikä työnantajan tukea. Nämä tekijät estävät itsemääräämisoikeuden toteuttamista kuntoutuksen suunnittelussa ja neuvottelumahdollisuuksia työpaikalla. Avainsanat: toimijuus, pitkäaikaissairaus, vammaisuus, työelämä, kuntoutus, elämänkulku, pitkittäistutkimus  Yleistajuinen tiivistelmä Tepora-Niemi nostaa väitöstutkimuksessaan esille vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden ja vammaisten henkilöiden työssä jaksamisen ja pysymisen. Väitöskirjassa analysoidaan nuorena vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden toimijuutta (agency) ja sen muuttumista suhteessa omaan sairauteen, työelämään ja kuntoutukseen. Tutkimusaineistona on samojen nuorena MS-tautiin sairastuneiden henkilöiden haastattelut vuosilta 2012 ja 2018. Vakavan sairausdiagnoosin hyväksyminen on herkkä ja aikaa vaativa prosessi, jonka kannalta on merkittävää kuntoutukseen pääseminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tulosten mukaan on tavallista, että diagnoosin jälkeen vakavasti sairastunut jää yksin ilman sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamaa tukea. Ongelman taustalla ovat vaihtuvat lääkärit. Ammattilaisen antaman tuen ulkopuolelle jääminen estää vakavasti sairastuneiden ajantasaisen ja oikean kuntoutustiedon saamisen, vaikeuttaa heidän kuntoutuksensa aloittamista sekä luo heille epävarmuutta omien kykyjen riittävyydestä. Sen sijaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden tehtäväksi muodostuu omien asioiden ajaminen sosiaali- ja terveyspalvelujen sisällä. Työssä jaksamista vahvistavat taito hyväksyä sairauden tai vamman aiheuttama kykyjen heikentyminen ja mahdollisuudet sovittaa se olemassa olevaan työhön. Tätä helpottavat tavallisesti mahdollisuus tehdä osa-aikatyötä ja mahdollisuus oman työnkuvan vaihtamiseen tai kokonaan alan vaihtamiseen. Luottamusta työssä pysymiseen antavat työantajan ja työyhteisön tuki. Työ- ja toimintakykyä ylläpitävät ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus. Pitkäaikaissairaat tai vammaiset henkilöt ovat koulutuksestaan ja sosiaalisesta taustastaan johtuen keskenään eriarvoisessa asemassa sekä työelämässä että sosiaali- ja terveyspalveluissa. Ne, joilla on vahvat lähtökohdat elämään, kykenevät käsittelemään omaa sairastumistaan, vammautumistaan ja kuntoutujana olemistaan parhaiten, ja heillä on samoin mahdollisuus itsemääräämisoikeutensa toteuttamiseen kuntoutuksensa suunnittelussa ja helpompi tilanne neuvotella työpaikalla. Heikoin tilanne on niillä, joilla on useampia pitkäaikaissairauksia, masennusta ja taloudellisia tai emotionaalisia pakkoja eikä työnantajan tukea. Nämä tekijät estävät itsemääräämisoikeuden toteuttamista kuntoutuksen suunnittelussa ja neuvottelumahdollisuuksia työpaikalla.
Subject: yhteiskuntapolitiikka
valtiotieteellinen
Rights: This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.


Files in this item

Files Size Format View

There are no files associated with this item.

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record