”Tärkein tuki on ollut luottamus vanhempiin” : autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia perhelähtöisyyden toteutumisesta koulussa, varhaiskasvatuksessa ja terveydenhuollossa

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-202010054170
Title: ”Tärkein tuki on ollut luottamus vanhempiin” : autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia perhelähtöisyyden toteutumisesta koulussa, varhaiskasvatuksessa ja terveydenhuollossa
Author: Sahimaa, Mirjami
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Educational Sciences, Teacher Education
Publisher: Helsingin yliopisto
Date: 2020
Language: fin
URI: http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-202010054170
http://hdl.handle.net/10138/319843
Thesis level: master's thesis
Discipline: Erityispedagogiikka
Erityispedagogiikka
Erityispedagogiikka
Abstract: Tämän Pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli selvittää autismikirjon lasten vanhempien omakohtaisia kokemuksia perhelähtöisyydestä, eli siitä, miten heidät on kohdattu, huomioitu ja heitä tuettu koulussa, varhaiskasvatuksessa ja terveydenhuollossa, ja minkälaisia toiveita heillä on ammattilaisille kohtaamisiin liittyen. Tavoitteena on lisätä koulu- ja terveydenhuollon ammattilaisten valmiuksia olla tekemisissä autismikirjon lasten perheiden kanssa. Autismikirjon lasten vanhemmat tekevät tiivistä yhteistyö eri tahojen ammattilaisten kanssa ja onnistuneen yhteistyön on todettu myös vaikuttavan positiivisesti vanhempien jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Aiemmat tutkimukset ovat kuitenkin vähäisiä, ja osoittavat, että vanhemmat joutuvat usein kohtaamaan erilaisia haasteita tehdessään yhteistyötä ammattilaisten kanssa. Tutkimus on kvalitatiivinen tutkielma, jonka tutkimusaineisto koostui 28 autismikirjon lapsen vanhemman vastauksesta. Tutkimusaineisto kerättiin käyttämällä kyselylomaketta, jossa kartoitettiin vanhempien kokemuksia siitä, miten heidät on huomioitu ja kohdattu autismikirjon lasten vanhempina koulun, varhaiskasvatuksen ja terveydenhuollon ammattilaisten taholta. Tuloksia analysoitiin teoriaohjaavan sisällönanalyysin avulla. Tulokset osoittavat, että yksilöiden väliset erot perhelähtöisyyden toteutumiseen liittyen olivat merkittäviä, ja kokemukset olivat suurelta osin negatiivissävytteisiä. Positiivisemmat kokemukset taas vahvistivat yhteistyön laatua. Vanhemmat kokivat, että vastuu jakautui usein epätasaisesti korostaen liikaa vanhemman roolia. Yhteistyötä vaikeutti myös ammattilaisten välisen yhteistyön jäykkyys, ammattilaisten vaihtuvuus ja vanhempien asiantuntijuuden vähätteleminen. Haasteena koettiin myös ammattitaidon riittämättömyys sekä sattumanvaraisuus sen suhteen, kuka lapsen asioita hoiti. Vanhemmat toivoivat, että ammattilaiset tukisivat perhettä kokonaisvaltaisemmin, kuunnellen vanhempien mielipiteitä herkemmin sekä huomioiden ja ymmärtäen perhettä yksilöllisesti. Avun saanti ja tuki koettiin usein riittämättömäksi, jonka lisäksi vanhemmat joutuivat kohtaamaan syyllistämistä ja negatiivista palautteenantoa. Vanhemmat kokivat myös tiedonsaannin usein riittämättömäksi, ja toivoivat enemmän ammattilaisilta konkreettisia ohjeita ja neuvoja sekä apua tiedonhankintaan. Optimaalisen perhelähtöisyyden rakentuminen ja kehittyminen positiiviseen suuntaan on kiinni pienistä tekijöistä ja sen seurauksena luodaan hyvä pohja onnistuneelle yhteistyölle. Perhelähtöisyys pääsee toteutumaan parhaiten, kun ammattilaiset osaavat pitää perheen kaiken keskiössä. Riittävällä ammattitaidolla varustetut ammattilaiset pystyvät ottamaan isompaa vastuuta, jolloin vastuu jakautuu tasaisemmin ammattilaisten ja perheiden välillä. Vastuun tasainen jakautuminen taas lisää vanhempien luottamusta ammattilaisia kohtaan. Ammattilaisten tuleekin jatkuvasti päivittää omaa tietotaitoaan ja tarvittaessa osata pyytää apua. Vahvaan ammattitaitoon liittyy myös taito kohdata ja kuunnella perheitä kunnioittavasti ja arvostavasti sekä tarjota herkästi ja oma-aloitteisesti apua ja tukea. Lapsen huolehtimisen lisäksi ammattilaisten tulee keskittyä vanhempien hyvinvointiin. Mahdollisesta ajanpuutteesta ja liian vähäisistä resursseista huolimatta jokainen ammattilainen voi pienillä asioilla, kuten aidolla läsnäololla, lempeällä kohtaamisella ja tietynlaisella äänensävyllä vaikuttaa siihen, että vanhemmat kokevat kohtaamistilanteet mieluisiksi ja perhelähtöisyyden toteutuneen optimaalisesti. Positiivinen palaute vahvistaa yhteistyön laatua. Erityisesti alkuvaiheen kohtaamisiin ja perheen informoimiseen tulee panostaa entistä enemmän, jotta perhelähtöisyys saa hyvän alun ammattilaisten ja vanhempien välillä.The focus of the research in this Master´s thesis was in the personal views of the parents of the children with ASD about family-centered work in school, early childhood education and health care: how they are treated, how well they feel they are supported and what kind of wishes they have for meetings with professionals. The aim is to improve the competence of school and health care professionals and to improve their ability to work with parents of children with ASD. The parents of children with ASD cooperate closely together with different professionals and a successful cooperation has a positive effect on the parents' coping and daily survival. However, parents often face various challenges when collaborating with professionals in health care and in school. The data of this research consists of 28 responses from parents of children with ASD. A web questionnaire was used to collect the data and it was analyzed qualitatively with theory-guided approach. In the questionnaire parents were asked to share their experiences about how they have been met and taken into account in the meetings with the professionals in school, early childhood education and health care. The results showed that there were lots of variation between individual experiences on how the family-centered work has manifested and realized. Most of the experiences of the parents were quite negative while the positive experiences had a positive impact on the collaboration. Parents felt quite often that the responsibility was distributed unevenly and the load for the parents was too heavy. Collaboration was also hindered by the stiffness of the system, continuous replacement of the professionals and the underestimation of the parents experience. Also the lack of know-how and uncertainty of the professionals taking care of the childrens’ matters was frustrating for the parents. Parents also told that the families were supported in a more holistic way, that they were heard and care were individualized. The amount of help and support was felt insufficient and the parents also felt that they were blamed and they were given negative feedback. They also felt that they were informed quite poorly and they wished for more concrete advice and help for the search of the information. Family-centered work is a good basis for the collaboration. It is built of multiple little things, but one of the main things is that the professionals keep the whole family in the focus. Professionals with a sufficient know-how are able to take the responsibility needed so that the load for the families isn’t too heavy. That is also one key thing to build trust between the professionals and the parents. And for that reason it is important to always upgrade the knowledge and to ask help if needed. Also the ability to listen the needs of the families and to offer help and support spontaneously is important. It is always important to take care of the child, but also the whole family and make sure the parents are well. Even though there are always lack of time and resources for the professionals to deal with, it is important to understand that just by being present, listening and meeting the families with respect, it is possible to create a positive atmosphere for the meetings and enhance the family-centered work to be realized. Positive feedback, informing the families and investing in the first meetings with the new families will make it and will help the family-centered work to be realized.
Subject: autismikirjo
perhelähtöisyys
vanhempien kokemukset
kohtaaminen
terveydenhuolto
koulu
varhaiskasvatus


Files in this item

Files Size Format View

There are no files associated with this item.

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record