The retrospective study of the palliative care pathway in amyotrophic lateral sclerosis

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-202005182153
Title: The retrospective study of the palliative care pathway in amyotrophic lateral sclerosis
Author: Ranni, Emma
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Medicine
Publisher: Helsingin yliopisto
Date: 2020
URI: http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-202005182153
http://hdl.handle.net/10138/315140
Thesis level: master's thesis
Abstract: Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS on hermostorappeumasairaus, jonka aiheuttaja on toistaiseksi tuntematon ja johon ei ole parantavaa hoitoa. Liikehermojen rappeuman vuoksi ALS aiheuttaa merkittäviä ongelmia hengittämiseen, nielemiseen, puheeseen ja liikuntakykyyn. Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla on suuri rooli oireiden lievittämisessä ja elämänlaadun parantamisessa. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Palliatiivinen keskus on ottanut poliklinikalleen vastaan ALS-potilaita vuodesta 2014 lähtien. HUS-alueella ALS-sairauden epäilyt lähetetään jatkotutkimuksiin HUS Neurologian poliklinikalle, jossa diagnoosi vahvistetaan. Potilas pyritään ohjaamaan kuuden kuukauden sisällä diagnoosista HUS Palliatiiviseen keskukseen, joka tarjoaa potilaille ja heidän läheisilleen palliatiivisen hoidon hoitosuunnitelman. Tavoitteena on järjestää saattohoitovaihe kotona kotisairaalan tukemana, saattohoitokodissa tai palliatiivisella osastolla. Takautuvan tutkimuksemme tarkoituksena oli selvittää ALS-potilaiden oireenmukaisen hoidon vaihetta. Tutkimuskohteena olivat kaikki 69 ALS-potilasta, joilla oli ensikontakti Palliatiiviseen keskukseen vuosina 2015 ja 2016. Tiedot kerättiin jälkikäteen potilasasiakirjoista. Seuranta-aika päättyi vuoden 2018 lopussa. Palliatiivinen hoito alkoi melko pian diagnoosin jälkeen, sillä keskimäärin potilas saapui palliatiiviseen keskukseen 5 kuukauden (mediaani) kuluttua diagnoosista. Suurin osa lähetteistä oli neurologin tekemiä. Palliatiivisen hoidon vaihe kesti keskimäärin 11 kuukautta (mediaani). Tavoitteenmukainen saattohoito toteutui 60 prosentilla. Yleisin kuolinpaikka oli saattohoitokoti. Tutkimus suosittaa aloittamaan järjestelmällisen palliatiivisen hoidon mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen sekä potilaita ilmaisemaan hoitotahdon riittävän ajoissa. Lisätutkimuksia tarvitaan, jotta oireenmukaista hoitoa voidaan kehittää ALS-potilaiden hyväksi.Abstract Background Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease with unknown pathogenesis and beyond curative treatment. Due to severe and progressive problems in swallowing, speech, respiration and mobility, palliative care has a significant role in the treatment of ALS throughout the disease trajectory. Aim To investigate the early integration of structured palliative care pathway for patients with ALS Design A retrospective follow-up study Setting The study population consisted of all ALS patients (69 patients, 35 male, median age 66) referred to the Palliative Care Unit at the Helsinki University Hospital according to the palliative care pathway in 2015 and 2016. The observation period continued until 2018 or death. The data was collected retrospectively from the patient records. Results The median time from the diagnosis to the first contact of the Unit was five months (range 0-88 months). Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) was placed to 38 (55 %) patients, and 36 (52 %) used non-invasive ventilation (NIV). The median survival was 11 months (range 0-40 months) from the first contact to the Unit, and respectively 18 months (range one month - ten years) from the time of diagnosis. Fifty-seven (83 %) of the 69 patients died during the observation period. Sixty per cent of patients received specialized end of life care, and hospice was the most common place of death (47 %). Conclusions Structured palliative care pathway enables integration of palliative care into the care of ALS patients and specialized end of life care for most of the patients.
Subject: Advance care planning
amyotrophic lateral sclerosis
palliative care
terminal care
Full text embargoed until: 2022-04-07


Files in this item

Files Size Format View

Embargo on files ends: 2022-04-07

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record