”Se pitää toivoa yllä.” : Potilaat ja heidän näytteillään tehtävä lääketieteellinen tutkimus vastavuoroisuuden näkökulmasta

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201703271879
Title: ”Se pitää toivoa yllä.” : Potilaat ja heidän näytteillään tehtävä lääketieteellinen tutkimus vastavuoroisuuden näkökulmasta
Author: Tarkkala, Heta
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Social Sciences, Department of Social Research
Publisher: Helsingfors universitet
Date: 2012
Language: fin
URI: http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201703271879
http://hdl.handle.net/10138/34032
Thesis level: master's thesis
Discipline: Sociology
Sosiologia
Sociologi
Abstract: Moderni biolääketiede luo jatkuvasti uusia lupauksia sekä toivoa paremmista hoidoista ja lääkkeistä. Potilaat ovat tutkimustoiminnalle tärkeä resurssi, sillä usein tutkimuksia varten tarvitaan vapaaehtoisia osallistujia ja ihmisperäisiä näytteitä. Tutkimustoiminta on sekä Suomessa että kansainvälisesti kulkemassa yhä enemmän biopankkitoimintaa kohti. Tämä asettaa kysymyksen tutkimusosallistumisista uuteen valoon, sillä tulevaisuuteen suuntautuneessa biopankkitoiminnassa ei samalla tavalla kuin perinteisissä näytekokoelmissa ole lähtökohtaisesti selvää, mihin kaikkeen tutkimukseen kokoelmaa mahdollisesti tullaan käyttämään. Siksi onkin tärkeää selvittää, miten potilaat ovat nähneet ja kokeneet tähänastiset tutkimusosallistumisensa, ja miten he suhtautuvat biopankkitoimintaan. Tässä tutkielmassa tarkastellaan potilaiden näkemyksiä lääketieteellisiin tutkimuksiin osallistumisesta. Haastateltujen potilaiden näkemykset suhteessa biopankkitoimintaan tulevat ajankohtaisiksi erityisesti siksi, että heidän tautiinsa liittyen perustettiin vuonna 2011 biopankki. Yhteiskuntatieteellisessä ja bioeettisessä keskustelussa on viime vuosina kirjoitettu paljon esimerkiksi tietoisen suostumuksen käytäntöön liittyvistä kysymyksistä. Tässä työssä huomio kiinnitetään kuitenkin enemmän osallistumisiin liittyviin odotuksiin ja näin työ liittyy siihen laajempaan keskusteluun, jossa potilaiden osallistumista tutkimuksiin on aiemmin pidetty lähinnä altruismina. Työn tavoitteena on osoittaa, että potilaiden ja lääketieteen suhteessa vastavuoroisuus on kiinteä osa tutkimustoimintaa. Laadullisin menetelmin toteutetun työn pääaineistona on yhteensä kymmenen haastattelun aineisto (7 kroonista myelooista leukemiaa sairastavaa potilasta sekä heidän potilasverkostonsa edustaja, tutkimushoitaja ja tutkijalääkäri). Lisäksi kokonaiskuvan muodostamista on palvellut monipuoliseen tausta-aineistoon tutustuminen. Tällaista aineistoa ovat olleet erilaiset verkkomateriaalit (esimerkiksi KML-potilaan opas, kansallisen veritautien biopankin kotisivut potilaan suostumusasiakirjoineen) sekä osallistumiset kansallisen veritautien biopankin tiedotustilaisuuteen, vierailuun biopankin tiloissa sekä potilaiden verkostopäivään. Aineiston pohjalta pyritään etnografista tutkimusperinnettä hyödyntäen esittämään analyysi osallistumisiin liittyvästä vastavuoroisuudesta sekä kontekstoimaan sen huolellisesti. Työssä kuvataan Marcel Maussin vastavuoroisen lahjan teorian avulla potilaiden biososiaalisuuden kentälle paikantuvia tutkimusosallistumisia ja niihin liittyvää moninaisuutta. Potilaiden näkökulmasta on tärkeää, että lääketieteellinen tutkimus toimii potilaiden eduksi. Kaupallinen tutkimus näyttäytyy ristiriitaisena, sillä se koetaan välttämättömäksi uusien lääkkeiden kehittämiseksi, mutta samaan aikaan pidetään hyvänä, että potilaiden ja kaupallisen tahon välissä on yliopisto tai muu julkiseksi koettu taho välittämässä toimintaa. Vaikka paremmista lääkkeistä ja hoidoista pääsisivät vastavuoroisen lahjan muodossa nauttimaan vasta tulevat potilassukupolvet, saavat tänä päivänä tutkimuksiin osallistuvat potilaat myös osallistumisestaan palkinnon. Lääketutkimuksiin osallistuminen ja sitoutuminen tarjoaa potilaille pääsyn tiiviimpään potilas-lääkäri-suhteeseen. He saavat hyvää hoitoa, mahdollisuuden muodostaa luottamuksellinen suhde tiettyyn lääkäriin, paljon tuoreinta tietoa samalla kun osallistuminen itsessään pitää konkreettisesti toivoa yllä. Potilaiden osallistuminen tutkimuksiin ei palaudu pelkästään haluun auttaa eikä toisaalta myöskään oman edun tavoitteluun. Sen sijaan nämä näkökulmat sulavat yhteen vastavuoroisen lahjan välityksellä.
Subject: biolääketiede
näytteet
vastavuoroisuus
ihmisperäiset näytteet
lääketieteellinen etiikka


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
graduTarkkala.pdf 679.8Kb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record