The retrospective study of the palliative care pathway in amyotrophic lateral sclerosis

Show simple item record

dc.contributor Helsingin yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta fi
dc.contributor University of Helsinki, Faculty of Medicine en
dc.contributor Helsingfors universitet, Medicinska fakulteten sv
dc.contributor.author Ranni, Emma
dc.date.accessioned 2020-05-22T09:48:05Z
dc.date.issued 2020
dc.identifier.uri URN:NBN:fi:hulib-202005182153
dc.identifier.uri http://hdl.handle.net/10138/315140
dc.description.abstract Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS on hermostorappeumasairaus, jonka aiheuttaja on toistaiseksi tuntematon ja johon ei ole parantavaa hoitoa. Liikehermojen rappeuman vuoksi ALS aiheuttaa merkittäviä ongelmia hengittämiseen, nielemiseen, puheeseen ja liikuntakykyyn. Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla on suuri rooli oireiden lievittämisessä ja elämänlaadun parantamisessa. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Palliatiivinen keskus on ottanut poliklinikalleen vastaan ALS-potilaita vuodesta 2014 lähtien. HUS-alueella ALS-sairauden epäilyt lähetetään jatkotutkimuksiin HUS Neurologian poliklinikalle, jossa diagnoosi vahvistetaan. Potilas pyritään ohjaamaan kuuden kuukauden sisällä diagnoosista HUS Palliatiiviseen keskukseen, joka tarjoaa potilaille ja heidän läheisilleen palliatiivisen hoidon hoitosuunnitelman. Tavoitteena on järjestää saattohoitovaihe kotona kotisairaalan tukemana, saattohoitokodissa tai palliatiivisella osastolla. Takautuvan tutkimuksemme tarkoituksena oli selvittää ALS-potilaiden oireenmukaisen hoidon vaihetta. Tutkimuskohteena olivat kaikki 69 ALS-potilasta, joilla oli ensikontakti Palliatiiviseen keskukseen vuosina 2015 ja 2016. Tiedot kerättiin jälkikäteen potilasasiakirjoista. Seuranta-aika päättyi vuoden 2018 lopussa. Palliatiivinen hoito alkoi melko pian diagnoosin jälkeen, sillä keskimäärin potilas saapui palliatiiviseen keskukseen 5 kuukauden (mediaani) kuluttua diagnoosista. Suurin osa lähetteistä oli neurologin tekemiä. Palliatiivisen hoidon vaihe kesti keskimäärin 11 kuukautta (mediaani). Tavoitteenmukainen saattohoito toteutui 60 prosentilla. Yleisin kuolinpaikka oli saattohoitokoti. Tutkimus suosittaa aloittamaan järjestelmällisen palliatiivisen hoidon mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen sekä potilaita ilmaisemaan hoitotahdon riittävän ajoissa. Lisätutkimuksia tarvitaan, jotta oireenmukaista hoitoa voidaan kehittää ALS-potilaiden hyväksi. fi
dc.description.abstract Abstract Background Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease with unknown pathogenesis and beyond curative treatment. Due to severe and progressive problems in swallowing, speech, respiration and mobility, palliative care has a significant role in the treatment of ALS throughout the disease trajectory. Aim To investigate the early integration of structured palliative care pathway for patients with ALS Design A retrospective follow-up study Setting The study population consisted of all ALS patients (69 patients, 35 male, median age 66) referred to the Palliative Care Unit at the Helsinki University Hospital according to the palliative care pathway in 2015 and 2016. The observation period continued until 2018 or death. The data was collected retrospectively from the patient records. Results The median time from the diagnosis to the first contact of the Unit was five months (range 0-88 months). Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) was placed to 38 (55 %) patients, and 36 (52 %) used non-invasive ventilation (NIV). The median survival was 11 months (range 0-40 months) from the first contact to the Unit, and respectively 18 months (range one month - ten years) from the time of diagnosis. Fifty-seven (83 %) of the 69 patients died during the observation period. Sixty per cent of patients received specialized end of life care, and hospice was the most common place of death (47 %). Conclusions Structured palliative care pathway enables integration of palliative care into the care of ALS patients and specialized end of life care for most of the patients. en
dc.publisher Helsingin yliopisto fi
dc.publisher University of Helsinki en
dc.publisher Helsingfors universitet sv
dc.subject Advance care planning
dc.subject amyotrophic lateral sclerosis
dc.subject palliative care
dc.subject terminal care
dc.subject.mesh Advance care planning, amyotrophic lateral sclerosis, palliative care, terminal care und
dc.title The retrospective study of the palliative care pathway in amyotrophic lateral sclerosis en
dc.date.embargoedUntil 2022-04-07
dc.type.ontasot pro gradu -tutkielmat fi
dc.type.ontasot master's thesis en
dc.type.ontasot pro gradu-avhandlingar sv
dct.identifier.urn URN:NBN:fi:hulib-202005182153

Files in this item

Files Size Format View
Ranni_Emma_tutkielma_2020.pdf 261.4Kb application/pdf View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record