Accuracy of Finnish Cancer Registry colorectal cancer data : a comparison between registry data and clinical records

Abstract

Tausta: Suomen syöpärekisteri on kansallinen rekisteri, johon terveydenhuollon organisaatioilla on lakisääteinen velvollisuus ilmoittaa todetut syöpätapaukset. Syöpärekisteritietoja käytetään rekisterin omassa tilastoinnissa ja tutkimuksessa, sekä toimitetaan ulkopuolisille toimijoille tutkimuskäyttöön, sekä poliittisen päätöksenteon tueksi. Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kartoittaa paksusuolisyöpäpotilaiden tietojen oikeellisuutta Syöpärekisterissä vertaamalla rekisteritietoja potilasasiakirjojen tietoihin. Aineisto ja menetelmät: Syöpärekisteritiedot perustuvat kliinikkojen ja patologien lähettämiin erillisiin ilmoituksiin syöpätapauksista. Tutkimusaineisto sisälsi 1475 suolistosyöpäpotilasta, joiden syöpä todettiin vuosina 2004-2012 seulontaan kuuluvassa kohdeväestössä. Potilaiden kliiniset tiedot kerättiin potilasasiakirjoista kahden vatsaelinkirurgin toimesta. Tutkimuksessa verrattiin potilasasiakirjojen tietoja syöpärekisteritietoihin kasvaimen levinneisyyden, sijainnin, sekä ensilinjan hoitotoimenpiteiden osalta. Tietojen oikeellisuutta mitattiin laskemalla Cohenin Kappa -arvo (k), joka ottaa sattuman vaikutuksen huomioon yhtälössä. Tulokset: Kaikkiaan 1475:n potilaan tietoja verrattiin. k oli 0.74 levinneisyysasteen suhteen, 0.87 kasvaimen sijainnin suhteen (oikea/vasen), 0.78 tarkemmin määritellyn anatomisen sijainnin suhteen, 0.46 kirurgisen poiston suhteen ja 0.43 annetun kemoterapian suhteen. Kirurgisen intervention läpikäyneiden keskuudessa k oli 0.24 leikkauksen radikaaliuden suhteen. Kliininen syöpäilmoitus puuttui 173:lta (12%) potilaalta. Pohdinta: Syöpärekisterin tiedot vastasivat potilasasiakirjojen tietoja hyvin kasvaimen levinneisyyden ja sijainnin osalta, mutta heikosti ensilinjan hoitotoimenpiteiden osalta. Tietojen puutteellisuuden osalta tärkein tekijä oli puuttuvat kliiniset syöpäilmoitukset.

Background: The population-based Finnish Cancer Registry (FCR) is an important resource for research and healthcare politics in Finland. The aim of this study was to validate the accuracy of the colorectal cancer (CRC) data within the FCR. Material and Methods: FCR data is based on independent cancer report forms (CRFs) from both clinicians and pathologists. Data from patients diagnosed with CRC during a randomized, population-based CRC screening program between 2004 and 2012 were extracted from the FCR and compared to data extracted from the original clinical patient records of these individuals by two gastrointestinal surgeons. The study focused on tumour characteristics and primary treatment. Accuracy was measured by calculating Cohen´s kappa coefficient (k), which considers the possibility of agreement by chance. Results: Altogether, 1475 patients were studied. k was 0.74 for stage, 0.87 for tumour location (right/left), 0.78 for a more detailed location, 0.72 for tumour histology, 0.46 for surgical removal of the primary tumour, and 0.43 for chemotherapy. Among those who underwent surgery, the radicality of surgical treatment had a k of 0.24. In total, 173 (12%) patients were lacking a CRF from a clinician. Conclusion: The FCR data had good accuracy regarding tumour characteristics, but poor accuracy in treatment information. The main reason for this suboptimal accuracy was missing CRFs from treating clinicians. Awareness of these findings is crucial when research and decision making is based on FCR data. Measures have since been taken to improve the completeness of FCR recording.