Epilepsiaelämää verkossa: : kokemusten jakamista ja vertaistukea verkkoympäristössä

Näytä kaikki kuvailutiedot

Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201311127344
Julkaisun nimi: Epilepsiaelämää verkossa: : kokemusten jakamista ja vertaistukea verkkoympäristössä
Tekijä: Tarkiainen, Virpi
Muu tekijä: Helsingin yliopisto, käyttäytymistieteellinen tiedekunta, Käyttäytymistieteiden laitos
Opinnäytteen taso: pro gradu -tutkielmat
Tiivistelmä: Goals: The purpose of the study was to describe and analyse the content of online discussions and shared experiences among parents of children who suffer from epilepsy as well as parents' experiences with online peer support and its development. The goal was to deepen understanding of online peer support and the experiences of parents, and to develop the online activities of the Finnish Epilepsy Foundation based on the information gained. Previous studies about peer support have included group manifestations, personal experiences and peer support in community discussions. More and more peer support is available online, which has been seen in peer support studies from 2000 2009. Online peer support has been reported as both supporting and hindering empowering experiences. Previous studies have highlighted the significance of personal experiences. In this study, the concept of "experience" is defined from the standpoint of Dewey. Peer support is approached in the framework of empowerment. The study addresses four research questions. 1) What do parents of children with epilepsy write in online discussions? 2) What kind of experiences do they share in it? 3) What kind of experiences have parents had with online peer support, and which experiences further parents' empowerment? 4) How should online discussions be developed among parents? Methods: Study data was drawn from online discussions written by parents of children with epilepsy (the first message posted and the following message chain) and interviews with six (N = 6) parents who agreed to theme interviews. Web materials were written 15 June 13 December 2012. Data from theme interviews were gathered in February 2013 by interviewing parents by phone or in person. Web postings and interview content were handled using abductive content analysis, such that high rankings in the analysis utilised concepts of Siitonen's empowerment model (1999). Results and conclusions: The Internet offered parents of ill children an opportunity to share their experiences with other parents in similar life situations. In online discussions, parents shared their experiences about their children becoming ill, epilepsy treatments, support they had experienced as well as their emotions and mental images of the future. The significance of experiential data was highlighted in what parents wrote. Parents experienced the discussion environment as friendly, open, matter-of-fact and empathetic. From the standpoint of empowerment, it was significant that parents had the strength to support one another even in very difficult everyday life situations. The significance of experiences was affected by the environment of the online discussion, its content, parents' pre-conceived expectations as well as sharing emotional experiences and mental images of the future. Factors in the development of online discussions were related to briefing of the service, improved availability as well as active facilitation.Tavoitteet: Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja analysoida epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkokeskustelun sisältöä, jaettuja kokemuksia sekä kokemuksia verkossa toteutetusta vertaistoiminnasta ja sen kehittämisestä. Tavoitteena oli syventää verkkovertaistuen ymmärrystä ja kehittää Epilepsialiiton verkkovertaistoimintaa. Vertaistoimintaa on tutkittu aiemmin muun muassa ryhmäilmiönä, yksilöllisten kokemusten näkökulmasta ja osana yhteiskunnallista keskustelua. Nykyisin vertaistukea on tarjolla yhä enemmän verkkoympäristössä, mikä on näkynyt 2000-luvun vertaistoiminnan tutkimuksissa. Verkkovertaistoiminnasta on raportoitu sekä voimaannuttavia että voimaantumista estäviä kokemuksia. Aiemmissa tutkimuksissa korostuu omakohtaisten kokemusten merkitys. Tässä tutkimuksessa kokemusta tarkastellaan Deweyn filosofian mukaisesti, ja vertaistoimintaa lähestytään voimaantumisen viitekehyksestä. Tutkimus vastaa neljään tutkimuskysymykseen. 1) Mitä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat kirjoittavat verkkokeskustelussa? 2) Millaisia kokemuksia he jakavat verkkokeskustelussa? 3) Millaisia voimaantumiseen liittyviä kokemuksia vanhemmilla on verkkokeskustelusta? 4) Miten verkkokeskustelua tulisi vanhempien mukaan kehittää? Menetelmät: Tutkimuksen aineistot muodostuivat epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkokirjoituksista (69 keskustelun avausta viestiketjuineen) ja kuuden (N = 6) vapaaehtoisesti teemahaastatteluun osallistuneen vanhemman haastatteluaineistosta (46 s). Verkkokirjoitukset kirjoitettiin 15.6. 13.12.2012. Teemahaastatteluaineisto kerättiin helmikuussa 2013 haastattelemalla vanhempia puhelimitse tai henkilökohtaisesti tapaamalla. Verkkokirjoitukset ja haastatteluaineisto käsiteltiin abduktiivisen sisällönanalyysin keinoin siten, että analyysin yläluokat muodostettiin Siitosen (1999) voimaantumismallin käsitteitä apuna käyttäen. Tulokset ja johtopäätökset: Verkko tarjosi epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan muiden samanlaisessa elämäntilanteessa elävien vanhempien kanssa. Vanhemmat jakoivat verkkokeskustelussa kokemuksiaan lapsensa sairastumisesta ja hoidosta, koetusta tuesta sekä emootioistaan ja tulevaisuuden kuvistaan. Omakohtaisten kokemusten merkitys korostui kirjoituksissa. Vanhemmat kokivat keskusteluilmapiirin ystävälliseksi, avoimeksi, asialliseksi ja empaattiseksi. Voimaantumisen näkökulmasta merkityksellistä oli, että vanhemmat jaksoivat kannustaa toinen toistaan vaikeissakin arkielämän tilanteissa. Kokemusten merkityksellisyyteen vaikuttivat verkkokeskustelun sisältö ja konteksti, vanhemman ennakko-odotusten vastaavuus koettuun tukeen sekä emootioiden jakaminen. Verkkokeskustelun kehittämisen kohteet liittyivät palvelun saavutettavuuden parantamiseen, aktiiviseen fasilitointiin ja tiedottamiseen.
URI: URN:NBN:fi-fe201311127344
http://hdl.handle.net/10138/41911
Päiväys: 2013
Avainsanat: epilepsy
peer support on the Internet
empowerment
experience
epilepsia
vertaistuki verkossa
voimaantuminen
kokemus
Oppiaine: Education (General and Adult education)
Kasvatustiede (yleinen ja aikuiskasvatus)
Pedagogik (allmän och vuxenpedagogik)
Tekijänoikeustiedot: Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.


Tiedostot

Latausmäärä yhteensä: Ladataan...

Tiedosto(t) Koko Formaatti Näytä
epilepsi.pdf 1.051MB PDF Avaa tiedosto

Viite kuuluu kokoelmiin:

Näytä kaikki kuvailutiedot