Kotona asuvan muistisairaan vanhuksen itsemääräämisoikeus : muistisairaan ja läheisen oma kokemus

Abstract

Tutkielman tarkoitus on tuottaa tietoa sekä muistisairaan vanhuksen itsemääräämisoikeudesta että sen toteutumisesta. Tutkimuksen kysymyksenasettelu on dualistinen, kaksikärkinen: ensimmäisessä tutkimustehtävässä selvitetään itsemääräämisoikeuden olemusta, sen alaa ja ulottuvuutta oikeustieteellisessä kontekstissa lainsäädännön ja oikeuskirjallisuuden valossa sekä tehdään rajanvetoa sallitun ja hylättävän intervention välillä. Toinen tutkimustehtävä on tutkia, miten muistisairaan vanhuksen autonomia reaalielämässä toteutuu hänen itsensä ja hänen läheisensä kokemana.

Tutkimus on toteutettu yhdistämällä kahta eri tutkimusmetodia: lainopillista metodia selvitettäessä voimassa olevia oikeusnormeja ja niiden soveltamista sekä empiiristä, laadullista tutkimusmetodia tutkittaessa itsemääräämisoikeuden toteutumista reaalielämässä. Muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemuksia on kartoitettu yksilöllisesti toteutettuna teemahaastatteluna. Haastattelut on nauhoitettu ja litteroitu ja haastatteluaineisto on analysoitu abduktiivisesti.

Lähtökohta muistisairaan itsemääräämisoikeudelle on, että vaikka muistisairaus on etenevä, neurologinen sairaus, muistisairaan autonomia ei pääty diagnoosin saamiseen. Toimintakyvyn heiketessä autonomia kaventuu asteittain, mutta oikeutta tehdä itsenäisiä ja itseään koskevia päätöksiä tulee kunnioittaa ja tukea niin pitkään kuin mahdollista.

Itsemääräämisoikeuden olemusta on pohdittu erilaisten autonomian määritelmien avulla. Koska tutkielma liittyy vanhuusoikeuden alaan, myös itsemääräämisoikeuteen liittyvät, vanhuusoikeuden keskeiset käsitteet on selvitetty oikeuskirjallisuutta apuna käyttäen. Perinteisen individualistisen autonomian rinnalla käsitellään relationaalista autonomiaa, ja relationaalisen autonomian ilmentymänä tuettua päätöksentekoa, joka mahdollistaa muistisairaan päätösten tekemisen vielä siinäkin vaiheessa, kun oma toimintakyky ei riitä alentuneen kognition vuoksi.

Haastattelututkimuksen tuloksia on havainnollistettu purkamalla litteroitua materiaalia haastateltujen autenttiseksi puheeksi. Tällä tietoisella valinnalla on haluttu antaa haastatelluille se, mikä heille kuuluu: ihmisen yksilöllinen ääni. Samasta syystä haastatelluille henkilöille on annettu nimet, joskin keksityt - tunnistamisen välttämiseksi.

Tausta-ajatuksena tutkimuksessa oli, että muistisairas ei voi käyttää itsemääräämisoikeuttaan, jos hän ei ole tietoinen itsemääräämisoikeutensa olemassaolosta ja oikeuksiinsa pääsemisen instrumenteista. Tutkimuksessa keskiöön nousi erityisesti kolme asiaa: ensiksi, että lakisääteiset neuvontapalvelut eivät toimi tavalla, joka turvaisi muistisairaiden vanhusten oikeuden oikeaan ja oikea-aikaiseen tietoon heitä koskevissa oikeudellisissa ja sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Toiseksi, että relationaalisen autonomian ilmentymänä tuettu päätöksenteko on luonteva toimintamalli läheisissä relaatioissa ja kolmanneksi, että yksin asuvat, perheettömät muistisairaat ovat joka suhteessa kaikkein haavoittuvimmassa asemassa. Tulokset ovat linjassa aikaisempien tutkimusten kanssa.

Lainsäädännöllisiä kehityskohteita ovat itsemääräämisoikeuslain säätäminen sekä tuettua päätöksentekoa koskevien pykälien lisääminen jo olemassa olevaan lainsäädäntöön. Myös "omaisköyhyyden" ratkaiseminen kolmatta sektoria apuna käyttäen voisi olla selvittämisen arvoista pyrittäessä parantamaan kaikkein haavoittuvimmassa olevien, perheettömien muistisairaiden vanhusten asemaa.