Erityislapsen vanhemmaksi kasvamisen iloista ja suruista leijonaemojen kertomana sisällönanalyysiä leijonaemojen omaelämänkerronnallisien tarinoiden tunnekuvauksista Sosiaalitieteiden maisterinohjelma Sosiaalityö Maisterintutkielma Laatija: Mikko Rosenberg Ohjaaja: Professori Kris Clarke 13.05.2024 Helsinki Tiedekunta: Valtiotieteellinen tiedekunta Koulutusohjelma: Sosiaalitieteiden maisterinohjelma Opintosuunta: Sosiaalityö Tekijä: Mikko Rosenberg Työn nimi: Erityislapsen vanhemmaksi kasvamisen iloista ja suruista leijonaemojen kertomana – sisällönanalyysiä leijonaemojen omaelämänkerronnallisien tarinoiden tunnekuvauksista Työn laji: Maisterintutkielma Kuukausi ja vuosi: Toukokuu 2024 Sivumäärä: 74 sivua Avainsanat: erityislapset, vanhemmuus, tunteet, toimintakyky, hoivatyö Ohjaaja tai ohjaajat: Kris Clarke Säilytyspaikka: Helsingin yliopiston kirjasto Muita tietoja: Tiivistelmä: Elämme aikakautta, jota määrittää yhä voimakkaammin uusliberalistinen talouspolitiikka ja talouskurin korostaminen. Hyvinvointivaltion leikkaukset osuvat usein heikommassa asemassa oleviin ihmisryhmiin kuten erityislapsiin ja heidän perheisiinsä. Erityislapset ja heidän perheensä ovat haavoittuvassa asemassa oleva ihmisryhmä, koska heidän hyvinvointinsa on riippuvainen erilaisista julkisista palveluista ja heille kohdennetuista taloudellisista tuista. Maisterintutkielmassani tarkastelen Leijonaemot ry:n perustajäsenien ja yhden perustajäsenen puolison omaelämänkerronnallisten kertomusten avulla tunteita, joita he ovat kokeneet kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Analysoin kertomuksia hyödyntämällä aineistolähtöistä sisällönanalyysiä, jonka avulla kuvaan ja erittelen kertomuksien tunnekuvauksia. Tutkimuksessa hyödynnän yhteiskuntatieteellistä vammaistutkimusta ja sukupuolentutkimuksen kentillä muodostuneita teoreettisia avauksia tunteiden tutkimukseen yhteiskunnallisena ilmiönä. Monitieteellisen tutkimusotteen avulla kuvaan sitä, millä tavoin erityislasten vanhempien tunteet ovat yhteydessä yhteiskunnallisiin ja kulttuurisiin käsityksiin toivotunlaisesta kehollisesta toimintakyvystä. Maisterintutkielmani analyysissä muodostin kaksi pääkategoriaa: erityisyyden kohtaaminen ja erityinen hoiva. Erityisyyden kohtaaminen kuvaa sitä, millä tavoin tunteet muodostuvat erilaisissa kohtaamisissa ja vuorovaikutustilanteissa, joita määrittää lapsen erityisyys. Erityisen hoivan pääkategorian avulla puolestaan kuvaan tunteita, jotka muodostuvat erityislapsen tarvitseman erityisen hoivan järjestämisen ja toteuttamisen yhteydessä. Maisterintutkielmani lisää ymmärrystä tunteiden muodostumisesta yksilöllisyyttä, riippumattomuutta ja kehon toimintakykyä korostavassa uusliberalistis-ableistisessa ajassa. Lisäksi tutkimustulokseni kuvaavat erityislasten ja heidän perheidensä yksilöllisyyttä. Leijonaemot tuovat tarinoissaan esille, miten erityislapsen yksilölliset hoivan ja huolenpidon tarpeet määrittävät perheiden arkea ja leijonaemojen kokemia tunteita. Sisällysluettelo 1 Johdanto 5 2 Tutkimuksen teoreettinen viitekehys 7 2.1 Vammaisuus yhteiskunnallisena ilmiönä 7 2.2 Tunne normaaliudesta 11 2.3 Diagnosoitu ja tunnistettu vammaisuus 14 2.4 Haavoittuva erityislapsen vanhemmuus 17 2.5 Erityislapset ja omaishoitajuus 19 2.6 Huolenpidon etiikka ja hoiva 21 3 Aineisto ja menetelmät 24 3.1 Tutkimuksen asemointi ja tutkimuskysymys 24 3.2 Tutkimuksen etenemisestä ja tutkimusmenetelmästä 24 3.3 Tutkimusaineistosta ja tutkimusasetelman eettisistä kysymyksistä 27 4 Analyysi ja tulokset 31 4.1 Erityisyyden kohtaaminen 31 4.1.1 Tieto erityisyydestä 32 4.1.2 Erityisyys kohtaamisissa 36 4.1.3 Aika ja tunteet 38 4.1.4 Yhdessä kohdattu erityisyys 41 4.2 Erityinen hoiva 43 4.2.1 Erityiset perheet 44 4.2.2 Kuoleman kohtaaminen 47 4.2.3 Hoiva ja hyvinvointi 49 4.2.4 Sairaaloissa kasvaneet leijonaemot 54 5 Lopuksi 58 5.1 Tutkimuksen eettisyyden tarkastelua 59 5.2 Tutkimustuloksien yhteenveto 61 5.3 Tutkimustuloksien suhteutuminen aiempaan tutkimukseen 62 5.4 Pohdinta 65 5 1 Johdanto Sosiaalityön maisterintutkielmassa yhdistän yhteiskuntatieteellistä vammaistutkimusta sukupuolentutkimuksen kentillä muodostettuihin teoreettisiin avauksiin tunteiden tutkimuksesta. Tutkimukseni tavoitteena on edistää sosiaalityön tutkimusta, jossa tarkastellaan sekä vammaisuutta että tunteita yhteiskunnallisina ilmiöinä. Tutkimusaineistona toimivan teoksen Leijonaemojen tarinat: Kasvu erityislasten vanhemmaksi (Aalto ym., 2015) löytäminen auttoi määrittämään tutkielmani tutkimuskohteeksi erityislasten vanhemmiksi kasvavien leijonaemojen tunteiden tutkimuksen. Maisterintutkielmassani hyödyntämäni teos on kyseisen kirjan toinen painos, johon on lisätty alkuperäisten Leijonaemot ry:n perustajäsenien kertomusten rinnalle seitsemännen perustajäsenen puolison kertomus. Omaelämänkerronnallisissa kertomuksissa käydään läpi erityislapsen vanhemmaksi kasvamisen iloja ja suruja. Vanhemmat nimittävät kertomuksissaan lapsiaan erityislapsiksi eivätkä vammaisiksi, minkä vuoksi en puhu vammaisista lapsista maisterintutkielmani analyysissä. Yhteiskunnallinen vammaistutkimus auttaa kuitenkin ymmärtämään sitä historiallista, taloudellista, kulttuurista ja sosiaalista kontekstia, jossa ihmisiä määritellään vammojen ja sairauksien perusteella vammaisiksi (Vehmas 2005). Driskon ja Maschin (2015, s. 133) mukaan sosiaalityön tavoitteena on edistää ihmisoikeuksien toteutumista ja yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta. Vammaiset henkilöt ovat yksi tällainen ryhmä, joiden ihmisoikeuksien toteutumisen takaamiseksi sosiaalityön on tehtävä työtä. Maisterintutkielmani avulla pyrin tuomaan esille vammaisuuteen liittyviä yhteiskunnallisia kysymyksiä. Vammaiset henkilöt ovat usein riippuvaisia erilaisista etuuksista ja sosiaalipalveluista, joihin erilaiset uusliberalistisen talouspolitiikan mukaiset leikkaukset kohdistuvat (Oliver 2019, s. 1031). Säästöpolitiikan seurauksena kasvaa riski siitä, että vammaisten lapsien ja heidän perheidensä hyvinvointi heikkenee merkittävästi julkisen talouden tasapainottamispyrkimyksien myötä. Tunteiden tutkiminen yhteiskunnallisena ilmiönä pohjaa feministisessä tutkimuksessa tehtyihin teoreettisiin avauksiin ja huomioihin. Tunteiden uudenlaista merkitystä yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa on kuvattu tunnekäänteeksi. Tätä tunnekäännettä ovat pohjustaneet monet erilaiset ja välillä ristiriitaisetkin 6 teoreettiset avaukset, mutta tunnekäänteen merkityksellisyys piilee siinä, kuinka tunteita käytetään yhteiskunnallisen vallan välineenä ja kuinka politiikan teossa hyödynnetään erilaisia tunteita tuottavia puhetapoja. (Pedwell & Whitehead 2012, s. 115–116.) Tunteiden huomioiminen arkisessa toiminnassa korostaa sitä, millä tavoin tunteet ja keholliset kokemukset ohjaavat ihmisten toimintaa ja käsityksiä itsestä (Gorton 2007, s. 345). Tutkimusaineistoni avulla vastaan kysymykseen siitä, minkälaisia tunteita leijonaemot kokevat kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Hyödyntämällä sisällönanalyysiä tutkimusaineiston analyysissä tuon esille, erittelen ja kuvaan leijonaemojen tunteita, jotka ovat liittyvät erityislapsen vanhemmuuteen. Sisällönanalyysin avulla on mahdollista tarkastella samankaltaisuuksia ja eroavaisuuksia leijonaemojen tunteissa, kun taas omaelämänkerronnallinen tutkimusaineisto mahdollistaa tunteissa tapahtuvien ajallisten muutoksien kuvaamisen. Leijonaemojen tunteiden tutkiminen auttaa myös purkamaan käsitystä siitä, että vammainen lapsi nähdään taakkana ja tragediana. Vammaisen lapsen näkeminen taakkana ja tragediana on ollut tunnistettavissa hoitotieteiden ja sosiaalipolitiikan akateemisissa tutkimusjulkaisuissa. (McLaughlin 2012, s. 403– 404.) Omaelämänkerronnallisia kertomuksia lukiessa on syytä pitää mielessä se, millä tavoin yhteiskunnallisessa keskustelussa suhtaudutaan vammaisuuteen ja sairauksiin. Usein vammaiset henkilöt voidaan kokea sairaina tai vajavaisina, jotka kaipaavat erilaisia lääketieteellisiä interventiota, jotka eivät välttämättä ole toivottuja tai edistä henkilön hyvinvointia. Toiseksi on tarpeen huomioida se, että vammaiset henkilöt voivat arvioida itse elämäntyytyväisyytensä samankaltaiseksi kuin vammattomat henkilöt. (Couser 2018.) Leijonaemojen omaelämänkerronnalliset kertomukset kuvaavat heidän kokemuksiaan ja tapahtumia kasvussa erityislapsen vanhemmaksi. Vaikka kertomukset kuvaavat näitä kokemuksia monialaisesti, kirjoittaessaan kokemuksistaan ja elämästään leijonaemot ovat kuitenkin ratkaisseet kerrottavien kokemuksien kokonaisuuden. Ennen kaikkea leijonaemojen kertomusten tutkiminen tarjoaa mahdollisuuden päästä kuulemaan, kuinka he itse kertovat siitä, minkälaisia tunteita he ovat kokeneet kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. 7 2 Tutkimuksen teoreettinen viitekehys Tutkimuksessani hyödynnän yhteiskunnallisen vammaistutkimuksen ja kriittisen vammaistutkimuksen kentillä tuotettuja tutkimuksia. Yhteiskuntatieteellisessä vammaistutkimuksessa kuvataan vammaisuutta yhteiskunnallisena, kulttuurisena ja sosiaalisena ilmiönä (Tarvainen 2018, s. 41). Avaamalla vammaisuuden historiaa ja sen ympärillä käytävää teoreettista keskustelua tuon esille sen, millä tavoin länsimaisessa tutkimuskirjallisuudessa hahmotetaan toimintakyvyltään erilaisia kehoja. Toiseksi tarkastelen vammaisen lapsen vanhemmuutta ja sitä, millä tavoin yhteiskunnalliset rakenteet muodostavat toimintaympäristön vammaisen lapsen vanhemmuudelle. Lopuksi tarkastelemalla omaishoitajuutta ja huolenpidon etiikkaa avaan sitä, miten käytännössä erityislapsen erityistä huolenpitoa voidaan hahmottaa sekä teoriassa että käytännössä. Tutkielmani tutkimusaineistossa ei puhuta vammaisuudesta suoraan vaan lasten erityisyydestä ja siitä, millä tavoin lapsen erityisyys ilmenee arjen erityisinä hoivan ja huolenpidon tarpeina. Yhteiskunnallinen vammaistutkimus auttaa ymmärtää yhteiskunnallista, kulttuurista, sosiaalista ja taloudellista toimintaympäristöä, jossa erityislapsen vanhemmat kasvavat erityislapsen vanhemmiksi. 2.1 Vammaisuus yhteiskunnallisena ilmiönä On arvioitu, että joka seitsemäs maapallon ihminen on vammainen. Vammaisuus tavalla tai toisella koskettanee melkein jokaista meitä elämämme aikana. Ennen kaikkea vammaisuus on ilmiö, joka voi koskettaa ketä tahansa. Ihminen ei välttämättä synny vamman kanssa vaan voi vammautua sairauden tai onnettomuuden myötä. Vammaisuuden tavanomaisuuden takia tarvitaan lisää keskustelua vammaisuudesta. (Shakespeare 2017, s. 1.) Vammaisuus on hyvin moninainen ilmiö, minkä vuoksi vammaisuus olisi syytä mieltää jatkumona. Täydellistä ihmistä ei ole olemassa vaan olemme kaikki tavalla tai toisella toimintarajoittuneita. Vammautunut ihminen ei välttämättä koe edes olevansa vammainen, koska vamma voi ilmetä hyvin eri tavoin (Shakespeare 2017, s. 5). Vehmas (2005, s. 16) kuvaa sitä, miten sairaus on syytä erottaa vammaisuudesta. Tosin vammaisuudesta ja sairastamisesta puhuttaessa on syytä miettiä sitä, minkälaisesta sairaudesta puhutaan, koska tietyt sairaudet saattavat vammauttaa ihmiskehoa. Shakespeare (2017, s. 6–7) taas sisällyttää erilaisten kehollisten ja 8 kognitiivisten vammojen rinnalla kroonisia sairauksia kuten sydän- ja verisuonisairauksia sairastavat henkilöt vammaisiksi, koska heidän kehonsa toimintakyky on rajallista. Tutkielmani osalta olennaista ei ole itse vammaisuuden määritelmä, koska tutkimusaineistossa ei juurikaan puhuta vammaisuudesta. Tutkimukseni kannalta olennaisempaa on hahmottaa yhteiskunnallinen, sosiaalinen, taloudellinen ja kulttuurinen viitekehys, jossa kohdataan toimintakyvyltään erilaisia kehoja. Toisaalta on myös hyvä huomioida se, että yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen piirissä on erilaisia teoreettisia painotuksia vammaisuudesta. Vammaisuudella voidaan tarkoittaa sitä sosiaalista ilmiötä, joka kehittyy yksilön ja yhteisön välisessä vuorovaikutuksessa (Vehmas 2005, s. 17). Vammaisuus on sosiaalinen kategoria, jolloin vammaisten ihmisten lukumäärä riippuu siitä, millä tavoin yhteiskunnassa määritellään vammaisuus (Shakespeare 2017, s. 7). Sosiaaliseksi ongelmaksi vammautuneet ihmiset muodostuivat kapitalismin ja teollistumisen myötä, koska esiteollisessa yhteiskunnassa ihmiskehon sosiaalista arvoa ei määrittänyt kyky sopeutua teollisuustyön vaatimuksiin toisin kuin teollistuneissa kapitalistissa yhteiskunnissa. Vammautuneet kehot nähtiin teollisessa yhteiskunnassa yhteiskunnallisena ongelmana, koska vammautuneet ihmiset eivät kyenneet työskentelemään tehtaissa eivätkä he voineet osallistua palkkatyömarkkinoille samalla tavoin kuin vammattomat. (Vehmas 2005, s. 55; Goodley 2013, s. 624.) Vammaisuus koettiin pitkään olevan lääketieteellinen ongelma tai “henkilökohtainen tragedia” länsimaisessa kulttuurissa. Esimerkiksi Iso-Britanniassa “vaikeasti” vammaiset ihmiset vielä 1960-luvulla saatettiin sulkea ammattilaisten johtamiin laitoksiin tai he elivät yhteisöissään eristettyinä ja köyhinä. (Barnes 2020, s. 14–15.) Akateeminen vammaistutkimuksen malli kehittyi akateemisten vammaisaktivistien keskuudessa sekä Yhdysvalloissa että Iso-Britanniassa 1980-luvulla. Iso-Britanniassa akateemisen vammaisaktivismin pioneereihin lukeutuva Micheal Oliver loi sosiaalisen vammaisuuden mallin, jota hän alkujaan kehitteli sosiaalityön opiskelijoita varten, jotta he hahmottaisivat vammaisuuden yhteiskunnallisena ilmiönä. Sosiaalisessa vammaisuuden mallissa ei torjuta tai vähätellä erilaisten lääketieteellisten interventioiden merkitystä vammautuneelle ihmiselle vaan siinä halutaan siirtää huomio yksilöstä yhteiskunnan rakenteisiin, ympäristöihin ja 9 esteisiin, jotka vammauttavat ihmisiä. (Barnes 2020, s. 20; Oliver 2013; Shakespeare 2017, s. 12–15; Vehmas 2005, s. 115–119.) Sosiaalisen vammaisuuden mallin ja lääketieteellisen vammaisuuden mallin haastajaksi on noussut crip-teoria, jossa korostuu kulttuuriset teoriat vammaisuudesta. Crip-teoria kannustaa luomaan uudenlaista kieltä ja uudenlaisia käsitteitä, kun puhutaan ja ajatellaan siitä, mitä vammaisuus on. (McRuer 2018, s. 19–22.) Crip (rampa) käsitteen käytön taustalla on ajatus siitä, että loukkaavina pidetyt termit kuten rampa määritellään uudelleen ja siihen liitetään uudenlaista ylpeyttä ja uudenlaisia käyttöyhteyksiä. Aiemmin loukkaavina käytettyjen termien uudelleen määrittelyn avulla voidaan pyrkiä vaikuttamaan siihen, mitä ihmiset ajattelevat vammaisuudesta sen sijaan, että vammaisten ihmisten olisi muututtava. (Nario-Redmond 2020, s. 347.) Vammaisuus on monimutkainen ilmiö, joka ei ole biologinen, sosiaalinen tai psykologinen ongelma. On syytä ottaa huomioon kaikki erilaiset osatekijät silloin, kun halutaan tukea, auttaa ja sisällyttää vammaiset ihmiset osaksi yhteiskuntaa. (Shakespeare 2017, s. 21.) Goodley (2013, s. 623) kuvaa vammaisuutta ilmiöksi, jossa risteävät monenlaiset erilaiset tekijät, minkä vuoksi hän haluaa puhua kriittisestä vammaistutkimuksesta. Kriittisyydellä hän tarkoittaa sitä, että kriittisesti tarkastellaan sitä, miten nykyisyyteen on päädytty, missä ollaan ja mihin ollaan suuntaamassa vammaistutkimuksen piirissä (Goodley 2013, emt.). Kriittisen vammaistutkimuksen tavoitteena on tarkastella sitä, miten identiteetti, kehollisuus ja toimijuus vaikuttavat ihmisiin. Kriittinen vammaistutkimus haastaa pohtimaan vammainen ja vammaton -käsiteparia eettisesti ja ontologisesti. (Shildrick 2020, s. 32.) Hylkäämättään historiaansa kriittisessä vammaistutkimuksessa on tarpeen hyödyntää teoreettisia avauksia feminismin, postmodernismin, queer-teorian, kriittisen rotuteorian, fenomenologian ja psykoanalyysin parista (Shildrick 2020, s. 34). Goodleyn (2013, s. 635) mukaan vammaisuuden tutkiminen hyötyy monitieteellisestä otteesta, koska tällöin voidaan keskustella kehollisuudesta uudella ja mielenkiintoisella tavalla. Shakespearen (2017, s. 22) mukaan jokainen ihminen tulee kohtaaman vammaisuutta elämänsä aikana tavalla tai toisella, joko ihmisen lähipiiristä löytyy vamman kanssa elävä tai ihminen itse voi vammautua onnettomuuden tai sairauden myötä, minkä lisäksi lopulta ikääntyminen tullee heikentämään ihmisen kehon 10 toimintakykyä. Ihminen voi kaivata toimintakykynsä tai arkensa sujuvuuden tueksi pyörätuolia, tekoniveltä tai toista ihmistä hoitamaan päivittäisiä askareita. Vammaisuudesta puhuttaessa on syytä nähdä se, millä tavoin ihmiskehojen erilaiset yhteydet auttavat arjessa ylittämään oman kehon toiminnan (Shildrick 2020, s. 41). Ihmiset elävät kehoissaan, mutta ihmiset asuvat osana yhteiskuntaansa (Goodley 2013, s. 635). Arvostavissa yhteiskunnissa ihmisiä tuetaan elämään vammansa kanssa poistamalla esteitä, tarjoamalla tukea ja hoitamalla vammaa tavanomaisena ihmiselämään lukeutuvana ilmiönä sen sijaan, että vamma nähtäisiin hyljeksittävänä epänormaaliutena (Shakespeare 2017, s. 22). Vammaispolitiikan yhteydessä on syytä nähdä se, millä tavoin yhteiskuntapoliittinen viitekehys rakentaa näkemystä vammaisuudesta. Erityisesti 1970-luvulla kehittynyt uusliberalistinen politiikka yhdessä oikeistolaisen retoriikan kanssa keskittää kritiikkinsä hyvinvointiyhteiskuntaa kohtaan kutsuen sitä holhousyhteiskunnaksi. Uusliberalistinen hegemonia korostaa yksilön selviytymistä, joka edellyttää mahdollisimman vapaita markkinoita. Taloudelliset tuet nähdään myös uusliberalistisessa viitekehyksessä passivoivina, jolloin niitä ei mielletä tavaksi turvata yhteiskunnan heikommassa asemassa olevien ihmisten hyvinvointia. (Hughes 2007, s. 992–993.) Riippuvuutta tuottavat hyvinvointipalvelut, tukijärjestelmien väärinkäyttö ja byrokraattinen hitaus ovat olleet syitä, joiden myötä esimerkiksi Iso- Britanniassa julkisia palveluita kuten sosiaali- ja terveyspalveluita on yksityistetty, ja ylipäätään on käyty keskustelua mahdollisuuksista kaventaa julkisia palveluita ja valtion menoja. (Oliver 2019, s. 1031.) Oliver (2019, s. 1032) peräänkuuluttaakin akateemikkojen roolia siinä, että julkisessa keskustelussa puolustetaan heikommassa asemassa olevien kuten vammaisten asemaa. Suomessa on myös omaksuttu poliittisten päättäjien ja valtaa pitävien viranomaisten osalta uusliberalistinen ajattelumaailma, minkä seurauksena Suomessa on toteutettu uusliberalistisen ideologian reformeja julkisella sektorilla. Suomessa julkisten menojen leikkaamisen ohella uusliberalistinen ideologia on ilmennyt New Public Management –ajattelun (NPM-ajattelu) juurruttamisessa julkisiin palveluihin, minkä seurauksena julkisten palveluiden asiakasmaksut ovat kohonneet, tulosperustainen budjetointi on tullut osaksi palveluiden järjestämistä, henkilökuntaa on vähennetty ja julkisia palveluita on yksityistetty ja ulkoistettu. (Miettinen & Teittinen 2014, s. 62– 63). Säästökuripolitiikan seurauksena esimerkiksi monissa suomalaisissa kunnissa ei 11 ole kyetty kehittämään riittävän laadukkaita palveluita, jotka voisivat vastata kehitysvammaisten henkilöiden tarpeisiin (Miettinen & Teittinen 2014, s. 72). Rajallisten taloudellisten resurssien maailmassa vammaiset ja erityisesti kehitysvammaiset henkilöt voidaan nähdä taloudellisena taakkana, koska he eivät tule tuottamaan taloudellista hyötyä yhtä paljon kuin heidän hyvinvointinsa ylläpitäminen kuluttaa julkisia varoja (Vehmas 2005, s. 191). Kun puhutaan vammautuneista kehoista, on aina syytä pitää mielessä yhteiskuntapoliittinen, taloudellinen ja lääketieteellinen viitekehys, joka helposti määrittää sitä, miten ihmiskehoja luokitellaan esimerkiksi taloudellisin perustein. Erityisesti silloin, kun puhutaan valtiontalouden tasapainottamistoimenpiteistä, kasvaa pelko siitä, että heikommassa yhteiskunnallisessa asemassa olevien ihmisten hyvinvoinnin ylläpitämiseen kohdennettuja varoja tullaan leikkaamaan (Oliver 2019, s. 1031). Budjettileikkaukset ovat suoraan yhteydessä siihen, millä tavoin ja kuinka paljon vammaista ihmistä tuetaan ja miten tämä tuki toteutuu. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan työtuntien vähentäminen tarkoittaa sitä, että tukea tarvitsevan ihmisen mahdollisuudet elää täysipainoista elämää heikkenevät. (Shakespeare 2017, s. 60.) 2.2 Tunne normaaliudesta Vammaisuutta ei tule ymmärtää biologisena tilana tai ominaisuutena vaan sosiaalisesti tuotettuna ilmiönä (Vehmas 2005, s. 203). Vammaisuus on samanaikaisesti elettyä materiaalista todellisuutta ihmiselle, jolla on jokin kehon toimintakykyyn vaikuttava vamma. Samalla vammaisuus on immateriaalinen ilmiö, jota määritellään erilaisissa yhteiskunnallisissa yhteyksissä. (Goodley ym. 2019, s. 985). Vammaisuus on usein yhteydessä kysymykseen siitä, mitä pidetään normaalina, jolloin siihen vaikuttaa se, millä tavoin normaalius ja normatiivisuus määritellään eri aikakausina ja eri kulttuureissa. Puolestaan kuvaukset ja mielikuvat siitä, mitä pidetään normaalina, määrittävät niitä asioita, joita pidetään tavoittelemisen arvoisena ja arvokkaana. (Rogers 2016, s. 5.) Nykyisyydessä korostuu ableistinen ajatus, jonka mukaan kehojen tulee olla mahdollisimman autonomisia, itseriittoisia ja riippumattomia (Goodley, Liddiard & Runswick-Cole 2018, s. 209). Ableistinen ajattelu omalta osaltaan heijastuu siihen, miten normaaliutta määritellään ja toisaalta, minkälaisia tunteita ja ajatuksia herättävät kehot, jotka 12 eivät ole riippumattomia, itsenäisiä ja itseriittoisia. Hughes (2012, s. 68) huomauttaa, että ableistiset ajattelutavat ovat puolestaan muokkaamassa vammaisuuteen liittyviä tunteita ja mielikuvia. Ylipäätään huomionarvoista on se, millä tavoin erilaiset kehoihin liitettävät käsitteet kuten normaali, epänormaali, vammainen tai vammaton ovat osaltaan luomassa niitä tunteita, joita koemme, kun kohtaamme erilaisia kehoja. Erityisesti queer- ja crip-teorian piirissä on tuotu esille huomiota siitä, millä tavoin erilaisia sosiaalisia kategorioita kuten ”normaali”, ”epänormaali”, ”vammainen” tai ”vammaton” tuotetaan suhteessa toisiinsa. Esimerkiksi käsiteparit homoseksuaali/heteroseksuaali ja vammaton/vammainen edellyttävät, että käsiteparin jäsenet tulevat määritellyksi toistensa kautta ja niiden olemassaolo perustuu käsiteparin vastakohtaisuuteen. (Martino & Schormans 2020, s. 57.) Vammaiset henkilöt voidaan nähdä muukalaisina uusliberalistisessa yhteiskunnassa, joka korostaa yksilöllistä kyvykkyyttä. Vammaiseksi tuleminen tai vammaisena oleminen haastaa normatiivisableistisen kulttuurin, jossa korostetaan onnellisuuden saavuttamista yksilöllisen riippumattomuuden avulla. (Goodley, Liddiard & Runswick-Cole 2018, s. 201.) Henkilökohtaiset tunnekokemukset ovat aina yksilöllisiä, mutta ne ovat aina yhteydessä sosiaaliseen ja kulttuuriseen maailmaan (Goodley, Liddiard & Runswick- Cole 2018, s. 199). Tunnekokemukset ovat kehollisia ja tietoisia tapahtumia, mutta samalla tunteet ovat liikkeessä ja elävät läsnä erilaisissa yhteisöissä. Esimerkiksi vammaisuus yhteiskunnallisena ja kulttuurisena ilmiönä saattaa herättää sääliä, pelkoa ja inhoa. Näitä tunteita selittää ableistinen tunneilmasto, jossa vammaisuus nähdään poikkeavana ja ei-toivottuna asiantilana. (Hughes 2012, s. 68.) Taustalla on näkemys, jossa vammaisuus usein mielletään puutteiden ja vajavaisuuksien avulla (Goodley, Liddiard & Runswick-Cole 2018, s. 208). Crip-teorian avulla paljastetaan se, millä tavoin kehon toimintakyvyn tavanomaisuuden korostaminen tuotetaan luonnollisena asiana (McRuer 2018, s. 23). Syrjivät kulttuuriset normit kasvattavat riskiä nähdä vammaiset henkilöt sairaina (Goodley, Liddiard & Runswick-Cole 2018, s. 213). Crip-teoriassa nähdään tarve muodostaa uudenlaisia käsitteitä ja kieltä vammaisuudesta puhumiseen (McRuer 2018, s. 22). Toisaalta kyse on myös siitä, millä tavoin tunteet ja vammaisuus kietoutuvat yhteen vallitsevaan yhteiskuntapoliittiseen arvomaailmaan, jossa arvostetaan ihmisten autonomista ja eri tavoin arvioitavissa olevaa toimintakykyä (ks. McRuer 2018, s. 30). 13 Vammaisuus ei asetu normaaliuden määritelmään vaan tuo esille sen, kuinka haavoittuvaista ihmiselämä ja –kehot voivat olla. Vammaiset kehot myös haastavat näkemyksen ihmislajin erityislaatuisuudesta, koska vammansa takia ihminen ei välttämättä koskaan opi pidättämään sylkeään, muita eritteitään tai saavuta muita ihmiseltä odotettavia taitoja. Vammaisuuteen liittyy monenlaisia negatiivisia ennakkoluuloja, minkä altistaa vammaisia yhteiskunnalliselle syrjinnälle. (Nario- Redmond 2020, s. 51–52.) Vammaisuuden herättämät tunteet eivät ainoastaan kohdistu vammaisiin vaan myös heidän lähipiiriinsä ja heijastuvat siihen, miten yhteiskunnalliset instituutiot toimivat. Vammaisen lapsen vanhemmuus voi olla ajoittain tunnetasolla hyvin kuormittavaa, koska ulkopuolisten ennakkoluulot ja institutionaalinen välinpitämättömyys hyljeksii vammaista lasta. (Rogers 2016, s. 90.) Vammaisten henkilöiden epäasiallisen ja syrjivän kohtelun taustalla on näkemys, jonka mukaan vammaiset henkilöt ovat alempiarvoisia tai muulla tavoin merkityksettömiä (Nario-Redmond 2020, s. 84). Huomion kiinnittäminen vammaisuuden synnyttämiin tunteisiin tarjoaa mahdollisuuden tarkastella niitä ideologisia rakenteita, jotka ovat määritelleet sitä, minkälaista kehollisuutta ja toimintakykyä yhteiskunnassamme arvostetaan. Erityisesti crip-teoriassa osoitetaan, millä tavoin esimerkiksi käsiteparit vammainen ja vammaton ovat keinotekoisia ja kulttuurisesti tuotettuja (Martino & Schormans 2020, s. 57). Vammaisten henkilöiden näkeminen muista henkilöistä riippuvaisina ja haavoittuvana ihmisryhmänä saattaa aiheuttaa sitä, että heihin kohdistetaan erilaisia kontrollin ja valvonnan mekanismeja (Nario-Redmond 2020, s. 86). Luonnollisten tunteiden kohdalla on syytä pohtia, millä tavoin vammaisuudesta puhutaan ja minkälaisia kulttuurisia kertomuksia vammaisuuteen liitetään. Nämä yhteiskunnalliset puhetavat ja kertomukset ovat puolestaan taas muokkaamassa sitä, minkälaisia tunteita vammaisuus herättää ihmisissä. Ableismi kiinnittää huomion siihen, millä tavoin ihmisten tunteet, toiminta ja ennakkoluulot ovat yhteydessä toisiinsa (Nario-Redmond 2020, s. 6). Maisterintutkielmani osalta on myös tärkeätä tarkastelle vanhemmuuteen liittyviä tunteita ja ableismia. Lapsen syntymä ja äiteys synnyttävät monenlaisia tunteita, joiden käsitteleminen ei välttämättä ole helppoa tai yksinkertaista, koska vanhemmuuteen liittyy erilaisia yhteiskunnallisia, sosiaalisia, kulttuurisia ja 14 henkilökohtaisia odotuksia (Raudasoja ym. 2022). Yksi kulttuurisista kertomuksista, jotka liittyvät vanhemmuuteen ja perheeseen, on onnellisuuden saavuttaminen perheellistymisen myötä. Onnellisuus osaltaan perustuu siihen, että elämme tietynlaista elämää ja saavutamme asetettuja tavoitteita, mikä entisestään vahvistaa onnellisuutta. Usein perhe on se viitekehys, jossa tuotetaan, ylläpidetään ja rakennetaan onnellisuutta. (Ahmed 2010, s. 48.) Raskausaikaan liittyy monenlaisia tunteita, ennakkoluuloja ja toimintaa, mikä konkretisoituu sikiöseulonnoissa. Sikiöseulontojen yhteydessä esimerkiksi vielä 16 raskausviikon jälkeen on mahdollista päättää raskaus ainoastaan sikiön epänormaaliuksien perusteella. Tuossa vaiheessa raskautta saatu tieto sikiön epänormaaliuksista pakottaa raskaana olevan naisen tekemään vaikean päätöksen, haluaako hän jatkaa raskautta vai keskeyttää raskauden. Päätöksien seuraukset ovat emotionaalisesti hyvin erilaiset, mutta niiden seuraukset voivat olla hyvin pitkäkestoiset. (Shakespeare 2017, s. 126.) Ennakkoluulot erityislapsen vanhemmuudesta saattavat aiheuttaa sellaisia tunteita, joiden perusteella päädytään keskeyttämään raskaus. 2.3 Diagnosoitu ja tunnistettu vammaisuus Noin 1–2 prosentilla syntyneistä vauvoista todetaan jokin synnynnäinen vamma synnytyksen yhteydessä, kun taas esimerkiksi autismi diagnosoidaan lapsella vasta kehitystavoitteiden saavuttamatta jättämisen käynnistäneiden tutkimusten myötä kahden tai kolmen ikävuoden iässä. Lapsen diagnosoiminen voi olla vanhemmista hyvin stressaavaa, koska he tiedostavat lapsensa käytöksen erilaisuuden, mutta lääketieteelliset tutkimukset voivat viedä viikkoja tai kuukausia. Vauvan tai lapsen diagnoosi voi synnyttää murhetta ja muita ristiriitaisia tunteita kuten syyllisyyttä, häpeää, vihaa tai surua. Vammautuneen lapsen syntymän hyväksyminen voi kestää vuosia tai kauemmin. (Shakespeare 2017, s. 50–51.) Vammaisten henkilöiden kohdalla on syytä huomioida vammaisuuden ja terveys- ja sosiaalipalveluiden välinen suhde. Ilman riittäviä kuntoutus- ja terveyspalveluita vammaisten ihmisten elämänlaatu ja ihmisoikeudet eivät pääse toteutumaan, mutta samalla terveyspalvelut mahdollistavat sikiöseulonnat. (Shakespeare 2017, s. 88–89.) Sikiöseulontojen kohdalla on huomioitava, miten eugeniikka eli rodunjalostusoppi on vaikuttanut vammaisten ihmisten elämiin 1900-luvulla. Rotuopin myötä esimerkiksi Suomessa säädettiin vuonna 1935 sterilointilaki, jonka perusteella ei-toivottujen 15 ihmisten lisääntyminen estettiin steriloinnin avulla. Tähän ei-toivottujen ihmisten joukkoon lukeutuivat tylsä- ja vajaamieliset ihmiset. Äärimmäinen esimerkki eugeniikasta löytyy natsi-Saksasta, jossa geneettisen puhtauden nimissä surmattiin toisen maailmansodan aikana vammaisia lapsia ja aikuisia. (Vehmas 2005, s. 68–74.) Vammaisaktivismin piirissä on käytetty natsivertauksia, kun on esitetty kritiikkiä sikiöseulontoja kohtaan. Eugeniikan sijaan olisi nähtävä se, kuinka nykyaikaisen lääketieteen keskiössä on potilaan itsemääräämisoikeus. (Shakespeare 2006, s. 86– 87.) Ihmisten lisääntymiseen liittyvän itsemääräämisoikeuden myötä sikiöseulonnat ja ylipäätään lisääntyminen on nähtävä eettisenä kysymyksenä (Vehmas 2005, s. 153). Sikiöseulontojen kohdalla on kunnioitettava tulevien vanhempien tahtotilaa, mutta samalla on kiinnitettävä huomio yhteiskunnalliseen viitekehykseen ja kulttuuriseen ilmastoon, jossa ihmiset tekevät sikiön elämään liittyviä ratkaisuja (Shakespeare 2017, s. 125). Vehmas (2005, s. 160) tuo esille käsitellessään selektiivistä aborttia eli raskauden keskeytystä jonkun ei-toivotun piirteen perusteella sen, että vammaisuus tai joissain kulttuureissa sikiön sukupuoli saattavat johtaa aborttiin. Lääketieteen kehittymisen myötä sikiöseulonnat ovat saattaneet tulevat potentiaaliset vanhemmat uudenlaisten bioeettisten kysymysten äärelle, joita aiemmat sukupolvet eivät ole joutuneet pohtimaan. Sikiöseulontoihin liittyy aina tietty epävarmuus, minkä vuoksi sikiöseulonnassa ei välttämättä aina tunnisteta sikiön mahdollista vammaa. Sikiön vammautumisen voi myös aiheuttaa sellainen tekijä, jota sikiöseulonnoissa on mahdotonta tunnistaa. (Shakespeare 2017, s. 128–129.) Myös itse synnytyksissä voi tapahtua komplikaatiota, joiden seurauksena lapsi voi vammautua. Lisäksi erilaiset onnettomuudet voivat aiheuttaa lapsen vammautumisen lapsuusiässä. (Shakespeare 2017, s. 50.) Syntymän jälkeen syntyneen lapsen kehitystä seurataan eri tavoin sosiaali- ja terveyspalveluissa. Kehittyvien lasten seuraaminen on hyvin keskeisessä asemassa kouluissa ja terveydenhuollon piirissä, mikä ilmenee siinä, millä tavoin lasta verrataan erilaisiin normaalia kehitystä kuvaaviin tilastoihin (McLaughlin, Clavering & Coleman-Fountain 2016, s. 18). Eri tavalla kehittyvän tai käyttäytyvän lapsen vanhemmat saattavat etsiä parannusta tai selitystä lapsensa käytökselle lääketieteestä. Toisaalta vanhemmat voivat myös etsiä keinoja, joiden avulla lapsi normalisoituisi, jotta perheeseen ei kohdistuisi sosiaalista epämukavuuden tunnetta 16 lapsen poikkeavuuden takia. (McLauglin 2012, s. 405–406.) Lääketieteelliset diagnoosit tarjoavat myös mahdollisuuden lapsen ongelmien uudelleen määrittelemiselle. Lapsen geneettinen erilaisuus saattaa selittää lapsen käytöksen tai toiminnan ominaispiirteitä, jolloin lasta määrittää hänen geeninsä eikä vanhempien kasvatustyö. (McLaughlin, Clavering & Coleman-Fountain 2016, s. 141.) Normeista poikkeavien lasten diagnosoiminen kehittyy jatkuvasti samalla kun erilaiset diagnostiset kriteerit muuttuvat synnyttäen uusia poikkeavuuksien kategorioita (McLaughlin, Clavering & Coleman-Fountain 2016, s. 21). Ulkoisesti tunnistettavien vammojen rinnalla on erilaisia näkymättömiä vammoja, joita ovat esimerkiksi tarkkaavaisuuden ja aktiivisuuden säätelyn vaikeus (ADHD). Ulkoapäin vammattomien lasten vanhemmat kokevat olevansa sosiaalisesti epätoivotumpia kuin ulkoisesti tunnistettavissa olevien lasten vanhemmat tai sairaiden lasten vanhemmat. (Blum 2007.) Vanhempien kokema sosiaalinen arvostelu tai epämukavat julkiset kohtaamiset muiden ihmisten kanssa voivat kummuta siitä, että lapsi ei ulkoisesti näytä erilaiselta, mutta käyttäytyy normeja rikkoen (McLaughlin 2012, s. 138; Ryan 2010). Erityisesti erilaiset neurologiset diagnoosit eivät näy päälle päin, mutta esimerkiksi autisminkirjon lasten käyttäytymisen ennakoiminen on vaikeata. Vanhemmat saattavat mieltää autismin osana lapsensa identiteettiä, jolloin he eivät koe olevansa huonoja vanhempia, jos lapsen käyttäytyminen rikkoo lapsille asettuja normeja julkisissa tiloissa. (Ryan 2010 emt.) Diagnoosit toimivat myös vallankäytön välineinä lasten tarpeita määriteltäessä päiväkodeissa ja kouluissa. Usein lapselle sopiva henkilökohtainen tuki edellyttää sitä, että lapsi ensin diagnosoidaan, jotta hänelle osataan kohdentaa oikeanlaista tukea. Diagnostisessa prosessissa korostuu poikkeavuuden määrittely, jolloin lasta tarkastellaan siinä, miten hän eroaa normaalista. Diagnoosin myötä vanhemmat eivät välttämättä koe tarvetta tavoitella sitä, että heidän lapsensa täyttäisi normaaliuden vaateen. (Wilhelmsen & Nilsen 2015.) Diagnoosit ovat yhteiskunnallista vallankäyttöä, ja niiden avulla määritellään sitä, minkälaiset kehot tulkitaan poikkeaviksi ja ongelmallisiksi (Danforth 2020, s. 295). Diagnoosit ovat osaltaan rakentamassa kulttuurista kuvastoa vammaisuudesta ja normaaliudesta. Vammaisuuteen liittyy paljon erilaisia kulttuurisia merkityksiä, jotka osaltaan selittyvät erilaisilla normeilla ja käsityksillä normaalikehollisuudesta (van der Weele 2022, s. 7–9). Juuri lääketieteellinen tai yksilökeskeinen näkemys vammaisuudesta 17 korostaa, miten vammaisuus nähdään puutteiden ja rajoituksien kautta, ja että erilaisten lääketieteellisten hoitojen avulla voidaan lieventää vammaisuuden aiheuttamia haittoja yksilölle (Nario-Redmond 2020, s. 95). 2.4 Haavoittuva erityislapsen vanhemmuus Kun tarkastellaan vammaisen lapsen vanhemmuutta, haasteena on vastata kysymykseen siitä, millä tavoin vammaisen lapsen vanhemmuus eroaa vammattoman lapsen vanhemmuudesta. Vammattomien ja vammaisten lasten vanhempien välisten erojen tarkastelemisen sijaan olisi syytä käydä keskustelua siitä, miten hyvinvointiyhteiskunnan leikkaukset vaikuttavat kaikkien lasten vanhempiin, ja kuinka vanhemmuus määrittyy säästöpolitiikan äärellä. (Runswick-Cole & Goodley 2018, s. 232.) Tässä mielessä vanhemmuus on aina sidoksissa niihin yhteiskunnallisiin, taloudellisiin, kulttuurisiin ja sosiaalisiin rakenteisiin, joiden puitteissa vanhemmat järjestävät lastensa hoivan, huolenpidon ja taloutensa ylläpidon. Lisäksi puhuttaessa vammaisesta lapsesta ja hänen perheestään on olennaista huomioida, että perheet voivat olla hyvin erilaisia (McLaughlin 2012, s. 402). Pohjoismaissa lähestulkoon kaikki vammaiset lapset elävät perheidensä kanssa (Tøssebro & Wendelborg 2015, s. 199). Vammaisten lasten elämänlaatu on yhteydessä siihen, millä tavoin ammattilaiset ja vanhemmat osallistuvat vammaisen lapsen laadukkaan elämän rakentamiseen (Goodley & McLaughlin 2008, s. 1). Tyypillisesti vammaisten lasten vanhempien tulee kehittyä ammattitaitoisiksi palvelujärjestelmien käyttäjiksi, jotka tekevät yhteistyötä sairaanhuollon, kuntoutuksen, kasvatuksen ja sosiaalipalveluiden ammattilaisten kanssa. On myös nähtävissä, että vanhempien on kamppailtava saadakseen lapselleen sopivanlaiset palvelut. (Shakespeare 2017, s. 51.) Yhteiskunnallisten palveluiden saaminen muodostaa eräänlaisen kamppailuasetelman, jossa erityisesti vammaisten lasten äitejä saatetaan nimittää “tiikeriemoiksi”, “taistelijaäideiksi” tai “enkeleiksi”, mutta samalla isät ja muut perheenjäsenet jäävät pienemmälle huomiolle (Runswick-Cole & Ryan 2019, s. 1130). Uusliberalistisen politiikan myötä perheiden ongelmat yksilöllistyvät perheiden ongelmiksi, jolloin erilaiset interventiot ja syytökset kohdistuvat ongelmaperheisiin. Perheiden ongelmien psykologisoiminen jättää huomiomatta sen, millä tavoin 18 vallitsevat poliittiset ja yhteiskunnalliset rakenteet määrittävät perheiden arkea. (Runswick-Cole & Goodley 2017, s. 234.) Erityisesti vammaisten lasten äidit joutuvat ottamaan kaksoisroolin, jolloin he kantavat pääasiallisen vastuun vammaisen lapsen hoivasta ja käyvät palkattoman hoivatyön rinnalla palkkatöissä (Runswick-Cole & Goodley 2017, s. 235). Pohjoismaisessa viitekehyksessä vammaisten lasten äitien osallistuminen työmarkkinoille vaihtelee lapsen iän mukaan, mutta heillä korostuu palkkatyön osa-aikaisuus (Tøssebro & Wendelborg 2015, s. 204). Hoivatyön kasautuminen äideille on ilmiö, jota on käsitelty feministisessä tutkimuksessa, kun taas vammaistutkimuksen piirissä vanhempien kokemuksia ja hoivan sukupuolittuneisuutta on käsitelty vähemmän (Goodley & McLaughlin 2008, s. 6). Hoivatyö pitää sisällään monenlaisia tunteita, jotka korostuvat silloin, kun työtä tehdään vammaisen lapsen kanssa. Hoivatyön luonne ja rakenne riippuvat siitä, millä tavoin yhteiskunnalliset rakenteet määrittelevät hoivatyötä. (Miettinen, Engwall & Teittinen 2013, s. 107.) Muutokset poliittisissa linjauksissa ja työelämän ilmapiiri heijastuvat siihen, minkälaista arkea vammaisen lapsen vanhemmat ja erityisesti äidit kykenevät elämään Suomessa (Miettinen, Engwall & Teittinen 2013, s. 119– 120). Vammaisen lapsen perheitä on mahdollista kuvata rikkinäisiksi perheiksi, jotka elävät yhteiskunnan tukien varassa. Sukupolvien ajan on pyritty työskentelemään negatiivisten stereotypioiden parissa, jotta ymmärrettäisiin, että vammaisen lapsen kasvattaminen ei ole epänormaalia tai jotain sellaista, joka tekisi perheestä rikkinäisen. Ylipäätään kaikki lapsiperheet tarvitsevat erilaisia julkisia palveluita ja tukia arkensa tueksi, mutta tuen tarve korostuu vammaisten lasten perheissä. (Runswick-Cole & Ryan 2019, s. 1132.) Vammaisten lasten vanhemmat ovat oletettavasti huomattavasti tiiviimmin ja intensiivisemmin yhteydessä erilaisiin julkisiin toimijoihin kuin vammattoman lapsen vanhemmat. Ihmisten hyvinvoinnin takaamiseksi muodostetut julkisten palvelujen käyttäminen voidaan kokea taakkana ja henkisesti kuormittavana (Tøssebro & Wendelborg 2015, s. 205; Runswick-Cole 2007). Vammaisten lasten äidit elävät eri tavoin epävarmoja aikoja, koska heidän lapsensa hyvinvointi on yhteydessä siihen, millä tavoin hyvinvointipalvelut järjestetään taloudellisen niukkuuden aikakaudella (Runswick-Cole & Goodley 2017, s. 242). Vaikka vanhemmuus on hyvin samankaltaista huolimatta lapsen vammoista, vammaisen lapsen vanhemmat elävät hyvin toisenlaista arkea kuin vammattomien 19 lasten perheet, mikä korostuu silloin, kun vanhemmuutta rakennetaan sosiaali- ja terveyspalveluiden palveluverkostoissa (Tøssebro & Wendelborg 2015, s. 210). Vammoista huolimatta jokainen lapsi kaipaa samalla tavalla hoivaa ja huolenpitoa. Vammaisen lapsen vanhempien kannalta keskeisimpiä kysymyksiä liittyy siihen, mitä heidän lapsensa kohdalla tapahtuu hänen astuessaan lapsuudesta nuoruuteen ja aikuisuuteen. (Shakespeare 2017, s. 52–53.) Raitakarin ja Juhilan (2022) mukaan laitospaikkojen kaventamisen myötä ihmisten hoivatyön kohdalla on korostunut kotikäänne, minkä seurauksena yhä useampaa ihmistä hoivataan ja hoidetaan kotona. Monelle vammaiselle lapselle koulunkäyminen on mahdollistanut sen, että lapsen vanhempi on tänä aikana kyennyt käymään töissä. Lapsen koulunkäymisen päättyminen on voinut tarkoittaa sitä, että vanhempi on joutunut luopumaan töissä käymisestä ja ryhtymään täysipäiväiseksi lapsen omaishoitajaksi. (Miettinen, Engwall & Teittinen 2013, s. 112–115.) Erityislasten kohdalla kyse on niistä yksilöllisistä hoivatarpeista, joita lapsella on arjessaan ja siitä, millä tavoin vanhemmat kykenevät vastaamaan erityislapsen hoivan ja huolenpidon tarpeisiin. 2.5 Erityislapset ja omaishoitajuus Erityislapsen vanhemmuus on harvoin suunniteltua. Usein vasta syntymän jälkeen käy ilmi lapsen erityisen huolenpidon ja hoivan tarpeet, mikä edellyttänee vanhemmilta sopeutumista ennakoimattomaan tilanteeseen. (Hauge ym. 2015.) Erityisen huolenpidon ja hoivan tarpeet ovat toistuvia ja vaikeasti ennakoitavia. Erityinen hoivaaminen poikkeaa tavanomaisesta hoivasta siinä, että hoivaaminen päättyy yleensä vasta silloin, kun hoivaaja ei enää kykene hoivatyöhön tai erityistä hoivaa kaipaava henkilö kuolee. Erityisen hoivan järjestäminen ei välttämättä vaadi erityistä tukea, mutta toisinaan erityisen hoivan järjestäminen edellyttää merkittävää tukea ja kykyä vastata muutoksiin hoivatarpeissa. (Stewart, Holtz & Lila 2018, s. 602.) Suomessa neuvolaikäisistä lapsista noin 15 % ja kouluikäisistä yli 30 % lapsilla on jonkin lääkärin diagnosoima pitkäaikaissairaus, vamma tai kehitysviive (Laatikainen & Mäki 2012, s. 86). Näitä lääkärin diagnosoimia pitkäaikaissairauksia, vammoja tai kehitysviiveitä ovat esimerkiksi astma, atooppinen tai allerginen ihottuma, psyykkinen häiriö, karsastus, älyllinen kehitysvamma, CP-liikuntavammaisuus sekä muut kehitysviivästymät (Laatikainen & Mäki 2012, s. 83). Erityislapset ovat niitä 20 lapsia, jotka tarvitsevat ikätasoaan enemmän erityistä hoitoa, ja usein heidän huoltajansa ovat oikeutettuja omaishoidon tukeen. Usein omaishoito mielletään ikäihmisten hoitomuodoksi, jossa tyypillisesti eläkkeellä olevan avioparin toinen puoliso hoitaa toista omaishoitajana. Omaishoito lapsiperheissä eroaa tästä ikäihmisten omaishoivasta, koska lapsiperheessä voi olla toinen tai useampi lapsi, jotka kaipaavat myös tavanomaista huoltajan hoivaa ja huolenpitoa. (Kalliomaa-Puha & Tillman 2016, s. 322.) Omaishoito usein edellyttää uusien tietoja ja taitojen omaksumista, jotta vammautuneen tai sairaan omaisen hoivaaminen on mahdollista kotona (Stewart, Holtz & Lila 2018, s. 610). Omaishoito lukeutuu osaksi Raitakarin ja Juhilan (2022) esittämää sosiaali- ja terveyspalveluiden kotikäännettä, joka kuvaa sitä, kuinka yhteiskuntapoliittisissa linjauksissa korostetaan omassa kodissa asumista laitospalveluiden sijaan. Erityislasten kotihoitoon kannustetaan rahaetuuksien ja palveluiden avulla (Kalliomaa-Puha & Tillman 2016, s. 323). Lapsen omaishoitajien on mahdollista saada Kelalta vammaistukea ja kotikunnaltaan omaishoidon tukea (Paajanen, Annerstedt & Atkins 2021). Kelan vammaistukea myönnetään pitkäaikaissairaan tai vammaisen alle 16-vuotiaan lapsen erityistä hoitoa varten. Vammaistuki jakautuu kolmeen eri tasoon, joita ovat perustaso, korotettu taso ja ylin taso. Vammaistuen myöntäminen perustuu Kelan suorittamaan arvioon siitä, kuinka paljon pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen hoiva ja huolenpito edellyttää huoltajilta sitoutumista verrattuna ikätasoiseen vammattomaan lapseen. (Hiilamo & Ahola 2016, s. 310.) Lasten omaishoitajien kohdalla perheen toimeentulon kannalta merkittävä tekijä on se, millä tavoin omaishoitajuus ja ansiotöissä käyminen on mahdollista sovittaa yhteen (Kalliomaa-Puha & Tillman 2016, s. 323). Ansiotöiden ja erityislapsen hoivatyön yhteensovittamista määrittää hyvin pitkälle lapsen hoivatarpeet. Erityislapsen hoivaaminen voi olla myös henkisesti ja fyysisesti uuvuttavaa, minkä vuoksi hoivatyön rinnalla ansiotöissä käyminen ei ole välttämättä mahdollista. Erityislapsen hoivavaateiden ja työelämän yhdistäminen voi olla mahdotonta, minkä seurauksena vanhemmat saattavat päätyä sijoittamaan lapsensa laitoshoitoon. (Paajanen, Annerstedt & Atkins 2021.) Lasten omaishoitajien kohdalla ongelmaksi on tunnistettu se, että huoltajat eivät välttämättä tunne palvelujärjestelmää riittävän hyvin, minkä seurauksena he eivät 21 jaksa tai osaa hakea tarvitsemiaan kunnallisia palveluita (Kalliomaa-Puha, Tillman & Saarikallio-Torp 2017, s. 95). Itse tukien hakeminen on hankala prosessi, koska hakemuksien täyttämiseen kuluu paljon aikaa ja hakemuksiin pitää hyvin yksityiskohtaisesti kuvata perheen tilannetta, jotta haettava tuki myönnetään (Paajanen, Annerstedt & Atkins 2021). Omaishoitajien tuetta jäämistä selittää myös se, että ei ole tarjolla sellaista tukea, jota perheet kaipaavat tai tarjolla oleva tuki ei vastaa perheiden tarpeita, tukea ei saa riittävästi tai tukeen liittyvät asiakasmaksut ovat liian suuria (Kalliomaa-Puha, Tillman & Saarikallio-Torp 2017, s. 98–105). Omaishoitajien taloudellinen tuki ei välttämättä ole aina riittävää, jolloin huoltajat joutuvat lainaamaan rahaa menojensa kattamiseen tai etsimään tukea arkeensa kolmannen sektorin toimijoilta esimerkiksi ruoka-avun muodossa. Taloudelliset ongelmat voivat kokonaisvaltaisesti heikentää erityislapsen vanhempien hyvinvointia, mikä voi käytännössä johtaa mielenterveyspalveluiden tarpeeseen vanhempien hyvinvoinnin tueksi. (Paajanen, Annerstedt & Atkins 2021.) Erityislasten asemasta puhuttaessa on myös syytä tiedostaa, että erityislapsien kohdalla on kohonnut riski joutua kaltoinkohdelluksi. Vammaisuuden tai sairauden on todettu kasvattavan todennäköisyyttä joutua henkisen tai fyysisen väkivallan uhriksi verrattuna niihin lapsiin, joilla ei ole vammaa tai sairautta. (Seppälä, Vornanen & Toikko 2021.) Erityislasten kohonnut riski joutua kaltoinkohtelun kohteeksi tuo esille hoivatyön eettisiä kysymyksiä ja haasteita. Honkasalo, Jylhäkangas & Leppo (2022, s. 8) toteavat haavoittuvuuden ja alttiina olemisen olevan niin sidoksissa toisiinsa, että ne voidaan nähdä muodostavan pitkäaikaissairastamisen eettisiä ehtoja (Honkasalo, Jylhäkangas & Leppo emt.). Erityislasten kohdalla kyse on siitä, millä tavoin vanhempia tuetaan erityislapsen vanhemmuudessa, minkälaisia julkisia palveluita heillä on käytössään arjessaan ja millä tavoin vanhempien voimavarat riittävät vastaamaan erityislapsen hoivatarpeisiin. 2.6 Huolenpidon etiikka ja hoiva Juhila (2006) toteaa, että ihmisten huolenpito on perusteltava eettisin perustein, mikä tarkoitta jokaisen ihmisen yhtäläistä arvoa ja oikeutta saada tarvitsemaansa hoivaa ja huolenpitoa riippumatta henkilökohtaisista piirteistä. Huolenpito ja eettinen harkinta määrittävät samanaikaisesti sosiaalityön ammatillisia 22 ominaispiirteitä sekä sitä, minkälaisen toiminnan tulisi olla sosiaalityön kovinta ydintä. Ajatus huolenpidon etiikasta kuvaa kaikkia yhteiskunnallisia naisvaltaisia hoiva-aloja, joissa luodaan ja ylläpidetään ammatillisen hoivan edellytyksiä ja pohditaan ja käydään keskustelua hoivan toteutumisesta. (Juhila 2006, emt.) Tronto (2016, s. 4) määrittelee hoivan tarkoittavan aina tarpeisiin vastaamista ja suhteisuutta, jolloin on tärkeätä huomioida fyysisten tarpeiden rinnalla henkiset ja psyykkiset tarpeet. Tronto (2016, s. 5–7) jaottelee hoivan neljä eri vaihetta: ensimmäiseksi tulee tunnistaa hoivatarpeet, toiseksi otetaan vastuu hoivan toteutumisesta, kolmanneksi käytännössä toteutetaan hoiva ja neljänneksi arvioidaan hoivan toteutuminen ja määritellään tulevia hoivatarpeita. Usein hoiva mielletään jonain luonnollisena toimintana, mutta hoivaamisen ja hoivatyön edellytykset ovat sidoksissa institutionaalisiin rakenteisiin ja jokapäiväisen arkeen (Tronto 2016, s. 11). Rogers (2016, s. 26) kuvaa puolestaan jaottelunsa avulla sitä, millä tavoin huolenpidon etiikalle pohjautuva hoivatyö ilmenee käytännössä. Ensimmäiseksi tunnetasolla ilmenevät rakkaus ja hoiva. Toiseksi käytännön tasolla hoivatyö on arkista hoivan toteuttamista. Kolmanneksi yhteiskunnallinen ja poliittinen taso, jossa käy ilmi yhteiskunnallinen suvaitsemattomuus erilaisuutta kohtaan. Päätös luopua työelämästä tai vaihtaa huonosti palkattuun osa-aikatyöhön on harvoin oma valinta, sillä usein perheenjäsenen hoivatyön järjestäminen edellyttää jostain luopumista, jolloin on ongelmallista puhua ihmisen vapaudesta valita. (Rogers 2016, s. 26–28.) Erityisesti vammaisuuden huomioiva huolenpidon etiikka ilmentää sitä, miltä tuntuu elää perheenjäsenensä hoivaajana työmarkkinoiden ulkopuolella maailmassa, jossa työelämän ulkopuolisia ei arvosteta (Rogers 2016, s. 32). Yleisellä tasolla hoivavastuiden jakautuminen on poliittinen kysymys, johon vastaaminen edellyttää poliittista päätöksiä (Tronto 2016, s. 16). Esimerkiksi kehitysvamma asettaa ihmisen riippuvaiseksi muiden ihmisten hoivasta, jolloin hoivatyö määrittää elämän edellytyksiä. Hoivaa ei tule nähdä henkilökohtaisen kysymyksen vaan eettisenä, poliittisena ja moraalisena ilmiönä. (Rogers 2016, s. 34.) Vammaisuuden ja hoivan kohdalla on huomioitava se, että kehot ovat erilaisia ja näin ollen kehot kaipaavat myös eri tavalla hoivaa. Kittay (2020, s. 417) kuvaa, miten hänen tyttärensä vamma edellyttää päivittäistä hoivaa ja huolenpitoa, minkä seurauksen vammaisuus ja hoiva ovat kiinteästi yhteydessä toisiinsa. Kitteyn (2020, 23 s. 418) mukaan vaikeammin vammautuneiden ihmisten ihmisoikeudet toteutuvat annettavan hoivan myötä, koska vammansa takia ihminen ei välttämättä kykene puhumaan tai ilmaisemaan tahtoaan. Huolenpidon etiikassa korostuvat ihmissuhteet, jolloin huolenpidon toteutumisen kannalta olennaista on se, millä tavoin ihmiset tunnistavat ja vastaavat huolenpidon kohteena olevan ihmisen tarpeisiin (Kittay 2020, s. 427). Vammaisuuden huomioivassa huolenpidon etiikassa tarkastellaan erilaisten instituutioiden ja toimijoiden verkostomaisesta yhteistyötä (Rogers 2016, s. 39). Usein hoivatessa muodostuu vuorovaikutussuhteita, joissa hoivattava on riippuvainen hoivatyötä tekevän tarjoamasta hoivasta (Kittay 2020, s. 429). Onnistuessaan hoivaaminen edellyttää oikeanlaista moraalista ja emotionaalista sitoutumista ja sitä, että instituutiot takaavat hoidon toteutumisen oikeasuhtaisella tuelle (Kittay 2020, s. 423). 24 3 Aineisto ja menetelmät 3.1 Tutkimuksen asemointi ja tutkimuskysymys Yhteiskuntatieteellinen vammaistutkimus kiinnittyy vahvasti kansalaisuuden tutkimukseen, ja siinä tarkastellaan vammaisuutta ilmiönä, jossa yhteiskunnalliset vaateet ovat epäsuhtaiset suhteessa toimijan toimintavalmiuksiin (Tarvainen 2018, s. 41). Tutkielmani aineiston analysoinnissa jätän kysymykset vammaisuudesta ja vammattomuudesta vähemmälle huomiolle. Ratkaisun taustalla on se, että itse tutkimusaineistossa vanhemmat eivät juurikaan puhu tai käsittele vammaisuutta vaan he puhuvat lapsensa erityisyydestä. Esimerkiksi myös kriittisen vammaistutkimuksen saralla kannustetaan luopumaan binäärisestä jaosta vammaisiin ja vammattomiin (Watson & Vehmas 2020, s. 6). Kriittinen vammaistutkimus kannustaa myös tarkastelemaan vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä irtautumalla binäärisestä ajattelusta ja tarkastelemalla kehollisuuteen liittyviä tunteita ja emootiota (Shildrick 2020, s. 34). Tutkimustyöni palautuu sosiaalityön ja sosiaalitieteiden kentille erityisesti huolenpidon etiikan ja hoivatyön kysymysten myötä. Erityislasten vanhempien tunteita tutkimalla lisätään tietoa siitä, millä tavoin erityislasten vanhempien tunteet ovat yhteydessä siihen ympäristöön, jossa erityislasten vanhemmat kasvavat erityislapsen vanhemmiksi. Leijonaemojen tunteita tutkimalla vastaan seuraavaan tutkimuskysymykseen: Minkälaisia tunteita leijonaemot kokevat kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi? 3.2 Tutkimuksen etenemisestä ja tutkimusmenetelmästä Käytän maisterintutkielmassani aineistolähtöistä laadullista sisällönanalyysiä tutkimusaineistoni analyysimenetelmänä. Sisällönanalyysin vahvuus on se, että sisällönanalyysin tavoitteena on luoda selkeä ja sanallinen kuvaus tutkittavasta ilmiöstä (Tuomi & Sarajärvi 2018). Yksikertaisimmillaan sisällönanalyysissä lasketaan tekstiaineistosta löytyviä sanoja, minkä ansiosta voidaan tutkia erilaisten termien esiintyvyyttä teksteissä (Drisko & Maschi 2015, s. 3). Sisällönanalyysiä voi luonnehtia toiminnaksi, jossa järjestelmällisesti ja objektiivisesti tarkastellaan määrällisesti erilaisia tekstisisältöjä. Sisällönanalyysissä on mahdollista yhdistää 25 ihmisen ja tietokoneohjelman suorittamaa tekstianalyyttistä koodaamista, joka voi kohdistua erilaisiin sisältöihini kuten esimerkiksi novelleihin tai videoihin. (Neuondorf 2019, s. 2.) Maisterintutkielmassani en hyödyntänyt erillisiä sisällönanalyysiin kehiteltyjä tietokoneohjelmia vaan käytin analyysini apuvälineinä yliviivaustussia ja tekstinkäsittelyohjelmaa. En myöskään analyysissäni keskittynyt laskemaan sanoja vaan etsin tutkimusaineistostani tekstikatkelmia, joissa leijonaemot kuvaavat tunteitaan ja olosuhteita, joiden yhteydessä tunteet ovat muodostuneet. Laadullisessa sisällönanalyysissä keskitytään aineiston rajaamiseen, jolloin tutkijan tulee keskittyä vain tutkimuskysymyksen osalta olennaisiin sisältöihin (Schreier 2012). Laadullisessa sisällönanalyysissä on mahdollista noudattaa deduktiivista tai induktiivista lähestymistapaa tai hyödyntää näitä molempia. Deduktiivisuus tarkoittaa teorialähtöisyyttä ja induktiivisuus taas aineistolähtöisyyttä. (Drisko & Maschi 2015, s. 88.) Deduktiivisessa eli teoriaohjaavassa analyysissä muodostuvia kategorioita luodaan teorian pohjalta, jolloin pyritään operationalisoimaan tutkimuksessa käytettävät teoriat tai käsitteet. Sisällönanalyysissä induktiivinen sisällönanalyysi on hedelmällisempi tapa, koska analyysin tekemistä ei ohjaa etukäteiskäsitykset ja tutkimusmateriaalia on mahdollista ymmärtää tekstilähtöisesti. (Mayring 2015, s. 374.) Noudatan maisterintutkielmassani induktiivista lähestymistapaa, jolloin tavoitteenani on aineistolähtöisesti muodostaa vastaus siihen, minkälaisia tunteita leijonaemot ovat kokeneet kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Analyysini ensimmäisessä vaiheessa yliviivaustussin avulla merkitsin kertomuksiin kohdat, jotka sisälsivät mainintoja erilaisista tunteista kuten esimerkiksi surusta, ilosta tai pelosta. Yliviivasin samalla tekstistä myös kuvaukset, jotka selittivät sitä, mikä aiheutti kyseisen tunnereaktion. Yliviivattavat kohdat saattoivat olla kahden tai kolmen sanan lyhyitä lauseita tai useamman virkkeen kokonaisuuksia. Leijonaemo saattoi myös käydä kokonaisen kappaleen verran läpi tunteitaan, jolloin yliviivasin kyseisistä kappaleista kohdat, joissa mainitaan tunteisiin liittyviä ilmauksia. Analyysini ensimmäisen vaiheen tavoitteena oli laadullista sisällönanalyysiä noudattaen pienentää analyysin kohteena olevaa tekstimassaa ja löytää tekstistä tutkimuskysymyksen kannalta olennaisimmat tekstiosuudet (ks. Drisko & Maschi 2015, s. 94). 26 Laadullisen sisällönanalyysin tavoitteena on usein muodostaa kategorioita tai teemoja, jotka samanaikaisesti tiivistävät aineistoa ja korostavat keskeisiä sisältöjä (Drisko & Maschi 2015, s. 88). Laadullisen sisällönanalyysin erityispiirre on analyysissä muodostuvat kategoriat. Kategorioiden avulla tuodaan esille aineiston erilaisia näkökulmia ja näiden näkökulmien merkitys tiivistyy kategorioissa. (Mayring 2019.) Laadullisessa sisällönanalyysissä muodostetaan aineistosta nousevia kategorioita, jolloin annetaan etusija tutkimusaineistolle sen sijaan, että keskityttäisiin tutkijan määrittelemiin ideoihin tai teorioihin (Drisko & Maschi 2015, s. 103). Induktiivisessa kategorioiden muodostamisessa edetään järjestelmällisesti, tekstimateriaalia läpi rivi kerrallaan ja jossa etukäteen määriteltyjen kriteerien perusteella poimitaan tekstistä katkelmia, jotka kategorisoidaan sisällön perusteella. Kategorioiden muodostamisen jälkeen analyysin edetessä on syytä tarkastella sitä, muodostavatko kategoriat loogisia kokonaisuuksia. Jos kokonaisuus ei näytä loogiselta, voi olla tarpeen muuttaa kategorioita. (Mayring 2015, s. 375.) Analyysini toisessa vaiheessa kävin läpi tutkimusaineistosta yliviivaamia kohtiani ja siirsin niitä erilliseen Word-tiedostoon ja samalla tein alustavaa kategorisointia tunneilmauksista ja niiden yhteydessä olevista kuvauksista. Siirsin Word-tiedostoon yhteensä 4200 sanaa leijonaemojen kertomuksista. Tekstitiedostoon siirtämäni katkelmien pituudet vaihtelivat kolmen sanan lauseista useamman virkkeen kokonaisuuksiin. Yhteensä katkelmista muodostui kolmetoista sivua pitkä tekstikatkelmien kokonaisuus. Siirtäessäni tekstimateriaalia Word-tiedostoon päätin, että en lähde luokittelemaan tunnekuvauksia tunteiden perusteella vaan pyrin muodostamaan alustavia kategorioitani tunnekuvauksen yhteydessä olevista olosuhdetekijöistä. Tässä vaiheessa muodostamani kategoriat olivat hoiva ja tunteet, hyvinvointi ja tunteet, tunne normaaliudesta, tunne erityisestä vanhemmuudesta ja aika ja tunteet. Analyysini kolmannessa vaiheessa jäsentelin uudelleen aiemmin muodostamiani kategorioita pää- ja alakategorioiksi ja uudelleen nimesin aiemmin muodostamiani kategorioita. Laadullisessa sisällönanalyysissä muodostuu koodausrunko, joka koostuu vähintään yhdestä pääkategoriasta ja kahdesta alakategoriasta. Pääkategoriat ovat näkökulmia, joista tutkija haluaa lisätietoa. Alakategoriat taas tuovat esille tutkimusaineiston avulla erilaisia näkökulmia pääkategoriaan ja täsmentävät aineiston avulla näitä näkökulmia. (Schreier 2012.) Laadullisessa 27 sisällönanalyysissä pääkategorioita on mahdollista kutsua myös teemoiksi tai ulottuvuuksiksi. Puolestaan alakategorioiden avulla pyritään tarjoamaan tarkentavaa tietoa ja yksityiskohtaisempaa tietoa- (Drisko & Maschi 2015, s. 103.) Valitsemani laadullinen sisällönanalyysi, jossa analyysiä ohjaa tekstilähtöisyys, tarjoaa mahdollisuuden tarkastella ja eritellä tutkimusaineistosta erityislasten vanhempien kokemia tunteita. Analyysissä muodostamieni kategorioiden avulla puolestaan tavoitteenani on tarjota kokonaisvaltainen kuva siitä, minkälaisia tunteita erityislasten vanhemmat kokevat kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Sisällönanalyysin myötä tarkastelen yksittäisiä virkkeitä ja katkelmakokonaisuuksia, jolloin en ryhdy erittelemään vanhempien välisiä eroja tunteissa vaan pitäydyn tarkastelemaan yksittäisiä tunnekokemuksia. 3.3 Tutkimusaineistosta ja tutkimusasetelman eettisistä kysymyksistä Tutkielmani aineistona toimii omaelämänkerronnallisia kertomuksia sisältävä kirja Leijonaemojen tarinat: Kasvu erityislasten vanhemmaksi (Aalto ym., 2015). Kirja sisältää seitsemän omaelämänkerronnallista kertomusta elämästä erityislapsen vanhempana. Kirjan johdannossa kuvataan teoksen syntytarinaa, joka käynnistyi Internetin välityksellä toisiinsa tutustuneiden erityislasten äitien vapaamuotoisista tapaamisista. Heidän tapaamisissaan jaettiin iloja ja suruja erityislapsen vanhemmuuteen kasvamisesta. Näiden tapaamisten ja keskustelujen myötä jalostui idea siitä, että nämä vanhemmat halusivat jakaa kokemuksiaan muille kirjoittamalla kertomuksensa kasvusta erityislapsen vanhemmaksi. Lisäksi yhteistyönsä innostamana he perustivat järjestön Leijonaemot edistämään erityislasten yhteiskunnallista asemaa. Leijonaemot-järjestöön kuuluu nykyisin tuhansia jäseniä. Maisteritutkielmani pohjautuu Leijonaemojen tarinat: Kasvu erityislasten vanhemmaksi – teoksen vuonna 2015 julkaistuun toiseen painokseen, johon on lisätty alkuperäisen leijonaemon puolison kirjoitus. Vaikka alkuperäiset leijonaemot olivat naisia, järjestön toiminnassa on mukana paljon miehiä ja kirjan toiseen painokseen lisätyn alkuperäisen leijonaemon puolison Mikon kertomus auttaa hahmottamaan erityislapsen vanhemmuutta miesnäkökulmasta käsin. (Aalto ym. 2015.) Olen ollut yhteydessä Leijonaemot ry:n toiminnanjohtajaan ja informoinut häntä tutkimusaikeistani. Yhteydenottoni ansiosta sain heiltä omakseni tutkimusaineistona toimivan kirjan ja materiaalia heidän toiminnastaan. 28 Tutkimusaineistoni omaelämänkerronnallisten kertomusten yhteismitta on 221 sivua. Lisäksi teoksen lopussa on professori Kirsi Lonkan yhteenveto-osuus, jossa hän käy läpi leijonaemojen kertomuksia ja niistä saatavia oppeja. Kirjan lopussa on myös leijonaemojen vinkkejä ja sanastoa, jossa avataan esimerkiksi sairaanhoidollista termistöä. Aivan kirjan lopusta löytyy lyhyet kuvaukset kirjoittajista ja heidän erityislapsistaan. (Aalto ym., 2015.) Valitsin kirjan maisterintutkielmani aineistoksi, koska koin sen sisältävän monipuolisia kuvauksia erityislapsen vanhemmaksi kasvamisesta ja koska kirjoitukset olivat täynnä kuvauksia kirjoittajien kokemista tunteista. Maisterintutkielmani avulla tavoitteenani on tuoda esille leijonaemojen kokemia tunteita heidän kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Omaelämänkerronnallisia kertomuksia hyödynnettäessä tieteellisessä tutkimuksessa on syytä tarkastella omaelämänkerronnallisiin kertomuksiin liittyviä rajoituksia ja eettisiä kysymyksiä. Erityisesti silloin, kun vanhemmat kirjoittavat vammaisista lapsistaan, on syytä huomioida näiden lasten haavoittuva asema suhteensa heidän vanhempiinsa, jotka toimivat omaelämänkerronnallisten kertomusten kirjoittajina. (Couser 2018). Tutkimusaineistoni osalta kirjoittajat kirjoittavat elämäntapahtumistaan omilla nimillään ja kertovat avoimesti kokemuksistaan. Couserin (2018) mukaan on syytä tarkastella sitä, kuka hyötyy tutkimuksissa käytettävistä henkilökohtaisista kertomuksista. Leijonaemojen kohdalla kirjan kirjoittamisen ja omaelämänkerronnallisten tarinoiden jakamisen syyt löytyvät kirjan alussa olevasta kirjoittajien tervehdyksestä, jossa he kertovat kirjan tavoitteena olleen lisätä tietoisuutta arjesta erityislapsen vanhempana ja edistää vertaistuen asemaa erityislasten vanhempien arjessa (Aalto ym., 2015 s. 5–7). Maisterintutkielmani myös omalta osaltaan lisää tietoisuutta kasvusta erityislapsen vanhemmaksi ja siinä mielessä tutkimustyöni myös edistää yhteiskunnallista keskustelua erityislasten vanhempien asemasta yhteiskunnassamme. Elämänkerronnallista aineistoa tutkittaessa on myös huomioitava se, että aineisto koostuu yksityishenkilöiden merkittävistä elämänkokemuksista, jotka määrittävät osaltaan sitä, keitä he ovat. Kertomusten henkilökohtaisuuden takia on tiedostettava analyysin mahdollinen vaikutus tarinoiden kirjoittajiin. (Elliott 2005, s. 140.) Tutkijan rooli tutkimusta tehtäessä on toimia myös kertojana, jolloin tutkijan on saatava lukijansa vakuuttumaan tutkimuksen luotettavuudesta ja tieteellisyydestä (Elliott 2005, s. 152). Elämänkerrannallisia aineistoja hyödyntävässä tutkimuksessa 29 on syytä huomioida se, minkälainen tarina muodostuu itse tutkimuksesta ja millä tavoin maisterintutkielmani tulkinnat voivat vaikuttaa tutkimusaineistona toimivien tarinoiden tuottajiin. Tutkimusaineiston analyysin yhteydessä on siis muistettava vastuu tutkimustyön mahdollisista seurauksista näille leijonaemoille, jotka ovat omilla nimillään jakaneet kokemuksiaan kasvussaan erityislapsen vanhemmaksi. Tutustuessani ensikertaa tutkimusaineistoon huomasin nopeasti, että kirjoittajat eivät mainitse kertomuksissaan vammaisuutta, minkä vuoksi en analyysissäni puhu vammaisuudesta vaan erityisyydestä. Itse analyysissä en yksilöi vastaajia vaan puhun leijonaemoista. Tämän ratkaisun taustalla on tarkoitus säilyttää vastaajien eräänlainen anonyymisyys. En myöskään analyysivaiheissa kiinnitä huomiota siihen, kuka puhu vaan siihen, mitä sanotaan ja miten tunteita kuvataan. En koe myöskään tärkeänä eritellä tai tuoda esille lasten erityisyyksiä, koska tällöin huomio keskittyisi tarpeettomasti lasten diagnooseihin. Olennaista tutkimuksessani on keskittyä kirjoittajien tunnekokemuksiin ja siihen, minkälaisissa tilanteissa ja yhteyksissä nämä tunteet koetaan. Tuomi ja Sarajärvi (2018) toteavat, että hyvää tutkimusta ohjaa sitoutuneisuus, ja että eettisyys kiertyy myös tutkimuksen luotettavuus- ja arviointikriteereihin. Elliott (2005, s. 157) puolestaan korostaa tutkimusta tehtäessä refleksiivisyyden merkityksestä, mikä muun muassa tarkoittaa sitä, että lukijalle avataan tutkijan henkilökohtaisia ja akateemisia taustoja. Tutkijan lukeneisuus ja teoreettiset taustasitoumukset ilmenevät lopullisessa tutkimusraportissa esimerkiksi itse argumentaatiossa ja myös siinä, minkälaisia lähteitä tutkimuksessa käytetään (vrt. Tuomi & Sarajärvi 2018). Tutkimuseettisien kysymyksien kohdalla on siis syytä tarkastella ja avata lukijalla tutkijan ja tutkittavan ilmiön välisiä kytköksiä ja mahdollisia taustasitoumuksia. Olen aiemmalta koulutukseltani luokanopettaja ja olen opiskellut myös erilliset erityisopettajaopinnot. Olen työskennellyt useamman vuoden opettajana alakouluissa erilaisissa opetustehtävissä ja näiden työvuosien aikana olen työssäni kohdannut lukusia erityislapsia ja heidän vanhempiaan. Lisäksi erityispedagogiikan perus- ja aineopintojen myötä olen tutustunut esimerkiksi yhteiskunnalliseen vammaistutkimukseen ja tutkimuskirjallisuuteen, jossa tarkastellaan vammaisuutta lääketieteellisenä ilmiönä. Tampereen yliopistossa suorittamieni sosiaalityön opintojen myötä olen taas tutustunut kysymyksiin hoivasta ja huolenpidosta. 30 Kiinnostukseni tunteiden tutkimukseen puolestaan kumpuaa tutkimustyöstäni, jota olen tehnyt kasvatustieteellisen väitöskirjatutkimukseni yhteydessä (esim. Rosenberg 2020). Viimeksi kuluneen vuoden ajan olen työskennellyt osa-aikaisesti sosiaalityöntekijän viransijaisuudessa vammaispalveluissa, jossa olen kohdannut vammaispalveluiden piirissä olevia lapsia, nuoria ja heidän vanhempiaan. 31 4 Analyysi ja tulokset Olen jakanut analyysini tulokset kahteen pääkategoriaan, jotka molemmat jakautuvat vielä neljään alakategoriaan. Ensimmäisen pääkategoria kuvaa leijonaemojen tunteita, jotka liittyvät erityislapsen erityisyyden kohtaamiseen. Toinen pääkategoria puolestaan kuvaa vanhempien tunteita, jotka liittyvät erityislapsen hoivaamiseen ja huolenpitoon. Jaottelun avulla tuon esille niitä eroja, jotka osaltaan liittyvät siihen, kuinka vanhemmat kohtaavat itse tiedon lapsensa erityisyydestä ja miten vanhemmat joutuvat käsittelemään tätä tietoa erityisyydestä erilaisissa kohtaamisissa. Toisen pääkategorian avulla puolestaan tarkastelen vanhempien tunteita, jotka liittyvät konkreettiseen erityislapsen hoivaamiseen ja huolenpitoon ja yhteistyöhön sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisten kanssa. Analyysiosioni katkelmien yhteydessä viittaan tutkimusaineistooni Leijonaemojen tarinat: Kasvu erityislasten vanhemmaksi (Aalto ym., 2015) lähdeviitteellä (LK). Taulukko 1 Analyysissä muodostetut pää- ja alakategoriat Pääkategoriat 4.1 Erityisyyden kohtaaminen 4.2. Erityinen hoiva Alakategoriat 4.1.1 Tieto erityisyydestä 4.2.1. Erityiset perheet 4.1.2 Erityisyys kohtaamisissa 4.2.2. Kuoleman kohtaaminen 4.1.3. Aika ja tunteet 4.2.3. Hoiva ja hyvinvointi 4.1.4 Yhdessä koettu erityisyys 4.2.4 Sairaaloissa kasvaneet leijonaemot 4.1 Erityisyyden kohtaaminen Pääkategoria erityisyyden kohtaaminen jakautuu neljään alakategoriaan, joista ensimmäisessä tuon esille niitä erityislasten vanhempien kokemia tunteita, kun he saavat tiedon siitä, että heidän lapsensa on erityinen. Toisessa alakategoriassa tuon esille niitä tunteita, joita vanhemmat kokevat, kun he kohtaavat erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa tiedon lapsensa erityisyydestä. Kolmannessa alakategoriassa kuvaan sitä, millä tavoin vanhempien suhtautuminen lapsen erityisyyttä kohtaan muuttuu ajan myötä. Omaelämäkerronnallinen aineisto tarjoaa ajallisen perspektiivin, minkä ansiosta on mahdollista tuoda esille sen, millä tavoin vanhemmat pohtivat itse muuttuvia tunteitaan lapsensa erityisyydestä. Neljännessä alakategoriassa käsittelen vertaistukea ja sosiaalisten suhteiden merkitystä leijonaemojen kasvussa erityislapsen vanhemmaksi. 32 4.1.1 Tieto erityisyydestä Lukuun ottamatta toiseen painokseen lisättyä yhden isän kirjoittamaa omaelämäkerronnallista leijonaemokertomusta jokainen leijonaemokertomus alkaa sillä, että leijonaemot käyvät läpi elämäntilannettaan ja olosuhteitaan, jolloin he saavat tietää olevansa raskaana tai suunnittelevat vanhemmaksi tuloa. Alkuraskauden ensivaiheiden epävarmuuteen ja tulevaan vanhemmuuteen liittyviä haavekuvia käydään läpi seuraavassa katkelmassa: Oli ihanaa taas nauttia raskaudesta, kun kriittiset raskausviikot olivat ohitse. Haaveilin ajoista, kun lapsemme oppisi kävelemään ja puhumaan ja voisimme tehdä yhdessä kaikenlaista hauskaa. (LK, s. 52.) Tutkimusaineistossa kuvataan raskausaikaa ja sitä, millä tavoin raskautta seurataan neuvoloissa. Raskausaikana suoritettavien lääketieteellisten tutkimuksien myötä raskaana olevat tulevat leijonaemot joutuvat käsittelemään ajatuksiaan ja tunteitaan kehittyvän sikiön kehityksestä ja mahdollisesta poikkeavuudesta, joka saattaa ilmetä sikiöseulontojen myötä. Raskausaikana tehtävät sikiöseulonnat nostavat esille leijonaemoissa kysymyksiä siitä, mitä pidetään normaalina sikiön kehityksenä ja minkälainen sikiö määritellään lääketieteellisesti poikkeavaksi. Jos sikiöseulonnoissa ilmenee viitteitä kehittyvän sikiön mahdollisista rakenteellisista muutoksista tai vammaisuudesta, saatetaan tehdä ratkaisu raskauden keskeytyksestä. Erilaiset sikiön tilaa arvioivat lääketieteelliset toimenpiteet tuottavat tietoa sikiön tilasta ja herättävät leijonaemojen kertomuksissa tunteita ja ajatuksia, ja leijonaemot joutuvat pohtimaan käsityksiään erilaisuudesta, erityisyydestä ja vammaisuudesta. Tutkimusaineistossa moni leijonaemo kuvaa alkuraskauteen liittyviä tunteitaan ja erittelevät tunteita, jota liittyvät sikiön turvalliseen kehittymiseen. Aineistosta käy ilmi myös se, että sikiöseulonnat voivat synnyttää tiettyä turvallisuuden tunnetta siitä, että kehittyvällä sikiöllä on kaikki hyvin, jolloin sikiön tilasta ei ole syytä olla huolissaan. Toisaalta sikiöseulonnat jääväämättä pakottavat pohtimaan myös omaa suhdettaan vammaisuuteen, mikä käy ilmi seuraavasta katkelmasta: Ajatus rauhoitti minua siihen saakka, kunnes neuvolassa piti tehdä päätös alkuraskauden sikiöseulontaan osallistumisesta. Pohdimme ja totesimme, ettemme voisi päätyä aborttiin, vaikka sikiö olisi vammainen… Lupasin, etten enää koskaan toivoisi elämässä mitään muuta, jos vain toiveeni terveestä lapsesta toteutuisi. (LK, s.79.) 33 On luontevaa odottaa, että kehittyvä sikiö on vammaton, koska yhteiskunnassamme ei puhuta juurikaan vammaisuudesta eikä vammaisista lapsista positiiviseen sävyyn. Kuten eräs leijonaemoista toteaa, lastenhoito-oppaissa ei puhuta vammaisista lapsista vaan ainoastaan terveiden lasten hoidosta. Tutkimusaineistossa kuvataan myös sikiöseulontoihin liittyviä erilaisia epävarmuustekijöitä, jotka tietyissä epäselvissä tilanteissa tarkoittavat lisätutkimuksien tekemistä. Seuraava lainaus kuvaa niitä tunteita, joita sikiöseulontojen tuloksien käsitteleminen herättää vanhemmissa: Elimme epätoivossa ja –tietoisuudessa kolmisen viikkoa. Pahimpina hetkinä ennen tulosta itkin lohduttamattomasti. En minä halunnut vammaista ja sairasta lasta. Minä halusin terveen ja ihanan vauvan. (LK, s.187.) Edellä kuvatussa tapauksessa tarkempien tutkimuksien myötä kävi ilmi, että sikiöllä oli tavanomainen määrä kromosomeja. Katkelma kuvaa hyvin niitä odotuksia, joita kehittyvään sikiöön kohdistuu ja minkälaisia tunteita jo ajatus vammaisuuden mahdollisuudesta voi herättää. Erityisyyden kohtaaminen on yksilöllinen tapahtumasarja, johon sikiöseulontoihin osallistuminen valmistaa, koska sikiöseulontoihin osallistuminen herättää pohtimaan erityisyyteen liittyviä kysymyksiä. Tutkimusaineistossa kuvataan myös tilannetta, jossa ultraäänikuvauksessa ilmenee seikkoja kehittyvän sikiön todennäköisestä erityisyydestä, mutta tämän tiedon pohjalta ei päädytä raskauden keskeytykseen. Seuraavassa katkelmassa kuvataan tilannetta, jossa raskausaikana tehdyssä ultraäänitutkimuksessa sikiöllä ilmenee halkio. Leijonaemo kuvaa tiedonsaantia järkytykseksi, koska tieto asiasta tulee ennalta arvaamatta. Kyseinen leijonaemo kuvaa tiedon hankkimisen olevan tärkeää ja auttavan sopeutumisessa. Leijonaemo kuvaa suhdettaan ajatukseen halkiolapsen syntymästä seuraavassa katkelmassa: Halkio ei tuntunutkaan enää niin pahalta asialta. Ymmärsin odottavani erityislasta - erityistä lasta. Ajatus siitä lisäsi entisestään kiintymystäni ja rakkaudentunteita vielä syntymätöntä lastamme kohtaan. (LK, s.80.) Tutkimusaineistossa käydään läpi yksilöllisiä tilanteita ja tapahtumasarjoja, joissa eri tavoin ilmenee syntyneen vauvan erityisyys. Yhdessä tutkimusaineiston tapauksessa syntyneen vauvan erityisyys ei käynyt ilmi vielä raskausaikana vaan se huomataan heti syntymän jälkeen fyysisenä erityisyytenä. Tutkimusaineistossa kuvataan myös 34 tapauksia, joissa lapsen kokonaisvaltainen erityisyys voi valjeta vähitellen syntymän jälkeen tehtävien lääketieteellisten tutkimusten myötä tai neuvolaseurannoissa. Näin eräs leijonaemo kuvaa syntymän jälkeen ilmenevien tietojen aiheuttamia tuntemuksiaan: ”Mieleni teki jo huutaa, että en kestäisi enää uusia vikoja” (LK, s.109). Synnytyksen jälkeiset shokkiuutiset järkyttävät ja aiheuttavan sen, että on välttämätöntä kyetä mukautumaan muuttuneeseen tilanteeseen, jossa syntynyt vauva on erityinen. Tutkimusaineistossa kuvataan myös sitä, kuinka välttämättä vielä raskausaikana tai synnytyksen jälkeen lapsen erityisyys ei nouse esille. Ajatus lapsen erityisyydestä voi herätä epäilyksenomaisena. Esimerkiksi seuraavassa kuvauksessa käydään läpi sitä, miten lapsen erityisyys tulee ilmi. Muutaman kuukauden ikäisenä neuvolakäynnin yhteydessä neuvolatädin huomio kiinnittyi “heijasteisiin” ja tuli epäilys, että jotain saattaisi olla pielessä. Itse ajattelin, että ei se varmaan mitään ole. (LK, s.145.) Lopulta ultraäänikuvauksen jälkeen ilmenee, että kyseisen lapsen aivoista puuttuu palanen. Tämän tiedon herättämiä tunteita kuvataan seuraavanlaisesti: Ei hemmetti, johan maailma musteni. Aivokurkiaista ei näy ultrassa. Paniikin poikanen on vähättelyä siitä, mikä oli minun ja vaimoni tuntemus. (LK, s.145.) Tutkimusaineistossa kuvataan sitä, kuinka moni tuleva äiti odottaa syntyvän lapsen olevan tavanomainen, minkä vuoksi harva on valmistautunut ajatukseen lapsen erityisyydestä. Tutkimusaineistosta käy myös ilmi, kuinka sikiöseulonnat pakottavat pohtimaan kehittyvän sikiön mahdollista erityisyyttä. Toisaalta tutkimusaineistossa kuvataan myös, kuinka sikiöseulontojen läpikäyminen synnyttää turvallisuuden tunnetta siitä, että tuleva syntyvä vauva tulisi olemaan tavanomainen. Tosin tutkimusaineisto osoittaa myös sen, että sikiöseulonnat eivät takaa, etteikö syntyneellä lapsella voisi olla jokin erityispiirre. Erityisyydestä puhuttaessa tyypillisesti kyse on tilastollisista todennäköisyyksistä. Harva vanhempi kuvittelee tämän tilastollisen todennäköisyyden toteutuvan heidän kohdallaan. Eräs vastaajista kiteyttää suhtautumisensa siihen, että heille syntyi erityslapsi seuraavaan katkelmaan: “Paska säkä meillä” (LK, s.146). Toinen leijonaemo taas kuvaa seuraavassa katkelmassa helpotustaan, että ei tiennyt vielä raskausaikana sikiön tilasta. 35 Olen helpottunut, etten saanut tietää Jessen vammoja raskausaikana. En joutunut valitsemaan. (LK, s.233.) Leijonaemojen kertomuksissa kuvataan myös epävarmuutta, joka liittyy erilaisiin diagnooseihin. Lääkärin kertoma diagnoosi ei vielä kerro sitä, minkälaista erityislapsen vanhemmuus on tai mitä käytännössä diagnoosi tarkoittaa. Seuraavissa katkelmissa kuvataan, millä tavoin leijonaemo pyrkii selvittämään itselleen, mitä lapsen erityisyys tarkoittaa. Totean tässä, että ilman taustatietoja eli alan koulutusta tällaisten asioiden “itse-opiskelu” voi olla tuhoisaa, sillä kaikkea lukemaansa ei voi ymmärtää oikein (LK s.62); Aluksi luin pääasiassa lääketieteellisiä artikkeleja ja sivustoja, jotka saattoivat välillä hämmentää aikalailla. Onneksi ymmärsin kuitenkin kysyä tietoa myös vertaisryhmiltä ja tilata kirjoja Amazon- verkkokaupasta Sieltä löytyi monta upeaa vanhempien kirjoittamaa vertaistukikirjaa. (LK, s. 67.) Edeltävissä katkelmissa kuvataan hämmennystä ja epätietoisuutta, joka liittyy erityislapsen vanhemmuuteen. On myös syytä nostaa esille huomio siitä, että erityislapsen erityisyydelle ei aina kyetä tarjoamaan selitystä lääketieteen avulla. Yksi leijonaemoista kertoo kokemastaan helpotuksesta, kun selviää, että hänen lapsensa erityisyydelle ei ole mitään selkeää selitystä. Hän totesikin ensimmäisenä, että emme olleet syypäitä Jessen vammoihin. Se pani lopun hyvin katteettomiin ajatuksiin omasta syyllisyydestä. (LK, s.195.) Kohdatessaan tiedon lapsen erityisyydestä on kyse myös siitä, minkälaista muuta tietoa vanhemmat kaipaavat. Edellä kuvatussa katkelmassa tiivistyy myös tarve saada selitys siitä, mitkä tekijät selittävät lapsen erityisyyttä. Selityksen löytyminen lapsen erityisyyden taustalla olevista tekijöistä ei ole aina helppoa, mikä käy ilmi seuraavassa katkelmassa: ”… että mitä ihmeen järkeä meidän on juosta noissa tutkimuksissa ja seurannassa, kun niistä ei ole mitään hyötyä Jaakolle eikä meille” (LK, s.147). Laaja-alaiset ja pitkäkestoisetkaan tutkimukset eivät välttämättä tarjoa selitystä siitä, miksi lapsi on erityinen. Kuten leijonaemo kuvaa, eivät testit varsinaisesti muuta arkea, vaan ne lähinnä voisivat tarjota jonkinlaisen lääketieteellisen selityksen erityislapsen erityisyydelle. Turhautumisen ja helpotuksen rinnalla erilaiset lapselle 36 tehtävät tutkimukset voivat aiheuttaa leijonaemossa myös pelkoa, mikä ilmenee seuraavasta katkelmasta Pelkäsin kontrollikäyntejä ja tutkimuksia... Kaikki ääneen lausuttu tuntui peruuttamattomalta. (LK, s. 62.) 4.1.2 Erityisyys kohtaamisissa Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen käynnistyy siitä hetkestä, kun tieto lapsen erityislaatuisuudesta käy ilmi, jolloin vanhemmat joutuvat käsittelemään erityisyyden synnyttämiä tunteita. Henkilökohtaisten tunteiden ja ennakkoluulojen kohtaamisen ja käsittelemisen rinnalla erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen sisältää monenlaisia kohtaamisia erilaisissa sosiaalisissa vuorovaikutustilanteissa, julkisissa tiloissa ja erilaisissa sosiaali- ja terveyspalveluissa erityislapsen vanhempana. Aineistosta käy ilmi esimerkiksi jo synnytysosastoympäristössä muodostuneet tunteet, kun erityislapsen vanhemmat kohtaavat muita vanhempia ja vauvoja. Seuraavassa katkelmassa leijonaemo kuvaa tunteitaan sairaalaympäristössä. Oli liian tuskallista viettää aikaa onnellisista vauvahetkistä nauttivien perheiden parissa osastolla. Tulimme kotiin ilman lastamme... Minulla oli todella tyhjä olo. Ei tässä näin pitänyt käydä! (LK, s.54.) Edellä kuvattu lainaus ilmentää ensin tunteita, joiden taustalla on ennakko- odotusten kariutuminen ja toiseksi sitä, kuinka näiden ennakko-odotusten aiheuttamaa tuskaa vielä korostaa sairaalaympäristössä muiden vanhempien onnelliset vauvahetket. Tutkimusaineiston kohtaamistilanteissa korostuu vertailun myötä muodostuneet ajatukset ja niihin liittyvät tunteet. Seuraavassa aineistokatkelmassa leijonaemo kuvaa tunteitaan, jotka ovat yhteydessä vertailun kautta muodostuneisiin ajatuksiin lapsensa erityislaatuisuudesta. Välillä olin kateellinen tai katkera, kun Jesseä nuoremmat lapset olivat edellä kehityksessä. Sen koki niin henkilökohtaisesti. Aivan kuin olisi epäonnistunut äitinä, jos lapsi ei kehittynyt. (LK, s.212.) Toinen leijonaemo taas kuvaa tutkimusaineistossa sitä, että on vaikeaa olla vertailematta. Tutkimusaineistosta käy myös ilmi, miten vastaajat saattoivat välttää tiloja, joissa olisivat joutuneet kohtaamaan muita vanhempia tai vertailemaan lastaan muihin lapsiin. Leijonaemojen kuvauksissa vertailun myötä saattoi syntyä 37 kateellisuutta muiden lasten tavanomaisuudesta. Seuraavassa katkelmassa puolestaan kuvataan sitä, miten voi välttää vertailun mahdollistavia tiloja ja ympäristöä: “Välillä kävin läheisessä leikkipuistossa, mutta tunsin vaikeuksia samaistua muiden äitien elämään” (LK, s.64). On myös syytä korostaa erilaisiin julkisiin tiloihin liittyviä tunteita, joita erityislasten vanhemmat kokevat liikkuessaan julkisissa tiloissa erityislapsensa kanssa. Tutkimusaineistossa nousi esille se, kuinka erityislapsen vanhempi kokee erilaiset julkiset tilat ahdistavina ja epämiellyttävinä, koska muut ihmiset eivät kohtaa erityislasta kunnioittavasti. Tätä hyväksymättömyyttä ja julkisiin tiloihin liittyvää ahdistavuutta ja epämiellyttävyyttä kuvaa leijonaemo seuraavanlaisesti: Samaa naurua ja osoittelua toistui toisessa kaupassa, puistossa, sairaalan käytävillä. Aina ei naurettu, mutta tuijotettiin häpeilemättä ja suoraan… eikä tajuttu, että katseet osuivat kipeästi minuun, äitiin, jota ei edes huomattu. (LK, s. 22.) Muiden ihmisten erilaiset reaktiot julkisissa tiloissa eivät jääneet vaille leijonaemon huomiota, jolloin nämä toisten ihmisten reaktiot synnyttävät erityislapsen äidissä kipeitä tunteita. Muiden ihmisten reaktiot ilmenevät pilkallisena nauruna tai tuijottamisena, jonka katkelman kirjoittanut leijonaemon kokee loukkaavana. Tutkimusaineistosta käy ilmi, kuinka leijonaemot kohtaavat usein toisten ihmisten erilaisuutta kohtaan kokemia tunteita. Edeltävässä katkelmassa tuodaan esille se, kuinka ihmiset voivat reagoida erityislapseen nauramalla tai tuijottamalla. Seuraavassa katkelmassa puolestaan tuodaan esille, millä tavoin leijonaemo välttelee sosiaalisia tilanteita, joissa joutuu kohtaamaan muiden ihmisten erityisyyttä kohtaan kokemia tunteita tai ennakkoluuloja. Joskus jopa jätän menemättä paikkoihin, joissa joutuisin selittämään. En jaksa aina miettiä, miten tekisin kuulijan olon helpommaksi. (LK, s.175.) Lapsen erityisyyden kohtaaminen voi edellä mainitun katkelman mukaan edellyttää vanhemmalta toisen ihmisen olon helpottamista, mutta kuten seuraava katkelma kuvaa, tämä toisten ihmisten tunteiden kohtaaminen voi synnyttää monenlaisia tunteita. Minua ärsytti, että kaikki surivat Jessen vammaisuutta ja sairauksia. Tuntui niin hölmöltä, että minä sain lohduttaa muita, koska minulla oli vammainen lapsi. (LK, s.190.) 38 Edeltävät katkelmat tuovat esille sen, kuinka erityislasten vanhemmat joutuvat vastaanottamaan ja kohtaamaan erityislapsensa muissa ihmisissä aiheuttamia tunteita. Tilat toisaalta tarjoavat myös mahdollisuuden kokea positiivisia ilon tunteita. Tällainen positiivinen tunne ilmenee seuraavassa katkelmassa, jossa kuvataan erityislapsen päiväkodin aloitusta. Tunsin valtaa iloa siitä, kun sain viedä Reetan päiväkotiin ihan kuin kuka tahansa äiti. Menin ylpeänä sisään. Liikutuin, kun näin, miten pieni tyttäreni leikki muiden 2–3-vuotiaiden kanssa. (LK, s. 37.) Tällaiset tilanteet, joissa erityisyys ei nouse esille tai edellytä vanhemmalta jonkinlaista erityistä reagoimista tarjoavat mahdollisuuden iloita tilanteen tavanomaisuudesta. Erilaisten kohtaamisten negatiivinen kuormittavuus liittyy usein siihen, että lapsen erityisyys herättää muissa ihmisissä sellaisia tunteita, jotka aiheuttavat vanhemmassa negatiivisia tunteita, tai että vanhemman on selitettävä ja liennytettävä toisen ihmisen tunteita erityisyyttä kohtaan. Osaltaan tätä tavanomaisuuden tarvetta kuvataan seuraavassa katkelmassa. On tärkeää puhua myös muista asioista kuin erityislapsistamme. Ystäväni eivät koskaan kaikonneet rinnaltani edes vaikeimpina aikoina, ja siitä olen heille kiitollinen. (LK, s.177.) Lapsen erityisyys on yksi osa arkea, mutta arjen kohtaamisissa on tärkeätä, että on tiloja ja kohtaamisia, joissa erityisyys ei määritä liiaksi kohtaamisia. 4.1.3 Aika ja tunteet Leijonaemojen omaelämänkerronnalliset kertomukset sisältävät tapahtumakuvausten rinnalla myös pohdintaa tunteista, tiedoista, taidoista ja kasvusta erityislapsen vanhemmaksi. Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen sisältää paljon erilaisia tunteita, mutta ennen kaikkea on syytä tunnistaa tunteiden ailahtelevuus ja muutosmahdollisuus. Tunteet syntyvät usein erilaisissa tilanteissa ja olosuhteissa. Esimerkiksi erityislapsen yksilöllisyyden kanssa on opittava elämään. Eräs leijonaemoista kuvaa suhdettaan lapsensa erityisyyteen näin: “Ainoa vaihtoehto on oppia hyväksymään tämä tosiasia” (LK, s.171). Tätä erityislapsen vanhemmaksi kasvamista ja erityisyyteen sopeutumista kuvataan seuraavassa katkelmassa. 39 Kehitysvammaisuus oli asia, johon sopeutumiseen minulla meni ehkä eniten aikaa verrattuna Millan muihin sairauksiin. Se tuntui silloin niin lopulliselta ja sellaiselta asialta, joka riistäisi Millalta niin paljon mahdollisuuksia... Tänä päivänä en ole enää lainkaan samaa mieltä. (LK, s.173.) Lapsen erityisyyteen sopeutuminen on yksilöllinen prosessi, joka sisältää monenlaisia tunteita ja ajatuksia. Edeltävässä katkelmassa ajatukset kehitysvammaisuudesta sisältävät alkuun negatiivisia tunteita siitä, että lapsi ei pääsisi elämään monipuolista elämää. Erityislapsen kasvun seuraaminen on kuitenkin osoittanut leijonaemolle sen, että kehitysvammaisuus ei rajoitakaan elämää niin paljon kuin hän ensi alkuun, oli kuvitellut. Erityislapsen vanhemmuus voi myös muovata monin eri tavoin ihmisen tapaa suhtautua elämään, kuten seuraavaa leijonaemo pohtii. Oma identiteettini on näiden vuosien aikana muuttunut. En enää ole sama ihminen kuin ennen lasteni syntymää. Ilot löytyvät pienistä asioista, lähes näkymättömistä, tuskin olemassa olevista. (LK, s. 41.) Kyseisen katkelman kirjoittanut leijonaemo kuvaa kulkeneensa erityislapsen vanhempana läpi tunneviidakon. Olettavasti kyseisenlainen arjen pienten ilojen tunnistaminen on helpompaa silloin, kun on vanhempana joutunut pelkäämään lapsensa hengen puolesta toistuvasti, mikä käy ilmi kyseisen leijonaemon kertomuksesta. Toinen leijonaemo puolestaan pohtii lapsensa kuoleman jälkeisiä ajatuksiaan ja tunteitaan seuraavanlaisesti: Monta kertaa ajattelin, että minun pitäisi olla onnellinen joka päivästä, jonka Jesse eli. Pitäisi nauttia siitä, mitä Jesse osasi ja mihin hän pystyi. Pitäisi olla onnellinen siitä, mitä on. Yritinkin... Kannustusta ja rohkaisua olisi kaivannut enemmänkin. Etenkin kun tilanne oli välillä aika lohduton. (LK, s.206.) Erityislapsen elämä saattaa joissain tapauksissa olla tavanomaista lyhyempi, jos lapsella on esimerkiksi useita ja vaikeita kehollisia vammoja ja sairauksia. Edeltävä katkelma osoittaa, kuinka erityislapsen vanhemmuus sisältää tunnetasolla vaatimuksen siitä, että on samanaikaisesti kyettävä hyväksymään erityislapsen elämän reunaehdot ja toisaalta olemaan onnellinen yhdessä eletystä elämästä ja pienistä hetkistä. Lisäksi edeltävästä katkelmasta käy ilmi tunteiden vaihtelevuus ja tarve saada ulkopuolista tukea niinä hetkinä, kun tilanne on vaikuttanut vaikealta. 40 Lapsen erityisyyden hyväksyminen ei ole välttämättä helppoa eikä se välttämättä tapahdu nopeasti. Seuraavissa kahdessa katkelmassa kuvataan sitä, kuinka vaikea on ollut sopeutua oman lapsen erityisyyteen. Yksi elämän vaikeimpia asioita on yrittää sopeutua siihen, että Milla ei ole terve (LK, s.169); Se ei ollut helppoa silloinkaan eikä se helppoa aina vieläkään (LK, s. 65). Erityislapsen erityisyyden hyväksyminen edellyttää sopeutumista tietoon siitä, että lapsi on jollain tavalla erityinen. Kuten ensimmäisestä katkelmasta käy ilmi, erityislapsen erityisyyteen sopeutuminen voi olla elämän vaikeimpia asioita. Jälkimmäinen katkelma taas korostaa sitä, että erityislapsen erityisyyteen sopeutuminen voi olla jatkuvaa tunteiden työstämistä ja tilanteen hyväksymistä. Seuraavassa katkelmassa tuodaan esille se, mikä saattaa edistää lapsen erityisyyden hyväksymistä. Opin olemaan vertaamatta muihin lapsiin, sillä Pinja oppii täysin omaa, yksilöllistä tahtiaan. Olen siis itsekin oppinut paljon: kärsivällisyyttä, kiitollisuutta ja hetkestä nauttimista. (LKS, s. 71.) Edeltävässä katkelmassa kuvataan, kuinka vertailusta luopuminen helpottaa hyväksymään lapsen ainutlaatuisuus ja yksilöllisyys, jolloin on mahdollista vapautua vertailun myötä syntyneistä mahdollisista negatiivisista tunteista. Tätä hyväksymistä ja sen ajallista pitkäkestoisuutta puolestaan leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: “Hyväksyn päivä päivältä paremmin sen, että Milla on Milla ja omana itsenään hyvin rakastettava” (LK, s.182). Kasvu erityislapsen vanhemmaksi on oppimisprosessi, jossa on mahdollista oppia myös itsestään vanhempana ja suhteestaan elämään ja maailmaan. Erityislapsen vanhemmuus edellyttää, että vanhempi kykenee hyväksymään lapsensa erityisyyden. Hyväksymisen tärkeyttä kuvaa tutkimusaineistossa leijonaemo, joka toteaa haluavansa välttää kaikin keinoin katkeruutta. Toinen leijonaemo tutkimusaineistossa taas korostaa tarvetta kohdata riittämättömyyden ja katkeruuden tunteet, jotta kykenee hyväksymään lapsensa erityisyyden. Jos vanhempi ei kykene hyväksymään tilannetta, voi olla mahdollista, että vanhempi katkeroituu elämälle ja sille tosiasialle, että hänen lapsensa on erityinen. 41 Tyypillisesti vanhemmuus sisältää oletusarvon siitä, että lapsi on tavanomainen. Muuttunutta suhdettaan syntyvien lasten tavanomaisuuteen leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: “Tänä päivänä en voi kuin ihmetellä, kuinka olenkaan voinut nuorempana ajatella niin naiivisti, että tulevat lapseni olisivat automaattisesti terveitä” (LK, s.189). Katkelma ilmentää leijonaemon aiempaa ennakkokäsitystä siitä, että syntyvä lapsi tulisi olemaan tavanomainen. Tämän vuoksi harva raskaana oleva äiti valmistautuu siihen, että syntyvä lapsi tulisi olemaan erityinen. Etukäteen ajatus lapsen erityisyydestä voi herättää monenlaisia tunteita, mutta kuten seuraavasta katkelmasta käy ilmi, vasta elämä erityislapsen vanhempana voi opettaa, mitä erityislapsen elämä käytännössä on. Nyt tiedän, mitä on elää sairaan lapsen kanssa. Se ei ole mahdotonta. (LK, s.233.) Katkelman lopussa mainittu ajatus mahdottomuudesta ilmentänee sitä, kuinka etukäteen tieto lapsen erityisyydestä saattaa aiheuttaa tunteen tilanteen mahdottomuudesta, mutta vasta itse elämä erityislapsen vanhempana kasvattaa ymmärtämään, minkälaista arki todella on. Seuraava katkelma taas osoittaa, millä tavoin erityislapsen vanhemmuus auttaa ymmärtämään ylipäätään erilaisuutta. Milla on opettanut ja opettaa minulle elämästä asioita, joita en olisi muuten oppinut. Erilaisuus ei olekaan pelottavaa, vaan sen kohtaaminen ja hyväksyminen opettaa minulle itsestäni ja ympäristöstäni paljon uusia asioita joka päivä. (LK, s.182.) Katkelma osoittaa osaltaan, kuinka erilaisuuden kohtaaminen voi olla vaikeaa, jos ei ole aiemmin kohdannut erilaisuutta tai oppinut ymmärtämään, mitä erilaisuus tarkoittaa. Katkelma kuvaa laajemmin sitä, millä tavoin erityislapsen vanhemmuus voi muovata erityislapsen vanhemman maailmasuhdetta ja kuinka erityislapsen vanhemmuus tarjoaa mahdollisuuden oppia joka päivä jotain uutta. 4.1.4 Yhdessä kohdattu erityisyys Tutkimusaineistossa toistuvat kuvaukset, joissa erityislasten vanhemmat nimittävät kasvuaan erityislapsen vanhemmaksi leijonaemoksi kasvamisena. Käsitteenä leijonaemo tuo esille omalta osaltaan niitä ominaisuuksia, joita erityislasten vanhemmuus edellyttää. Aineistosta nousee esille myös vertaistuen merkitys 42 kasvussa erityislapsen vanhemmaksi ja leijonaemoksi. Vertaistuen avulla erityislapsen vanhemmat pääsevät jakamaan tuntojaan ja kokemuksiaan muiden vanhempien kanssa, jotka ovat kokeneet samankaltaisia asioita erityislapsen vanhempana. Tutkimusaineistosta kuvataan sitä, kuinka vertaistuki on usein erityislasten vanhempien omatoimista verkostoitumista, ja kuinka myös viralliset sopeutumisvalmennuskurssit tarjoavat mahdollisuuden kohdata muita erityislasten vanhempia. Erityisesti kasvussa erityislapsen vanhemmaksi tutkimusaineistossa korostuu, tunteiden jakaminen. Tunteita jakaessa on olennaista, kenen kanssa tunteitaan käy läpi. Käytännössä kysymys liittyy siihen, miten ja missä erityislapsen vanhempi pääsee kohtaamaan muita erityislasten vanhempia. Yksi tällainen virallinen kohtaamispaikka on sopeutumisvalmennuskurssit, joilla vanhemmat pääsevät kohtaamaan muita vanhempia. Olemme olleet muutamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Parasta niissä on vertaistuki eli toiset samassa tilanteessa olevat vanhemmat. (LK, s.137.) Pääsimme sopeutumisvalmennuskurssille. Oli ihana huomata, että emme olleet ainoita, joilla oli vaikeaa. (LK, s.215.) Virallisten sopeutumisvalmennuskurssien ohella tutkimusaineistossa kuvaillaan sitä, millä tavoin erityislasten vanhemmat löytävät toisia erityisvanhempia. Tutkimusaineistossa kuvataan, kuinka leijonaemot ovat muodostaneet vertaissuhdeverkostojaan sairaaloissa, vanhempainkerhoissa ja Internetin keskustelupalstoilla. Vertaistuessa ei kuitenkaan ole ainoastaan kyse siitä, että erityislapsen vanhempi kohtaa toisen samankaltaisessa elämäntilanteessa olevan ihmisen, sillä samalla on myös mahdollisuus muodostaa ystävyyssuhde uuden ihmisen kanssa. Helvettiimme on mahtunut monta ilon hetkeä samaa kokeneet uudet ystävät, jotka ovat olleet kuin auringon säteitä (LK, s. 42); Vertaistuesta kehittyi ystävyys… Tuotti suunnatonta helpotusta kirjoittaa sähköpostilla tai soittaa ja purkaa ongelmia heidän kanssaan... Porukassa on voimaa. (LK, s.215.) Erityslapsen vanhemmuus saattaa tuntua hyvin raskaalta ja kuormittavalta monin eri tavoin, jolloin korostuu vertaistuen merkitys ja se, että on olemassa ihmisiä, jotka ymmärtävät ajoittain helvetiltä tuntuvaa elämäntilannetta. 43 Yksi leijonaemoista kuvaa myös sitä, että vertaistuki voi olla myös tiedon kartoittamista ja valmistautumista erityislapsen vanhemmuuteen. Onneksi ymmärsin kuitenkin kysyä tietoa myös vertaisryhmiltä ja tilata kirjoja Amazon-verkkokaupasta Sieltä löytyi monta upeaa vanhempien kirjoittamaa vertaistukikirjaa. (LK, s. 67.) Edellä kuvatussa katkelmasta ilmenee, että tiedon jakaminen ja tiedon omaksuminen vertaistukikirjoista voi myös auttaa ja tukea kasvussa erityislapsen vanhemmaksi. Vertaistuki ei siis aina tarkoita sitä, että kaksi erityislapsen vanhempaa pääsee keskenään jakamaan kokemuksiaan vaan myös toisen erityislapsen vanhemman kokemuksista lukeminen voi olla hyödyllinen tapa oppia lisää erityislapsen vanhemmuudesta. Vaikka tutkimusaineistossa korostuu vertaistuen merkitys, on myös syytä huomioida erilaisten sosiaalisten vuorovaikutussuhteiden merkitys erityislasten vanhempien arjessa. On tärkeää puhua myös muista asioista kuin erityislapsistamme. Ystäväni eivät koskaan kaikonneet rinnaltani edes vaikeimpina aikoina, ja siitä olen heille kiitollinen. (LT, s.177.) Erityislapsen vanhemmuus ei ole ainoa leijonaemojen arkea ja vuorovaikutussuhteita määrittävä tekijä. Edeltävä katkelma nostaa esille sitä, että vanhempien tukena on myös muita ystäviä kuin erityislasten vanhempia, koska tämä mahdollistaa keskustelemisen muustakin kuin erityislapsista. Tarve jakaa tunteita ja olla vuorovaikutuksessa ei aina liity erityislapseen, vaan erityislapsien vanhemmat ovat myös ihmisiä, jotka kaipaavat vuorovaikutussuhteita ja olemista, jota ei määritä ainoastaan erityislapsen vanhemmuus. 4.2 Erityinen hoiva Erityisen hoivan pääkategoriaan sisältyvien alakategorioiden avulla kuvaan hoivatyön näkökulmasta sitä, minkälaisia tunteita leijanemot kohtaavat kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Lisäksi tuon myös esille leijonaemojen kuvaamien tunteiden välisiä eroja, jotka liittyvät erityislapsen hoivan järjestämiseen. Ensimmäisessä alakategoriassa tuon esille perhesuhteiden merkityksen vanhempien tunteiden taustalla. Toisessa alakategoriassa kuvaa leijonaemojen kuoleman kohtaamiseen liittyviä tunteita. Tutkimisaineistossa osa leijonaemoista käsittelee 44 elämään ja kuolemaan liittyviä tunteita lähes päivittäin, ja osa leijonaemoista ei ole joutunut pohtimaan erityislapsensa kuolemaan liittyviä kysymyksiä. Kolmannessa alakategoriassa kuvaan vanhempien kuvauksia hoivan ja hyvinvoinnin välisistä yhteyksistä. Erityislapsen hoivatyössä korostuu se, minkälaisia keinoja vanhemmalla on vaikuttaa hyvinvointiinsa ja jaksamiseensa. Viimeiseksi kuvaan erityislasten vanhempien kasvua leijonaemoiksi sairaalaympäristöissä. Erityisesti vaikeasti sairaiden lasten kohdalla vanhemmuutta määrittää hoivan ja huolenpidon jakaminen terveydenhuollon työntekijöiden kanssa. 4.2.1 Erityiset perheet Kun tarkastellaan erityistä hoivaa ja erityslapsen vanhemmaksi kasvuun sisältyviä tunteita, tutkimusaineistosta käy ilmi, kuinka perhesuhteet myötävaikuttavat vanhempien tunteisiin. Leijonaemojen kertomusten avulla on mahdollista tarkastella perheiden sosiaalisia verkostoja. Tutkimusaineistossa korostuu sekä sukulaisten asema osana erityislasten perheiden arkea että erityislasten perheiden perhekoko, jotka yhdessä muodostavat erityislapsen hoivaverkostoja, jotka puolestaan osaltaan määrittävät erityislasten vanhempien tunteita erityislapsen erityisen hoivan järjestämisestä. Aineistosta käy ilmi se, kuinka esimerkiksi yksinhuoltajuuden tai avioeron jälkeisten huoltajuusjärjestelyiden seurauksena hoivavastuu kasautuu lähivanhemmalle. Leijonaemojen kertomuksissa nousee esille, kuinka perheen lapsiluku heijastuu vanhemman tai vanhempien tunteisiin. Monilapsisessa perheessä on huomioitava erityislapsen hoivatarpeiden rinnalla myös perheen muiden lasten tai lapsen tarpeet. Erityisesti perhesuhteiden merkitys arjessa korostuu silloin, kun vanhempi tai vanhemmat uupuvat ja tarvitsevat sukulaisten tukea arjessaan hoivatessaan erityislastaan. Vaikeasti sairaan vauvan hoitaminen voi käydä hyvin raskaaksi, jolloin lähipiirin kyky tukea ja auttaa tilanteessa on ratkaisevaa vanhempien tai vanhemman jaksamisen kannalta. Esimerkiksi aineiston yksinhuoltajana toimiva leijonaemo kertoo muuttaneensa vanhempiensa luo vuodeksi lapsensa kanssa, koska hän ei kokenut selviävänsä yksin. Toinen vastaaja taas kuvaa pikkusiskonsa roolia vanhemmuutensa tukena seuraavanlaisesti: Kutsun pikkusiskoani sankariksi. Hän otti meiltä taakan hetkiseksi pois. Antoi omasta ajastaan, jätti omia asioita tekemättä. Tällaisia tekoja ei voi 45 mitata rahallakaan. Piti olla hyvää tarkoittava sydän, niin lämmin, niin avara, että sairas lapseni mahtui sinne. (LT, s. 34.) Erityistä hoivaa ja huolenpitoa tarvitsevien erityislasten kohdalla tavanomainen arki ei välttämättä ole mahdollista. Tutkimusaineistosta käy ilmi, että välttämättä kaikki sukulaiset eivät ymmärrä tai osaa suhtautua siihen, että heidän sukulaislapsensa on erityinen. Aineistossa mainitaan sukulaisten suhtautumisvaikeuksien ohella myös tapauksia, joissa sukulaiset olivat katkaisseet välinsä erityislapsen perheeseen lapsen erityisyyden vuoksi. Vanhempien välillä voi olla myös erilaisia rooleja ja suhtautumistapoja hoivaan ja lapsen erityisyyteen, mikä käy ilmi seuraavassa katkelmassa. Isällä ei aina ikään kuin ole samanlaista oikeutta olla heikko ja voimaton. Isä yrittää jaksaa kantaa koko taakan harteillaan ja tukea äitiä. Tämä saattaa taas äidistä tuntua siltä, että isä kokee asian huomattavasti kevytkenkäisemmin tai vähättelee ongelman laajuutta. (LT, s.65.) Edeltävässä katkelmassa leijonaemo pohtii erityislapsen vanhempien erilaisia rooleja ja näiden roolien synnyttämiä tunteita. Mahdollisesti erilaisten tunteiden taustalla ovat erilaiset yhteiskunnalliset ja kulttuuriset rooliodotukset vanhemmuudesta ja siitä, minkälaisia tunteita suodaan isille ja äideille. Toinen leijonaemo taas käy läpi tilannetta, jossa hänen jaksamisensa on lopussa ja hän kohtaa hoivavastuun aiheuttamia tunteita ja ajatuksia. Tunsin suurta kauhua ajatuksesta, että minun oli vain kestettävä, tapahtui, mitä tahansa. Kuka muuten pitäisi kaikki langat käsissä ellen minä... Kuinka silloin kaipasinkaan hoivaa joltakulta, joka pitäisi minusta ja pikkulapsesta huolta. (LT, s. 97–98.) Edellä kuvattua hetkeä leijonaemo kuvaa pimeäksi hetkeksi, mutta lopulta tilanne raukeaa siihen, kun hänen puolisonsa saapuu paikalle. Hänen puolisonsa saa leijonaemon vakuuttumaan siitä, että tilanne tulee ratkeamaan ja huolta ei ole. Kyseisenlainen tilanne kuvastaa sitä, kuinka merkityksellistä on, että näissä jaksamisen rajoilla olevissa pimeissä hetkissä on läsnä toinen henkilö. Näissä pimeissä hetkissä on ilmeisen merkityksellistä, että toinen henkilö, tässä tapauksessa puoliso, kykenee kohtamaan kriisissä olevan puolisonsa tunnetasolla ja pystyy luomaan tulevaisuuden uskoa ja luottamusta siihen, että huolta aiheuttaneet asiat järjestyvät. 46 Hoivavastuun jäädessä lähivanhemmalle esimerkiksi avioliiton päättyessä ja toisen huoltajan muuttaessa pois yhteisestä kodista kyseisellä lähivanhemmalla ei ole välttämättä ketään, jonka kanssa voisi käydä läpi tunteitaan. Näitä yksinhuoltajuuteen liittyviä tunteita kuvataan seuraavassa katkelmassa, jossa leijonaemo kuvaa tuntemuksiaan seuraavanlaisesti: Kun näin muilla äideillä olevan isiä mukana apuna ja turvana, olin surullinen, että minä olin siellä yksin. Aloin valmistella itseäni henkisesti jäämään yksin. (LT, s.218.) Vaikka toisen huoltajan apu ja tuki voivat auttaa selviämään arjen hoivahaasteista, tutkimusaineistosta käy ilmi, kuinka kahden huoltajan erityslapsen perheessä molemmat huoltajat jakavat tunteen yksin jäämisestä erityislapsensa hoivahaasteiden kanssa. Tätä erityislapsen kahden vanhemman kriisiytynyttä tilannetta käydään läpi seuraavanlaisesti: “Olimme itse niin syvässä kriisissä, että emme voineet nähdä huoliltamme muuta kuin itsemme ja omat napamme” (LT, s. 43). Vaikeissa kriisiytyneissä tilanteissa lapsen terveystilanne voi määrittää arkea niin paljon, että vanhemmilta ei jää resursseja perheen ulkopuolisten asioiden käsittelemiseen. Lähivanhempien lukumäärän rinnalla keskeinen leijonaemojen tunteisiin heijastuva tekijä on lapsilukumäärä. Jos perheeseen kuuluu erityislapsen ohella toinen sisarus, vanhempien on myös vastattava hänen hoivastaan ja hyvinvoinnistaan. Perheen muita sisaruksia käsittelevissä katkelmissa ilmenee leijonaemojen ajatukset ja tunteet siitä, miten erityislapsen hoivavaateet ja käyttäytyminen heijastuu muiden sisarusten hyvinvointiin. Näitä sisaruksien välisiä suhteita kuvataan seuraavassa kahdessa aineistokatkelmassa. Jerri kantoi kolmivuotiaana liian paljon vastuita (LT, s.214); Totuus on se, että isosiskoa rassaa todella paljon Jaakon meihin vanhempiin kohdistama väkivalta (LT, s.153). Ensimmäisen katkelmassa leijonaemo pohtii isoveljen asemaa monisairaan pikkuveljensä sisaruksena, joka lopulta nelivuotiaana joutui kohtaamaan pikkuveljensä kuoleman. Jälkimmäisessä katkelmassa taas kuvataan murrosikäisen kehitysvammaisen pikkuveljen käytöstä vanhempia kohtaan. Edellä mainitut katkelmat tuovat esille sitä, kuinka eri tavoin erityislapsen käyttäytyminen ja hoivatarpeet heijastuvat perheen muihin sisaruksiin ja ylipäätään perheen arkeen. 47 Tutkimusaineistossa käsitellään sitä, kuinka teini-ikäisen kehitysvammaisen nuoren haastavan käyttäytymisen kohtaaminen ja hoivaaminen saattavat edellyttää toisen vanhemman jatkuvaa läsnäoloa, jolloin toiselle sisarukselle ei jää välttämättä samalla tavoin vanhemman aikaa tarjolle. Vanhemman kokemia tunteita kuvataan seuraavassa katkelmassa, joissa vanhempi käy läpi tuntojaan erityislapsen sisaren asemasta perheessä. Toivon, että olisin pystynyt olemaan parempi isä, jakamaan enemmän aikaa hänen kanssaan… Minut tekee aina niin iloiseksi, kun tytär ja äiti pääsevät kahden jonnekin. (LT, s.155.) Erityislapsen hoivaaminen saattaa viedä merkittävän paljon vanhemman aikaa ja huomiota, minkä seurauksena vanhempi saattaa kokea riittämättömyyden tunnetta siitä, ettei ole tarjonnut riittävästi aikaa ja huomiota perheen muille lapsille. Toisaalta perheen toinen lapsi voi myös toimia eräänlaisena tilanteen ulkopuolisena tekijänä, joka pitää vanhemmat kiinni tavanomaisessa arjessa, mitä leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: ”Jerrin ansiosta emme voineet väsyttää itseämme sairaalassa ympäri vuorokauden ja unohtaa muuta elämää” (LT, s.19). Yleisesti ottaen tutkimusaineistossa käy ilmi se, kuinka erityislasten perheiden tilanteet ovat hyvin yksilöllisiä. Huomionarvoista on, millä tavoin erityislapsen hoivan ja huolenpidon tarpeet ilmenevät arjessa, millä tavoin erityislapsen vanhemmat ovat läsnä arjen hoivatyössä ja onko perheessä muita hoivaa ja huolenpitoa tarvitsevia lapsia. 4.2.2 Kuoleman kohtaaminen Yksi keskeinen leijonaemojen tunteita erotteleva tekijä on kuoleman läheisyys ja sen kohtaaminen. Joidenkin leijonaemojen lasten erityisyys ei aiheuta erityistä kuolemanvaaraa, kun taas osalla kuoleman pelko ja sen läheisyys ovat läsnä heti lapsen syntymän jälkeen. Esimerkiksi eräs leijonaemo kuvaa ja käy läpi tilannetta, jossa syntymän jälkeen ilmenevä sydänvika saattaa syntyneen lapsen hengenvaaraan. Ilmeisen hengenvaaran uhatessa syntyneen lapsen läheiset joutuvat kohtaamaan mahdollisuuden siitä, että syntynyt vauva ei elä välttämättä montaakaan tuntia, päivää tai viikkoa. Tätä välitöntä kuoleman vaaraa kuvaa yksi leijonaemoista seuraavanlaisesti: 48 Ahdistus ja pelko siitä, mitä tulisimme muutaman minuutin sisällä kohtaamaan, oli valtava. Ehtisimmekö edes perille? (LT, s.53.) Yksikään tutkimusaineiston leijonaemoista ei menettänyt lastaan heti syntymän jälkeen, mutta osalle vauvoista ilmeni syntymän jälkeen oireita, joiden seurauksena moni vanhempi joutui käsittelemään ja kohtaamaan kuoleman pelkoa. Tutkimusaineistosta käy myös ilmi se, kuinka kuoleman pelko on läsnä arjessa. Meidän arkeemme kuuluu olla jatkuvasti silmätysten kuoleman kanssa (LT, s.135); Toki tiedän, että normaalit ja terveet kolmivuotiaat lapset uhmaavat paljon syömisen kanssa. Tässä oli kuitenkin kyse elämästä ja kuolemasta, kirjaimellisesti. (LT, s.38.) Kuoleman vaaran taustalla on aina yksilölliset syyt, mutta jatkuvan kuoleman pelon käsitteleminen ja huoli lapsen selviämisestä kuormittaa henkisesti ja fyysisesti, mitä leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: “En tiedä miten jaksan, Minulla ei ole vaihtoehtoja” (LT, s.135). Usein jatkuvan kuoleman pelon taustalla on jokin synnynnäinen kehollinen vamma tai sairaus, joka kasvattaa kuoleman todennäköisyyden riskiä. Joidenkin erityislasten kohdalla kyse voi olla myös useammasta sairaudesta ja vammasta, jotka eri tavoin yhdessä kasvattavat kuoleman riskiä. Toisaalta kuolema voi yllättää ja sen kohtaaminen tapahtuu tilanteessa, joka ei ole herättänyt erityislapsen vanhemmassa etukäteen kuoleman pelkoa. Tutkimusaineistossa kuvataan, millä tavoin yksi leijonaemoista joutuu kohtaamaan lapsensa kuoleman rutiinileikkauksen jälkeen. Seuraavassa katkelmassa leijonaemo kuvaa tilannetta ja tunteitaan seuraavanlaisesti: “En voinut kuvitellakaan, että tämä oli minun viimeinen hetkeni Jessen kanssa. En voinut kuvitella, että hän kuolisi näin pieneen toimenpiteeseen” (LT, s.224). Edellä mainittu leijonaemo oli joutunut käymään läpi lapsensa kohdalla monia erilaisia ja etukäteen arvioituna huomattavasti vaarallisempia leikkauksia ja tilanteita, mutta tässä tapauksessa leijonaemo joutui kohtaamaan lapsensa kuoleman täytenä yllätyksenä. Vaikka kyseinen leijonaemo oli käsitellyt ja joutunut kohtaamaan kuoleman pelon aiemmin, rutiinileikkauksessa aiheutuneen kuoleman kohtaaminen oli yllätys ja shokki. 49 Seuraavat katkelmat kuvaavat ensin leijonaemon yleisellä tasolla lapsen kuolemaan liittyviä tunteita. Jälkimmäinen katkelma puolestaan kuvaa niitä tunteita, jotka liittyvät kuoleman aiheuttaneisiin olosuhteisiin. Jessen kuoleman jälkeen minulle tuli hyvä olo siitä, että Jesse ei tarvinnut enää lääkkeitä eikä leikkauksia. Ei enää kipua ja kärsimystä. (LT, s.229.) Tuntui, että osaston henkilökunnalla ollut lainkaan kapasiteettiä hoitaa hätätapauksia... Viha alkoi kasvaa. (LT, s.230.) Kuolema herättää monenlaisia tunteita, kuten edeltävistä katkelmista käy ilmi. Katkelmissa kuvattujen tunteiden ohella kyseinen leijonaemo kuvailee tutkimusaineistossa suruaan ja menetyksen aiheuttamaa tyhjyyttä sekä käy läpi tilannetta, jossa sukulaiset hyvästelevät hengityslaitteissa olevan aivokuolleen lapsen viimeisen kerran. Leijonaemo kuvaa myös, kuinka kuoleman käsitteleminen tunnetasolla edellyttää myös tietoa siitä, mikä lopulta kuoleman aiheutti. Erityislapsen kuoleman käsitteleminen kuolemaan johtaneiden syiden osalta käynnistyi siinä vaiheessa, kun lääkärit antoivat ensimmäiset arvionsa kuoleman syistä. Tosin lopulta leijonaemo kuvaa, kuinka virallinen kuolinsyy poikkeaa alkuperäisestä arviosta, mikä myös aiheuttaa leijonaemossa hämmennystä ja ihmetystä. 4.2.3 Hoiva ja hyvinvointi Tutkimusaineistossa toistuvat kuvaukset, joissa käydään läpi erityislapsen vanhemman jaksamiseen liittyviä haasteita. Tutkimusaineistossa erityislasten vanhempien kohdalla keskeisimpiä hyvinvointiin heijastuvia tekijöitä on lapsen terveydentila. Tätä sairauksien värittämää arkea kuvataan seuraavassa katkelmassa. ...jonka lapsi on vakavasti perussairas ole tilaakaan käsitellä tunteita tai levätä. Koko ajan pitää olla skarppina. (LT, s.132.) Edellä kuvatussa katkelmassa tuodaan esille sitä, millä tavoin erityislapsen sairaus määrittelee hyvin paljon arkea, minkä seurauksena omien tunteiden kohtaamiseen ja käsittelemiseen ei jää aikaa ja tilaa. Seuraavassa katkelmassa tuodaan puolestaan esille, millä tavoin erityislapsen hoivavaateisiin keskittyminen saattaa aiheuttaa sen, että erityislapsen vanhempi ei huomioi riittävällä tavalla omaa hyvinvointiaan. Tämä puolestaan heijastuu lapsen hyvinvointiin, mitä leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: 50 ”Keskityin täysillä vauvan hyvinvointiin, enkä ymmärtänyt, että oma hyvinvointini olisi myös vauvan etu” (LT, s.83). Leijonaemojen kertomuksissa sairaaloista muodostuu hyvin omanlaisensa ympäristö, jossa vanhemmat pelkäävät sitä, mitä heidän lapsellensa tulee tapahtumaan. Lisäksi leijonaemot kuvaavat, millä tavoin he harjoittelevat sopeutumista sairaalaympäristöön ja rakentavat vanhemmuuttaan sairaalaympäristössä. Vanhempien hyvinvointia sairaalaympäristössä kuormittaa uuden opetteleminen, jolloin vanhemmat samanaikaisesti kohtaavat sairaalaympäristön, sairaaloiden käytännöt ja myös kantavat huolta lapsensa terveydentilasta. Tätä uuteen tilanteeseen sopeutumista leijonaemo kuvaa seuraavanlaisesti: “Vanhemmilla on kova työ sopeutua lapsen sairauksien aiheuttamien vaatimusten lisäksi eri sairaaloihin, osastoihin ja hoitohenkilökuntaan, kun kullakin on omat sääntönsä ja käytäntönsä” (LT, s.202). Erityislasten hoivan yhteydessä korostuu vanhempien yhteistyö eri alojen ammattilaisten kanssa ja myös se, että hoiva ja huolenpito toteutuu erilaisissa ympäristöissä. Esimerkiksi erityislapsen terveydentilaa voidaan seurata usealla eri sairaalaosastolla ja eri sairaaloissa. Ylipäätään erilaisia tunteita voi herättää arkisten sairaalakohtaamisten rinnalla suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä ja ajatus suomalaisesta hyvinvointivaltiosta. Näitä tunteita avaa yksi leijonaemoista kuvatessaan suhtautumistaan suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään ja siihen, millä tavoin hänen lapsestaan on huolehdittu. Mikäli Arvo olisi syntynyt 80 kilometriä etelämmäksi tällä maapallolla, hän ei olisi kuollut noin viikon ikäisenä... Olemme onnekkaita, että saamme asua maassa, jossa köyhimmänkin sinkkuäidin lapsella on varaa maailman huippua olevaan sydän- ja muuhun kirurgiaan ja –seuraavaan. Olen oppinut maksamaan veroni mielelläni. (LT, s.139.) Vaikka edellä mainittu kuvaus kertoo tyytyväisyydestä suomalaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmään, on erityislapsen vanhemmuus täynnä erilaisia vastuita ja velvollisuuksia. Esimerkiksi erityislapsen vanhemman tarve saada tukea vanhemmuuteensa voi olla hyvin työlästä ja haastavaa. Eräs leijonaemoista kuvaa vaikeuksiaan saada tarvitsemaansa tukea seuraavassa katkelmassa. Vammaisen lapsen kanssa eläminen on samoilua tukiviidakossa... Valituksien kautta tekeminen ja niiden tuottamia negatiivisia tunteita... 51 Joskus kai apua saa vain, jos lähtee paikan päälle itkemään. (LT, s.219– 220.) Katkelmasta käy ilmi se, kuinka samoilu tukiviidakossa edellyttää valituksien herättämien negatiivisten tunteiden käsittelyä. Lisäksi leijonaemo kuvaa kuinka avun saaminen edellyttää sitä, että lähtee suoraan kohtaamaan palvelujärjestelmän kasvokkain. Samalla tavoin seuraavassa katkelmassa tuodaan esille oikeuksien vaatimiseen liittyviä tunteita, ja myös sitä, kuinka erityislapsen vanhempi joutuu usein ottamaan kokonaisvastuun lapsen hyvinvoinnin koordinoimisesta. Lopulta nöyrryin tajuamaan, että tehtäväni oli koordinoida nämä tahot, jotta lapseni hoidot ja tuet toimisivat. Joskus tietysti toivoisin, että näinkin vakavasti sairaan lapsen yksinhuoltajan ei tämän tästä tarvitsisi melkein käsirysyssä taistella vielä lakiin perustuvista tuista. (LT, s.138.) Tutkimusaineistosta käy ilmi myös se, että oikeuksien vaatimisen rinnalla erityislasten vanhempia kuormittaa usein se, että he kokevat kantavansa kokonaisvastuun lapsen hoidon ja huolenpidon koordinoimisesta. Seuraavassa lainauksessa leijonaemo kuvaa hetkeä, kun hän ymmärtää, ettei kellään lasta hoitavalla taholla ole kokonaiskuvaa lapsen tilanteesta. Tajusin, ettei kenelläkään muulla kuin minulla itselläni voinut olla kokonaiskuvaa tilanteesta. Suurin järkytys siinä tilanteessa ei ollutkaan enää itse lapsen sairastuminen vaan se, miten yksin ilman asiantuntijoiden apua ja tukea koin jääväni. (LT, s. 88.) Edellä kuvatun tilanteen kaltaisia katkelmia löytyy useita tutkimusaineistosta. Useassa kuvauksessa korostuu ajatus siitä, että ainoastaan leijonaemo täysin ymmärtää lapsensa kokonaistilanteen, minkä seurauksena eri alojen lääkärit eivät välttämättä kykene hahmottamaan lapsen tilannetta vaan lääkärit tarkastelevat sitä rajatun ammattilaisuutensa näkökulmasta. Haastavien tilanteiden taustalla on usein leijonaemojen kuvauksien mukaan se, että yksittäiset lääkärit eivät tunne tai hahmota erityislapsen kokonaistilannetta. Terveydenhuoltojärjestelmän rinnalla arjen sosiaalipalvelut ovat myös ratkaisevassa asemassa, kun puhutaan erityislasten vanhempien jaksamisesta ja ylipäätään hoivaan ja huolenpitoon liittyvistä arkisista järjestelyistä. Haasteena erityislapsen hoivajärjestelyissä näyttäytyy tutkimusaineiston valossa olevan se, että erityislapsen hoivaamiseen ja huolenpitoon edellyttävää asiantuntemusta ei välttämättä löydy. Yksi leijonaemoista kuvaa päivähoidon järjestämisen vaikeutta seuraavanlaisesti: 52 Päivähoidon järjestäminen oli uskomattoman vaikeaa. Useampaan otteeseen päiväkodin johtaja soitti ja ehdotti, että keskeyttäisin opintoni ja hoitaisin Jessen itse. (LT, s.218–219.) Erityislasten vanhempien jaksamisen osalta keskeinen tekijä on se, millä tavoin erityislapsen hoito ja huolenpito on käytännössä järjestetty. Esimerkiksi seuraavassa katkelmassa kuvataan tätä lapsen hoivan ja leijonaemon suhdetta muihin vanhemmuudesta erillään oleviin tekijöihin kuten koulutukseen. Jatkoin oikeustieteen opintojani omaishoitajuuden eli Jessen ehdoilla. Minun oli pakko päästä huilaamaan pois kotoa. (LT, s.217.) Samalla tavoin seuraavassa katkelmassa kuvataan pohdintoja erityislapsen vanhemmuudesta. Erityislapsi ei voi määritellä koko elämää. Olen nähnyt paljon sitä, kuinka väsynyt äiti tai isä jää usein kotiin ja on täysin kiinni erityiseensä huolineen ja murheineen. Neuvomatta ketään totean, että itse en voinut elää niin. Oma työelämä ja pikkusiskot panivat minulle asiat oikeaan perspektiiviin. Elämämme on ollut niin normaalia kuin se voi erityislapsen kanssa olla. Mitään emme ole jättäneet tekemättä. (LT, s. 75.) Edellä kuvatun ohella puhuttaessa erityislapsen vanhemman hyvinvoinnista on myös syytä korostaa, että erityislapset ovat yksilöllisiä ja heidän käytöksensä ja hoivavaateensa poikkeavat toisista. Vaikka erityislapsen vanhemmat pyrkisivät elämään tavanomaista elämää ja tekemään tavanomaisia asioita, erityislapsen käyttäytyminen ei kuitenkaan välttämättä mahdollista tavanomaiseen elämään liittyviä asioita, mikä käy ilmi tutkimusaineistosta. Yhdessä tutkimusaineiston kuvauksessa käydään läpi, kuinka yhteinen lomamatka päätyy täydelliseksi katastrofiksi. Katastrofin taustalla on erityislapsen käyttäytyminen, jonka seurauksena vanhempi kuvaa, ettei hänen vitutuksellaan ja väsymyksellään ole kattoa, koska hän joutuu olemaan koko ajan varpaillaan ja varuillaan, mikä osaltaan synnyttää avuttomuuden tunnetta. Tätä kokonaisuutta vanhempi kuvaa seuraavalla tavalla: Minusta on alkanut tuntua, että tämä tie Jaakon kanssa on kuljettu loppuun. Me emme vain enää jaksa. (LT s.157.) Jaksamiseen ja tunteisiin liittyviä kysymyksiä pohtii samainen kirjoittaja, kun hän kuvaa puolisonsa suhtautumista tilanteeseen seuraavanlaisesti: 53 Leena-äiti rakastaa Jaakkoa, ja hän on minulle monesti sanonut, että haluaa että Jaakko haudataan hänen viereensä sitten joskus. Monet illat on kyynelsilmin uneen vaipunut tuo rakastava äiti. (LT, s.153.) Samanaikaisesti erityislapsen vanhempi kokee syvää rakkautta lastansa kohtaan, mutta jaksamista heikentää arkipäiväinen erityislapsen hoivahaasteiden kohtaaminen ja niihin vastaaminen. Tutkimusaineistosta käy ilmi myös se, että leijonaemojen hyvinvointia edistää arkiset käytännöt ja rutiinit, joilla he ylläpitävät hyvinvointiaan. Lisäksi erityislasten vanhempien hyvinvointia tukevat erilaiset sosiaali- ja terveyspalvelut. Seuraavassa katkelmassa leijonaemo kuvaa, kuinka yksittäinen sosiaalityöntekijä on huomioinut erityislapsen vanhemman jaksamisen tukemisen. Myöhemmin sosiaalityöntekijä antoi meille vuoden ajaksi maksusitoumuksen lastenhoitoapuun kaksi kertaa kuukaudessa ennaltaehkäisevänä lastensuojeluna. Hoitaja tuli kotiimme ja minä sain pitää vapaata kokonaiset kahdeksan tuntia. Tämä olikin ainut järkevä apu, sillä en olisi ikinä jaksanut lähteä raahaamaan poikaa jonnekin hoitoon. (LT, s.207.) Tuki arjen hoivatyössä jaksamisessa edellyttää mahdollisesti sitä, että erityislapsen vanhempi saa jaettua hoivavelvollisuuttaan jollekin toiselle. Toisaalta palveluiden saaminen edellyttää usein itsensä altistamista palveluille ja palvelujärjestelmän periaatteiden hyväksymistä. Seuraavassa erityislapsen vanhempi kuvaa tunteitaan palvelujärjestelmää kohtaan. On uuvuttavaa ja joskus nöyryyttävääkin laatia kirjelmää elämästämme tai päästää vieraita ihmisiä kotiimme arvioimaan sitä, “miten meillä menee.” … Välillä olen ollut todella pettynyt jäädessämme byrokratian rattaiden alle. Jos päätöksenteossa entistä enemmän pystyttäisiin kohtelemaan perheitä yksittäisinä tapauksina erityistarpeineen, niin uskoisin että lopputulos olisi parempi. (LT, s. 70.) Tutkimusaineistosta nousee esille myös erityislasten vanhempien henkilökohtaiset keinot, joiden avulla vanhemmat tukevat hyvinvointiaan. Kyse on toisaalta arkisista käytännöistä, mutta myös ulkopuolisen tuen tunnistamisen tarpeesta. Aineistossa nousee esille hyvin erilaisia arkisia toimia, joiden leijonaemot kuvaavat helpottaneen oloa. Seuraavassa lainauksessa kiteytyy se, millä tavoin jokaisen erityislapsen vanhemman on itse löydettävä omat keinonsa säädellä hyvinvointiaan. Suosittelen jokaiselle löytämään itselleen jostain aikaa ja harrastuksia. Silloin vain jaksaa paremmin... teen juttuja joista tykkään. (LT, s.155.) 54 Välttämättä omien juttujen löytäminen ei riitä hyvinvoinnin tueksi vaan on syytä etsiä ammatillista tukea jaksamiseen. Aineistosta käy ilmi se, kuinka erityislapsen vanhemmuus voi olla ajoittain kuormittavaa, jolloin on tarpeen tunnistaa henkilökohtaisen jaksamisen rajat ja etsiä ulkopuolista ammatillista tukea jaksamiseensa. Yhden leijonaemon kohdalla jaksamisen rajojen ylityttyä hänen oli jäätävä sairaslomalle, kun taas toinen leijonaemo kuvaa käyttävänsä masennuslääkkeitä. Hoivan ja hyvinvoinnin osalta aineistosta käy myös ilmi se, kuinka keskeisessä asemassa on erityislapsen vanhemman oma asennoituminen ja suhtautuminen erityislapsen vanhemmuuteen. Näin seuraava leijonaemo kuvaa vanhemmuuttaan: “Jälkeenpäin olen voinut todeta vaatineeni itseltäni liikaa” (LT, s.83). Toinen leijonaemo puolestaan kuvaa vanhemmuuttaan seuraavanlaisesti: Tekemällä oman parhaansa ja olemalla itse tyytyväinen siihen erityislapsen vanhemmuudesta selviää kunnialla. Hyväksymällä tosiasian, että elämä erityislapsen kanssa on erilaista, tekee elämästä helpompaa. Sitten, kun tämän vielä pystyy käsittelemättä katkeroitumatta elämälle, on jo kasvanut ihmisenä valtavasti. (LT, s. 75.) 4.2.4 Sairaaloissa kasvaneet leijonaemot Joissain tapauksissa erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen tapahtuu sairaalaympäristöissä, koska syntyneen lapsen elossa säilyminen saattaa edellyttää vaativaa tehohoitoa, erilaisia leikkauksia tai pysyvää terveydenhuollon seurantaa. Tutkimusaineistosta käy ilmi, kuinka lapsen erityisyys määrittää sitä, minkälainen suhde vanhemmille muodostuu terveydenhuoltojärjestelmän kanssa. Sairaalahoidon tarpeen taustalla on usein syntyneen lapsen hengenvaara, jolloin lapsen hengissä säilyminen voi edellyttää erilaisia lääketieteellisiä operaatiota kuten nenämahaletkun asettamista. Sairaalaympäristössä erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen edellyttää usein kykyä sopeutua uudenlaiseen ja ennakoimattomaan tilanteeseen ja toimintaympäristöön. Vaikeasti sairaan erityislapsen kohdalla arjen pienet arkirutiinit voivat saada hyvin uudenlaisia merkityksiä, kuten seuraavassa katkelmassa kuvataan. ...saimme vaihtaa vauvallemme vaipan. Voi sitä onnea!... Kaikki elämässä on niin suhteellista: vaippa oli ilon aihe. (LT, s. 56.) 55 Katkelman taustalla on tilanne, jossa erityislapsi on sairaalassa ja vanhemmat pyytävät sairaalahenkilökunnalta lupaa vaihtaa lapsellensa vaipan. Tutkimusaineistosta käy myös ilmi, kuinka lapsen terveydentilan myötä ravinnonsaanti on tavanomaista korostetumassa asemassa ja merkityksessä. Riittävästä ravinnon saannista voi muodostua hengissä säilymisen kannalta keskeinen kysymys. Seuraavassa katkelmassa kuvataan sitä, millä tavoin lapsen painonseurannan seurauksena tavanomaisista ruokailutilanteista muodostuu henkisesti kuormittavia tilanteita. Syötimme Millaa yötä päivää henkemme hädässä… Olin lähes hysteerisessä tilassa aina, kun painoa ei ollut tullut lisää tai se oli jopa pudonnut. (LT, s.166.) Toisaalta ravinnonsaannin takaamiseksi voidaan joutua tekemään lääketieteellisiä operaatioita, jotka takaavat riittävän ravinnonsaannin, mikä käy ilmi seuraavasta katkelmasta. Itkin hänen sanomisiaan. Olin valtavan yksin, tunsin ehkä häpeääkin. Olinko tehnyt väärin, kun sallin Reetalle letkunlaiton suoraan mahalaukkuun?… En voi jälkikäteen sanoa, mikä oli oikein ja mikä ehkä väärin. (LT, s.37.) Katkelmat osaltaan kuvaavat sitä, kuinka leijonaemot joutuvat tekemään lapsen hyvinvointiin ja hoitoon vaikuttavia päätöksiä, mikä puolestaan herättää kysymyksiä tehdyistä päätöksistä ja niiden aiheuttamista seurauksista. Tutkimusaineistossa korostuu vaikeasti sairaiden lasten kohdalla kuvaukset sairaalaympäristöstä tilana, jossa jaetaan hoivavastuita ja tehdään päätöksiä lapsille tehtävistä lääketieteellisistä hoidosta. Leijonaemot tuovat esille tutkimusaineistossa huolensa ja huomionsa siitä, kyetäänkö sairaaloissa huomioimaan erityislapsien yksilölliset hoivatarpeet. Tutkimusaineistossa sairaaloita käsittelevissä katkelmissa korostuu äärimmäiset tunteet, koska vanhemmat usein saavat tiedon lapsensa erityisyydestä sairaalaympäristöissä ja toisaalta sairaaloissa usein tehdään erilaisia lapsen hoivan, hyvinvoinnin ja hengissä säilymisen kannalta ratkaisevia lääketieteellisiä operaatiota. Yksi leijonaemoista kuvaa sairaaloita eräänlaisina sotatantereina, jossa erityislapsen vanhemman tulee herkeämättä valvoa ja seurata lapsensa hyvinvointia. Toinen leijonaemo taas kiteyttää tuntemuksensa 56 seuraavanlaiseen ajatukseen muuttuneesta vanhemmuudestaan: “Äitinä olo alkoi muistuttaa enemmän sairaanhoitajan työtä” (LT, s.206). Seuraavassa katkelmassa kuvataan kasvua leijanaemoksi ja sairaalaympäristössä muodostuneita tunteita: “Kiltiksi ja huomaavaiseksi kasvatettu tyttö uskalsi uhmata sairaalavaltaa ja puolustaa lastaan leijonaemomaisin elkein” (LT, s.99). Toinen leijonaemo taas kuvaa seuraavassa katkelmassa sitä, kuinka hän osaa ennakoida sairaalaympäristössä muodostuvia tunteitaan etukäteen ja osaa varautua niihin. En aina jaksa huolesta ja väsymyksestä puolikuolleena välittää sairaalassa ns. käyttäytymisestä... naaraseläin muuttuu aggressiiviseksi, kun pentu on vaarassa… Pyydän käyttäytymistäni anteeksi tosinaan jo etukäteen… mitään muuta menetettävää kuin Arvo. (LT, s.127.) Edeltävissä katkelmissa leijonaemot tuovat esille tunteitaan ja kuvaavat käyttäytymistään, minkä taustalla on sairaalaympäristössä ilmenevä huoli lapsen selviämisestä hengissä. Erityislapsen hengissä selviämiseen liittyvä huoli korostuu sairaalaympäristössä. Sairaalaympäristössä kuolemaan ja hyvinvointiin liittyvät tunteet korostuvat, mutta myös arkisen hoivan ja huolenpidon järjestäminen saattaa edellyttää monenlaisia ponnisteluja ja ikävien tunteiden kohtaamista, mikä käy ilmi edeltävästä katkelmasta. Olen joutunut puolustamaan lastani, etsimään apua, vaatimaan oikeuksia. Ei näitä asioita tarjoilla valmiina tarjottimella. Vaikeat, inhottavat ja ikävät asiat hoidetaan sillä tunteella, tuntemuksella ja tiedolla, jota kutsutaan äidinvaistoksi. Tämä vaisto pakottaa äidin tekemään lapsen edun tähden asioita, jotka ennen olisi mieluummin jättänyt tekemättä. (LT, s. 41.) Edeltävä katkelma kuvaa ylipäätään leijonaemon kokemuksia ja tunteita siitä, mitä vaaditaan, jotta erityislapsen etu tulisi toteutumaan. Leijonaemon kuvaus kamppailusta oikeuksien puolesta ilmentää sitä, kuinka erityislapsen vanhemmat joutuvat tekemään töitä, ottamaan selvää omista ja erityislapsensa oikeuksista, jotta erityislapsen etu toteutuisi. On myös syytä muistaa, että moni erityislapsen vanhempi ei joudu kohtaamaan sairaalaympäristöjä, mutta he ovat myös kasvaneet leijonaemoiksi taistellen lapsensa oikeuksien puolesta. Erityislapsien yksilöllisyys korostuu silloin, kun tarkastellaan lasten erityisyyttä selittäviä tekijöitä. Tutkimusaineistosta välittyy ajatus siitä, että ainoastaan erityislapsen vanhempi ymmärtää toista erityislapsen vanhempaa. Tosin tutkimusaineisto myös osoittaa, että erityisyyden taustalta voi löytyä hyvin 57 monenlaisia selittäviä tekijöitä ja että leijonaemoja yhdistää erityisesti se, että he ovat joutuneet kamppailemaan lastensa oikeuksien puolesta. Sairaalaympäristöissä kasvaneiden leijanaemojen kohdalla on syytä nostaa esille vertaisuuden merkitys tunteiden ja kokemuksien jakamisessa. Tätä vertaisuuden tärkeyttä kuvataan seuraavassa katkelmassa: “… paras lohduttajani on kuitenkin toinen kovia kokenut, sydänvanhempi tai muu erityislapsen vanhempi” (LT, s.135). Maininta sydänvanhemmasta korostaa sitä, että välttämättä kaikki erityislasten vanhemmat eivät ole läpikäyneet samoja tilanteita kuin vanhempi, jonka lapsen sydän on vaatinut kirurgisia toimenpiteitä. Seuraavassa katkelmassa kuvataan leijonaemo kuvaa kasvuprosessiaan leijonaemoksi seuraavanlaisesti: “Pelokkaasta, kokemattomasta äidistä tuli vaativampi ja lapsensa tunteva vaativampi leijonaemo” (LT, s.215). Katkelma kuvaa ensinnä sitä, että leijonaemolta edellytetään tietoa lapsensa tilanteesta, jolloin leijonaemo voi vaatia lapsellensa tarvittavaa tukea ja hoivaa. Toisaalta seuraava katkelma kuvaa sitä, millä tavoin yhteistyön ansiosta leijonaemo voi saada tukea kamppailuunsa vaadittavista palveluista ja tuista. Minulle on ollut todella työlästä tehdä omaa vastinetta esimerkiksi Kelalle... Neurologi on viime vuodet kirjoittanut Arvon lääkärinlausunnot eikä yksikään tukihakemus ole enää tullut Kelalta bumerangina takaisin. (LT, s.139.) Palveluiden ja tukien saaminen edellyttää myös kykyä muotoilla asiat oikealla tavalla tukia ja palveluita myöntävälle viranomaiselle kuten edeltävästä katkelmasta käy ilmi. Vaikka olen kuvannut sairaalaa eräänlaisena taistelutantereena, yksittäiset terveydenhuollon ammattilaiset voivat myös osoittautua merkittäviksi taistelukumppaneiksi silloin, kun erityislapselle haetaan palveluita ja tukia. 58 5 Lopuksi Tutkimukseni teoreettisen viitekehyksen rakentaminen käynnistyi tutustumalla yhteiskunnallisen vammaistutkimuksen kentillä tehtyihin tutkimuksiin, joissa käydään läpi vammaisen lapsen vanhemmuuteen liittyviä kysymyksiä. Kiinnostukseni yhteiskunnalliseen vammaistutkimukseen käy ilmi tämän maisterintutkielmani lähdeluettelosta. Lisäksi kiinnostukseni sukupuolentutkimuksen kentillä tehtävään tutkimukseen on innostanut tutkimaan tunteita yhteiskunnallisen, kulttuurisena ja sosiaalisena ilmiönä. Yhdistämällä yhteiskunnallista vammaistutkimusta tunteiden tutkimukseen pyrkimyksenäni on tuoda maisterintutkielmassani esille se, kuinka leijonaemojen kokemat tunteet ovat yhteydessä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin ja ylipäätään siihen, millä tavoin yhteiskunnassamme suhtaudutaan erilaisiin kehoihin, vammoihin ja sairauksiin. Leijonaemojen tunteiden tutkiminen on tarjonnut mahdollisuuden tarkastella seitsemän erityislapsen vanhemman omaelämänkerronnallista kasvua erityislapsen vanhemmaksi ja sitä, millä tavoin heidän tunteensa muuttuvat ajan saatossa. Jälkikäteen tarkasteltuna näin sosiaalityön opiskelijana olisin toivonut, että tutkimusaineisto olisi sisältänyt enemmän kuvauksia kohtaamisista sosiaalityöntekijöiden kanssa. Tutkimusaineistossa julkisia palveluita käsittelevissä kuvauksissa valtaosassa käytiin läpi sairaalatapahtumia ja kohtaamisia lääkäreiden ja sairaanhoitajien kanssa. Sosiaalityön vähäinen rooli voi selittyä sillä, että erityislasten vanhemmat eivät välttämättä olleet hakeneet palveluita esimerkiksi vammaispalveluista tai he eivät nähneet tarvetta vammaispalveluille. Puolitoista vuotta sitten aloittamani tutkielmatyöni aikana opin ymmärtämään enemmän sitä, millä tavoin tunteet ovat henkilökohtainen aistikokemus, jota voidaan selittää erilaisten toisiinsa kytköksissä olevien vuorovaikutussuhteiden avulla. Toisaalta leijonaemojen tunteiden tutkiminen auttaa ymmärtämään paremmin sitä, minkälaista erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on ja minkälaisissa tilanteissa vanhemmat voisivat hyötyä perheille ja vanhemmille tarjottavasta tuesta, mikä puolestaan edistäisi vanhempien jaksamista ja tukisi heidän kasvuaan erityislapsen vanhemmaksi. 59 Ammatillisen kasvun kannalta ajateltuna tutkielmani on tarjonnut mahdollisuuden oppia enemmän erityislasten vanhempien kokemasta, mikä puolestaan on kehittänyt kykyjäni kohdata työssäni vammaispalveluissa erityislasten vanhempia. Leijonaemojen elämäntarinoihin tutustuminen on lisännyt ymmärrystäni siitä, mitä kaikkea erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen voi pitää sisällään. Kuvaamalla tutkimusprosessiani ja tekemiäni valintoja tutkimustyön aikana pyrin osoittamaan lukijalle reitin, jonka olen kulkenut tutkimusideastani tutkielmani johtopäätöksiin. 5.1 Tutkimuksen eettisyyden tarkastelua Elliottin (2005) mukaan kertomusaineiston keruuseen liittyy aina eettinen kysymys tutkijan ja tutkittavan välisestä suhteesta, ja siitä millä tavoin tutkija on myötävaikuttanut toiminnallaan aineiston syntyyn. On myönnettävä, että en muista sitä, minkälaisen tiedonhakupolun kuljin läpi ennen kuin löysin maisterintutkielmani tutkimusaineiston. Tutkimuksen läpinäkyvyyden kannalta näin jälkikäteen arvioituna olisi ollut tarpeen kirjata tuolloin se, millä tavoin löysin tutkimusaineistoni. Itse tutkimusilmiön osalta voin todeta sen, että olen itse myös vanhempi ja ne kuvaukset tutkimusaineistossa, jossa käydään läpi lapsen kuolemaa ja siihen liittyviä tunteita koskettivat ja kieltämättä liikutuin, kun luin kuvauksia lapsen kuoleman kohtaamisesta. Tuomi & Sarajärvi (2018) tuovat esille, kuinka tutkimusetiikka on metodologinen seikka, jolloin kaikki tutkimustyössä tehdyt valinnat ovat moraalisia valintoja. Tein analyysini alkuvaiheessa valinnan siitä, etten keskity siihen, kuka aineistossa puhuu. Analyysissäni kiinnitin huomioni vain ja ainoastaan siihen, minkälaisia tunnekuvauksia tutkimusaineistossa tuli vastaan ja minkälaisia kytköksiä kyseisten tunnekuvausten yhteydessä oli. Valinnan tarkoitus oli häivyttää taka-alalle leijonaemot ja keskittyä tarkastelemaan yksittäisiä tunnekuvauksia. Toki analyysissäni tuon esille tunnekuvauksien välisiä eroja, mutten tarkemmin tarkastele leijonaemojen välisiä eroja. Yksi keskeisimmistä tutkimuseettisistä ohjenuorista on se, että tutkittaville ei koidu haittaa tutkimustyöstä (vrt. Tuomi & Sarajärvi 2018). Tutkimusaineistossani erityislasten vanhemmat kirjoittavat omilla nimillään hyvin koskettavista elämäntapahtumista. Maisterintutkielmassani olen tarkastellut yksittäisiä tapahtumia, joiden tunnekuvauksia käyn läpi, jolloin koen, että en tutkimuksellani 60 tuota tulkintoja tutkimusaineiston vanhempien elämänpoluista tai identiteeteistä. Tutkimusasetelmani perimmäinen tavoite on kunnioittaa vanhempien kokemuksia ja tuottaa tutkimus, jossa tuodaan esille leijonaemojen kokemia tunteita kasvussa erityislapsen vanhemmaksi. Couserin (2018) mukaan on havaittavissa lukuisia vammaisuutta ja sairauksia käsitteleviä kulttuurisia kertomuksia, joiden olemassaolo on syytä tiedostaa silloin, kun tarkastellaan näitä aiheita käsitteleviä elämäntarinoita. Jo nimensä puolesta tutkimusaineisto sisältää ajatuksen kulttuurisesta kertomuksesta vanhemmista leijonaemoina, jotka taistelevat ja kamppailevat lapsensa oikeuksien puolesta. Kieltämättä maisterintutkielmani analyysiosuudessa osaltaan vahvistan tätä kulttuurista kamppailukertomusta. Nähdäkseni tarvitsemme lisää tutkimustietoa esimerkiksi siitä, edellyttääkö sosiaalipalveluiden saaminen erityislapselle taistelua ja kamppailua viranomaisten kanssa. Toisaalta on myös pohdittava sitä, kuinka maisterintutkielmani mahdollisesti vahvistaa lapsien binääristä jaottelua erityislapsiksi ja tavanomaisiksi lapsiksi. Ehkä tässä yhteydessä on tarpeen miettiä myös sitä, minkälaisten kriteerien perusteella lapsi määritellään erityislapseksi ja minkälaisia kulttuurisia ja yhteiskunnallisia implikaatioita erilaiset määrittelyt pitävät sisällään. Erityisopettajana olen luokitellut oppilaita yleisen, tehostetun ja erityisen tuen oppilaiksi, jolloin oppilaan koulussa saama tuki on ollut osaltaan riippuvaista siitä, miten oppilaan tuen tarve koulussa on määritelty. Toisaalta työssäni sosiaalityöntekijänä olen puolestaan ratkaissut sen, kuka vammaispalveluita hakeva lapsi tai nuori tulkitaan olevan vaikeavammainen ja siten oikeutettu vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin. Haettaessa lapselle ja perheelle tukea sosiaalipalveluista tai opetuspalveluista viranomaisten on otettava kantaa lapsen oikeuteen saada tukea, jolloin tarkastelu kohdistetaan tyypillisesti lapsen kehon toimintakykyyn. Erilaisten lausuntojen ja testien perusteella puolestaan tehdään päätöksiä siitä, minkälaista tukea ja palveluita lapselle ja perheelle tarjotaan. Erilaisista kategorioinneista on haastava päästä irti, koska niitä käytetään kriteereinä palveluita järjestettäessä. Tosin kategorioiden synnyttämiin tunteisiin voimme vaikuttaa muuttamalla yhteiskunnallisia ja kulttuurisia puhetapoja, johon erityisesti crip-teorian piirissä pyritään (ks. McRuer 2018). 61 5.2 Tutkimustuloksien yhteenveto Maisterintutkielmani tavoitteena on ollut vastata kysymykseen siitä, minkälaisia tunteita leijonaemot kokevat kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Leijonaemojen omaelämänkerronnallisissa kertomuksissa kuvataan yksilöllisiä kasvutarinoita ja käydään läpi erilaisia elämän iloja ja suruja, jotka liittyvät erityislapsen vanhemmuuteen. Analyysiosion ensimmäisen pääkategorian avulla kuvasin sitä, minkälaisia tunteita erityslapsen erityisyys herättää vanhemmissa ja millä tavoin tunteita muodostuu erilaisissa kohtaamisissa. Kasvussa erityislapsen vanhemmaksi leijonaemojen on ensimmäisenä kohdattava omat tunteensa ja ennakkoluulonsa, jotka liittyvät lapsen tai sikiön erityisyyteen. Tieto lapsen erityisyydestä saattaa herättää vanhemmissa järkytystä, syyllisyyttä, pelkoa, tyrmistä ja hämmennystä. Toiseksi vanhemmat kohtaavat muita ihmisiä erityislapsen vanhempana. Näissä kohtaamisissa muodostuu leijonaemoille tunteita, jotka heijastuvat siitä, miten muut ihmiset suhtautuvat heidän lapsensa erityisyyteen. Leijonaemot voivat kokea toisten ihmisten kohtaamisen rasittavana ja uuvuttavana, minkä seurauksena he voivat muuttaa käyttäytymistään tai sitä mihin julkisiin tiloihin tai sosiaalisiin tapahtumiin he osallistuvat. Leijonaemot voivat joutua selittelemään lapsensa erityisyyttä toisille ihmisille ja kohtaamaan heidän hämmennyksensä ja säälinsä. Tutkimustulokseni korostavat myös sitä, miten sosiaaliset verkostot voivat olla elintärkeitä erityislasten vanhemmille. Erityisesti vertaistuki tarjoaa vanhemmille tilan ja sosiaalisen ympäristön, jossa he voivat käydä läpi vaikeita tunteitaan ja saada tukea toisilta erityislapsien vanhemmilta tunteidensa käsittelemiseen. Tutkimustuloksissani korostuu ajatus siitä, että ainoastaan erityislapsen vanhempi voi ymmärtää sen, mitä toinen erityislapsen vanhempi kokee ja käy läpi kasvussaan erityislapsen vanhemmaksi. Analyysini toinen pääkategoria kuvaa puolestaan tunteita, jotka ovat yhteydessä erityislapsen tarvitsemaan erityiseen hoivaan. Vanhemmuus edellyttää kykyä oppia vastaamaan syntyneen lapsen hoivavaateisiin. Erityslapsen vanhemmat joutuvat ennakoimattoman tilanteen eteen, koska heidän lapsensa erityisyys edellyttää usein yksilöllistä erityistä hoivaa ja huolenpitoa, mistä ei puhuta tavanomaisissa vauvaoppaissa. Usein erityislapsen hoivan ja huolenpidon järjestäminen edellyttää tavanomaista enemmän yhteistyötä erilaisten sosiaali- ja terveyspalveluiden kanssa. 62 Yhteistyö erilaisten toimijoiden kanssa voi herättää tuskastumista, turhautumista ja voimattomuuden tunnetta, jos vanhemmat kokevat, että yhteistyö ei toimi. Erityisen kuormittavia ovat tilanteet, joissa vanhemmat tai vanhempi kokee, että palvelujärjestelmä ei tarjoa riittävää tukea tai tuen antamisesta kieltäydytään, mikä voi aiheuttaa perheille hyvin vaikeita tilanteita taloudellisesti, henkisesti, sosiaalisesti ja psyykkisesti. Kasvussa erityislapsen vanhemmaksi vanhemmat kokevat hyvin äärimmäisiä tunteita. Tutkimustuloksistani käy ilmi, kuinka syvää ja rajatonta rakkautta erityislapsien vanhemmat kokevat lapsiaan kohtaan. Toisaalta erityislapsen erityinen hoiva ja huolenpito voi myös olla äärettömän kuormittavaa henkisesti, jolloin erityislapsen vanhempi voi tuntea käyvänsä läpi eräänlaisen tunnehelvetin, jossa tunteet vaihtelevat laidasta laitaan. Äärimmäisissä tapauksissa erityislapsen vanhempi voi jopa toivoa lapsensa elämän päättymistä, koska erityislapsen elämä on täynnä kärsimystä erilaisten vaikeiden vammojen ja sairauksien takia. Tutkimustuloksistani käy myös ilmi se, kuinka erityislapsen vanhemmuuteen voi liittyä lapsen kuoleman kohtaaminen, koska vaikeasti vammaisen ja monisairaan lapsen elämä on mahdollisesti tavanomaista lyhyempi. Lisäksi tutkimustuloksien myötä piirtyy kuva erityislapsen vanhemmuuteen sisältyvistä raastavista ja ristiriitaisista tunteista, jos he joutuvat pohtimaan lapsensa poismuuttoa kotoa siinä vaiheessa, kun vanhempien voimavarat eivät enää riitä lapsen hoivaamiseen kotona. Ennen kaikkea tutkimustulokseni tuovat esille leijonaemojen erityislapsiaan kohtaan kokemaa rakkautta ja sitä, miten onnellisia vanhemmat ovat silloin, kun heidän ei tarvitse kantaa huolta lapsensa terveydestä ja heidän on mahdollista nauttia tasaisesta arjesta. Tutkimustuloksissani korostuu myös vanhempien kyky hyväksyä lapsen erityisyys ja se, ettei vertaa erityislapsensa elämää ja kehitystä muihin lapsiin. Erityislapsen erityisyyden hyväksyminen voi olla hyvin pitkäkestoinen prosessi, mutta katkeroitumisen välttäminen on ensiarvoisen tärkeätä kasvussa erityislapsen vanhemmaksi. Lopulta tutkimustulokset korostavat sitä, että jokainen erityislapsi on yksilöllinen, erityinen ja ainutlaatuinen. 5.3 Tutkimustuloksien suhteutuminen aiempaan tutkimukseen Tutkimalla leijonaemojen kokemia tunteita kasvussa erityislapsen vanhemmaksi tavoitteenani on ollut lisätä ymmärrystä ja tietoa tutkimuskohteesta, jota ei ole 63 erityisen paljon tutkittu suomalaisessa kontekstissa. Hyödyntämällä tutkimuksessani feministisessä tutkimuksessa muodostettua teoreettista näkökulmaa tunteisiin olen tuonut esille henkilökohtaisten tunteiden yhteiskunnallisia ja kulttuurisia kytköksiä sekä sitä, miten tunteet muodostuvat vuorovaikutuksessa. Tutkimustulokset vahvistavat feministisessä tunteiden tutkimuksen teoriassa muodostettua näkemystä siitä, että subjektiivisten tunteiden muodostumisen taustalla on havaittavissa monimutkaisia taloudellisia ja poliittisia rakenteita, joiden kohtaaminen tuottaa henkilökohtaisia tunteita (vrt. Pedwell & Whitehead 2012, s. 122). Feministisessä teoriassa on tuotu esille se, millä tavoin sukupuolen, seksuaalisuuden ja rodun kategorioiden perusteella ihmiset muodostavat tunteita toisista ihmisistä (Pedwell & Whitehead 2012, s. 123). Tutkimustuloksieni avulla tuon esille sen, millä tavoin vammaisuus ja erityisyys ovat myös yhteiskunnallisia, kulttuurisia ja sosiaalisia kategorioita, jotka ohjaavat sitä, miten ihmiset suhtautuvat ihmisiin, joilla on esimerkiksi jonkinlainen vamma tai sairaus. Analyysin ensimmäisessä luvussa tarkastelin tunteita, jotka liittyvät tietoon lapsen erityisyydestä. Tiedon kohtaaminen syntyneen lapsen tai sikiön erityisyydestä tai mahdollisesta erityisyydestä herätti useammassa leijonaemossa hämmennystä, epätietoisuutta ja jossain tapauksissa paniikkia. Nämä tunteet selittynevät sillä, että vanhemmat odottavat syntyvän lapsen olevan tavanomainen, terve ja vammaton. Erityisyyttä kohtaan koetut negatiiviset tunteet liittyivät osaltaan siihen, että osa tutkimusaineiston vanhemmista pelkäsi lapsensa terveyden puolesta ja toisaalta moni oli järkyttynyt saadessaan tiedon sikiön mahdollisesta vammaisuudesta. Tässä yhteydessä tulkitsen järkytyksen, pelon ja tyrmistyksen negatiivisiksi tunteiksi, joita ei haluta kokea raskausaikana tai synnytyksen jälkeen. Vanhempien kokemat negatiiviset tunteet vammaisuutta kohtaan ovat yhteneviä Hughesin (2012, s. 90) huomioiden kanssa siitä, kuinka vammaisuuteen suhtaudutaan negatiivisesti ja että yhteiskunnallisessa keskustelussa vammaisuus herättää sääliä, inhoa ja pelkoa, mikä puolestaan aiheuttaa vammaisten syrjintää yhteiskunnassamme. Tutkimustuloksistani ilmenee myös se, että usein negatiivisten tunteiden taustalla on tietämättömyys siitä, mitä lapsen vamma tai sairaus käytännössä tulee tarkoittamaan. Tutkimusaineistona käytetyn omaelämänkerronnallisen aineiston ansiosta tutkimustuloksista käy ilmi, kuinka erilaisia ja vaihtelevia tunteita leijonaemot 64 kokevat ja käyvät läpi kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Tutkimustulokset vahvistavat Shakespearen (2017, s. 50–54) esittämiä huomioita siitä, kuinka usein ensitieto lapsen vammaisuudesta voi synnyttää monimutkaisia tunteita kuten surua, syyllisyyttä, häpeää tai vihaa ja kuinka lapsen vammaisuuden hyväksyminen tunnetasolla voi viedä kauan ja kuinka nämä tunteet vaihtelevat lapsen eri elämänvaiheissa riippuen lapsen tarvitsemasta tuesta ja hoivasta. Leijonaemojen kertomukset tuovat esille myös eroja koetuissa tunteissa, joita selittää erityislapsen erityisyys. Esimerkiksi vaikea autistinen käytös voi säilyä hyvin muuttumattomana tekijänä arjessa, minkä seurauksena fyysisesti kasvavan ja kehittyvän lapsen käytös pysyy muuttumattomana. Haastava ja muuttumaton autistinen käytös saattaa kuormittaa vanhempia ja muita läheisiä, koska näköpiirissä ole muutosta erityislapsen käytöksessä. Leijonaemojen tunteiden ajallisuuden ohella huomioarvoista on tarkastella tunteiden yhteyttä tiloihin ja vuorovaikutussuhteisiin ihmisten välillä. Tutkimustulokset vahvistavat Ryanin (2010) huomioita siitä, kuinka erityislapsen ei-toivottu käytös julkisissa tiloissa on yhteydessä vanhempien tunteisiin. Toisaalta tutkimustulokseni osoittavat, kuinka muiden ihmisten reagoiminen erityislapsen ulkonäköön tai käyttäytymiseen vaikuttaa siihen, minkälaisiin tiloihin vanhemmat menevät lapsensa kanssa. Vanhempien käyttäytymisen osalta huomionarvoista on muiden ihmisten reagoiminen erityislapseen. Tutkimustulokset ovat yhteneviä Nario-Redmondin (2020, s. 51) esittämän näkemyksen kanssa siitä, kuinka vammaisuus herättää sääliä, välttelyä ja pelkoa. Tutkimustulokset täydentävät tätä huomiota sillä, kuinka muiden ihmisten erityislasta kohtaan kokemat tunteet voivat määrittää tai ohjata sitä, minkälaisiin tiloihin, pakkoihin ja tilaisuuksiin erityislasten vanhemmat menevät erityislapsensa kanssa. Arjen käytännöissä leijonaemojen kokemia tunteita vahvasti määrittelee ensin se, minkälaista hoivaa ja huolenpitoa heidän erityislapsensa tarvitsee ja toiseksi se, minkälaista ulkopuolista apua perhe mahdollisesti tarvitsee huolenpidon ja hoivan järjestämiseksi. Erityislapsen hoivan järjestämisessä korostuu yhteistyö erilaisten toimijoiden kuten koulun, terveydenhuollon, viranomaisten, sukulaisten ja ystävien kanssa (vrt. Rogers 2016, s. 39). Tutkimustulokset täydentävät ja tuovat esille leijonaemojen kokemia tunteita edellä mainittujen toimijoiden kanssa ja myös sitä, millä tavoin tunteet, hoivan toteutuminen ja yhteistyö erilaisten toimijoiden kanssa 65 ovat yhteydessä toisiinsa. Poiketen aiemmista tutkimuksista tutkimustuloksistani käy ilmi, kuinka esimerkiksi vaikeasti sairaan lapsen kokonaistilanne saattaa olla selvillä ainoastaan lapsen huoltajilla. Tutkimustulokset tuovat esille sen, kuinka hoivan ja huolenpidon koordinoimis- ja järjestämisvastuun ollessa erityislapsen vanhemmilla (tai vanhemmalla) tilanteet voivat muodostua tunnetasolla hyvin kuormittaviksi. Tämä on yhteydessä Rogersin (2016, s. 93) huomioiden valossa siihen, kuinka kuormittavaa voi hoivaaminen voi olla tunnetasolla. Tutkimustulokset ovat myös yhteneviä Miettisen, Engvallin ja Teittisen (2013) tutkimuksen kanssa siinä, millä tavoin erityislapsen hoivavastuu sälytetään tyypillisesti äidille, mikä voi tarkoittaa vaatimusta jäädä pois työelämästä. Tutkimustuloksissa korostuu erityisesti se, kuinka äidit voivat tunnetasolla kuormittua silloin, kun he joutuvat kantamaan kaiken hoivavastuun. Lisäksi kokemus siitä, että yhteiskunta ei halua tai kykene tukemaan heitä erityislapsen hoivan ja huolenpidon järjestämisessä, kuormittaa merkittävästi tukea kaipaavia erityislapsen vanhempia tai vanhempaa. Tutkimustuloksista käy ilmi myös se, kuinka erityislapsen tarvitseman hoivan ja huolenpidon järjestäminen ei välttämättä aina tapahdu yhteistyössä viranomaisten kanssa, minkä seurauksena vanhemmat joutuvat kamppailemaan tarvitsemistaan palveluista. Tämä tulos on yhtenevä Shakespearen (2017, s. 5) ja Runswick-Colen ja Ryan (2019, s. 1130) tutkimustulosten kanssa, joissa tuodaan esille, miten usein tarvittavien ja lakisääteisten palveluiden saaminen saattaa edellyttää jonkinlaista kamppailua oikeuksien toteutumiseksi. Tutkimustulokset lisäävät tietoa siitä, minkälaisia tunteita erityislasten vanhemmat käyvät läpi, kun he vaativat lapsellensa esimerkiksi välttämättömiä lakisääteisiä julkisia palveluita kuten päivähoitoa. 5.4 Pohdinta Driskon ja Maschin (2015, s. 132–133) mukaan sosiaalityön tavoitteena on lisätä tietoisuutta erilaisista yhteiskunnallisista ongelmista ja vahvistaa ihmisoikeuksien toteutumista marginalisoitujen ryhmien osalta. Kun puhutaan vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien toteutumisesta, on huomionarvoista se, millä tavoin ableismi ilmenee arkisissa kohtaamisissa. Ableismi käytännössä tarkoittaa sitä, että vammaiset henkilöt kohtaavat syrjiviä, vihamielisiä ja ennakkoluuloisia asenteita arjessaan, institutionaalisissa kohtaamisissa ja konkreettisesti syrjivinä käytäntöinä 66 (Nario-Redmond 2020, s. 336). Tutkielmani avulla olen pyrkinyt lisäämään tietoisuutta kehojen erityisyyteen liittyvistä kysymyksistä ja siitä, miten tunteet ovat yhteydessä erilaisiin sosiaalisiin, kulttuurisiin ja taloudellisiin kuvastoihin toivotunlaisesta kehollisuudesta. McRuer (2018, s. 58) puhuu representaatioiden vaatimattomuudesta ja koruttomuudesta vammaisuuden kohdalla, jolloin vammaisuus tulee kesyttää, taltuttaa ja eristää erilaisissa yhteiskunnallisissa mediaesityksissä ja puhetavoissa. Huomionarvoista on myös, kuinka vammaisaktivistien keskuudessa on kannustettu hylkäämään puhetavat, joissa vammaisuudesta puhutaan tragediana tai ahdistava asiana. Vammaisaktivistit pyrkivät korostamaan arkipäivän iloja ja arvostamaan elämää erilaisten vammojen kanssa. (McRuer 2018, 148.) Kuten Shakespeare (2017, s. 1.) toteaa, tarvitsemme lisää keskustelua ja tietoa erilaisten sairauksien ja vammojen tavanomaisuudesta. Ennen kaikkea merkityksellistä on se, millä tavoin erilaisista vammoista ja sairauksista puhutaan julkisessa keskustelussa ja minkälaisia tunteita nämä puhetavat synnyttävät. Leijonaemojen tunteita tutkimalla tavoitteenani on ollut tuoda julki erityislapsen vanhemmuuteen liittyviä mahdollisia kipukohtia ja sitä, millä tavoin yhteiskuntapoliittisessa keskustelussa olisi huomioitava erityislasten vanhempien jaksaminen ja heidän hyvinvointinsa tukeminen. Esimerkiksi Seppälän, Vornasen ja Toikon (2021) huomiot vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten kohonneesta riskistä joutua kaltoinkohdelluksi, saattavat selittyä sillä, että erityislapsen vanhemmat eivät saa riittäviä sosiaalipalveluita vanhemmuutensa tueksi. Erityislapsen vanhempien väsymisen taustalla ei ole välttämättä lapsen erityisyys vaan yhteiskunnan vaillinaiset sosiaali- ja terveyspalvelut, minkä seurauksena erityislapsen vanhemmat eivät kykene järjestämään riittävää hoivaa ja huolenpitoa erityislapselleen. Tutkielmassani olen tuonut esille, kuinka erityislasten ja heidän vanhempiensa elämäntilanteet ovat aina yksilöllisiä, minkä vuoksi tarvitsisimme lisää laadullista tutkimustietoa siitä, millä tavoin erityislapsen vanhemmuus on yhteydessä esimerkiksi kohonneeseen erityislasten lastensuojelutarpeeseen. Toinen yhteiskunta- ja vammaispoliittisesti merkittävä erityislapsen hoivaan ja hyvinvointiin liittyvä kysymys on se, saako erityislapsen vanhempi käydä töissä tai opiskella, mikä puolestaan vaikuttaa erityislapsen perheen toimeentuloon. Usein pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi perheessä tarkoittaa käytännössä sitä, että 67 näiden perheiden taloudellinen hyvinvointi kiertää kehää, jota määrittää vammaisuus, väsymys ja köyhyys (Paajanen, Annerstedt & Atkins 2021). Erityislasten perheiden hyvinvointia ylläpitäviin julkisiin palveluihin kohdistuu leikkauspainetta säästökuria korostavan talouspolitiikan seurauksena, minkä lisäksi uusliberalistinen yhteiskuntapolitiikka sälyttää yhä enemmän taloudellista vastuuta vammaisten lasten perheille (Runswick-Cole & Goodley 2017, s. 232). Erityislasten perheiden taloudellinen haavoittuvuus ei nouse esille tutkimustuloksissani, mutta tarkempi ja kokonaisvaltaisempi erityislasten perheiden taloudellisen toimeentulon tutkiminen on aihe, joka tarvitsee lisätutkimuksia. Usein voidaan ajatella, että erityislasten vanhempien lastaan kohtaan kokema rakkaus on syy jäädä pois työelämästä tai tehdä osa-aikatyötä ja toimia lapsensa omaishoitajana (vrt. Kalliomaa-Puha & Tillman 2016, s. 348). Tutkielmani perusteella esitän, että tarvitsemme lisää tutkimustietoa siitä, kuinka vapaaehtoisesti vanhemmat todellisuudessa toimivat lapsensa osa- tai kokoaikaisina omaishoitajina. Erityislasten hoivavaateet ovat hyvin yksilöllisiä, minkä vuoksi on vaikea arvioida sitä, onko vanhempien kokema rakkaus ainoa syy ryhtyä kokopäiväiseksi omaishoitajaksi. Tutkimustuloksieni yleistettävyyden kannalta on olennaista huomioida, että tutkimusaineistona toimi omaelämäkerronnallisia kirjoitelmia sisältävä teos, jonka ovat kirjoittaneet Leijonaemot ry:n perustajäsenet. Kuten tutkielmassani on tuotu esille, erityislasten vanhempien tulee usein kamppailla ja taistella lapsensa oikeuksien puolesta, jotta erityislapsille ja heidän vanhemmillensa järjestyy heille kuuluvat palvelut. Leijonaemot eivät välttämättä edusta erityislapsien vanhempia, joiden voimavarat eivät riitä näiden oikeuksien vaatimiseen. Erityislasten vanhempien tunteiden tutkiminen korostaa sitä, miten henkilökohtaiset tunteet ovat yhteydessä sosiaalisiin, taloudellisiin ja kulttuurisiin rakenteisiin. Erityislasten vanhempien tunteita tutkimalla tavoitteenani on ollut lisätä ymmärrystä tunteiden taustalta löytyvistä vuorovaikutussuhteista. Tutkielmassani olen tuonut esille sen, kuinka erityislapsen vanhemmaksi kasvaneiden leijonaemojen tunteet ovat henkilökohtaisia tunnekokemuksia, joita määrittää käytännön hoivahaasteet, henkilökohtainen suhtautuminen erityisyyteen, muiden ihmisten suhtautuminen erityislapsen erityisyyteen ja se, millä tavoin julkisissa palveluissa huomioidaan erityislapsen erityisyys ja kuinka julkiset palvelut tukevat erityislapsen vanhempia. 68 Vammaisuuteen liittyvien tunteiden tutkiminen kannustaa myös laaja-alaisempaan tunteiden tutkimukseen taloudellisesti, teknologisesti ja poliittisesti myrskyisänä aikakautena (Goodley, Liddiard & Runswick-Cole 2018, s. 214). Tunteet ovat myös merkityksellisiä sosiaalityössä, jossa usein kohdataan eri tavoin haavoittuvassa asemassa olevia ihmisiä. Tutkielmani lisää ymmärrystä siitä, minkälaisia tunteita erityislasten vanhemmat ovat käyneet läpi kasvaessaan erityislapsen vanhemmaksi. Kohdatessa sosiaalityössä erityislasten vanhempia kohdataan myös heidän erilaiset tunteensa, joiden kytkösten tiedostaminen voi edistää kykyä kohdata vanhempi. Toisaalta sosiaalityöntekijän on hyvä huomioida ja tarkastella myös omia tunteitaan, minkälaiset ennakkokäsitykset esimerkiksi vammaisuudesta tai erityisyydestä mahdollisesti ohjaavat tulkintaa asiakkaan elämäntilanteesta. Ableistiset ennakkoasenteet saattavat myös heijastua siihen, millä tavoin sosiaalityöntekijä on vuorovaikutuksessa asiakkaansa kanssa. Erityislapsen vanhemmaksi kasvamista määrittää hyvin pitkälti erityislapsen toimintakyky ja se, minkälaisia hoivan ja huolenpidon tarpeita lapsella on. Toiseksi erityislapsen vanhemman kokemia tunteita määrittää perheiden yksilölliset tilanteet ja se, minkälaista tukea vanhemmat saavat jaksamisensa tueksi. Läheisverkostojen tuen rinnalla merkityksellistä on se, millä tavoin julkiset palvelut kykenevät tukemaan erityislapsen vanhempien jaksamista. Erityislapsen hoivan järjestämisen ohella tärkeätä on nostaa esille perheiden toimeentulokysymykset. Sosiaalityön kannalta keskeistä on, millä tavoin erityislasten vanhempia kyetään tukemaan eri tavoin erityislapsen vanhemmaksi kasvamisessa. Tutkielmani avulla olen pyrkinyt osoittamaan sen, että erityislapsen vanhemmuus ei ole tragedia vaan tragedia on se, ettei yhteiskuntamme kykene tarjoamaan riittävää ja oikea-aikaista tukea erityislasten vanhemmille. 69 Lähteet Aalto, M., Heinonen, V., Kantoluoto, S., Lehtomäki, R., Lähdemäki, T., Paganus, J., Salonen, M. & Lonka, K. (2015). Leijonaemojen tarinat: Kasvu erityislapsen vanhemmaksi (2. uudistettu painos). Helsinki: Leijonaemot ry. Ahmed, S. (2010). The promise of happiness. Durham: Duke University Press. Barnes, C. (2020). Understanding the social model of disability: Past, present and future. Teoksessa N. Watson & S. Vehmas (toim.), Routledge handbook of disability studies (2. uudistettu painos, s. 14–31). London: Routledge. Blum, L. M. (2007). Mother-Blame in the Prozac nation: Raising kids with invisible disabilities. Gender & Society, 21(2), 202–226. https://doi.org/10.1177/0891243206298178 Couser, T. (2018). Illness, disability, and ethical life writing. CLCWeb: Comparative Literature and Culture 20(5). https://doi.org/10.7771/1481-4374.3482 Danforth, S. (2020). Diagnosis as social practice and the possibility of interruption. Teoksessa N. Watson & S. Vehmas (toim.), Routledge handbook of disability Studies (2. uudistettu painos, s. 295–304). London: Routledge. Drisko, J. W., & Maschi, T. (2015). Content analysis. New York: Oxford University Press. Elliott, J. (2005). Using narrative in social research qualitative and quantitative approaches. London: Sage. Goodley, D. (2013). Dis/entangling critical disability studies. Disability & Society, 28(5), 631–644. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.717884 Goodley, D., Liddiard, K., & Runswick-Cole, K. (2018). Feeling disability: theories of affect and critical disability studies. Disability & Society, 33(2), 197–217. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1402752 Goodley, D., Lawthom, R., Liddiard, K., & Runswick-Cole, K. (2019). Provocations for critical disability studies. Disability & Society, 34(6), 972–997. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1566889 Gorton, K. (2007). Theorizing emotion and affect. Feminist Theory, 8(3), 333–348. https://doi.org/10.1177/1464700107082369 Hauge, L. J., Nes, R. B., Kornstad, T., Kristensen, P., Irgens, L. M., Landolt, M. A., Eskedal, L. T., & Vollrath, M. E. (2015). Maternal sick leave due to psychiatric disorders following the birth of a child with special health care needs. Journal 70 of Pediatric Psychology, 40(8), 804–813. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsv034 Hiilamo, H. T., & Ahola, E. (2016). Onko vammaisen lapsen syntymä eroriski? Teoksessa A. Haataja, I. Airio, M. Saarikallio-Torp & M. Valaste (toim.), Laulu 573566 perheestä: lapsiperheet ja perhepolitiikka 2000-luvulla (s. 308–321). Helsinki: Kela. Honkasalo, M.-L., Jylhänkangas, L. & Leppo, A. (2022). Johdanto: Toimijuutta sairastamisen ehdoilla. Teoksessa M.L. Honkasalo, L. Jylhäkangas & L. Leppo (toim.), Haavoittuva toimijuus: sairastaminen ja hoiva hyvinvointivaltion laitamilla (s. 7–42). Tampere: Vastapaino. Hughes, B. (2007). Being disabled: towards a critical social ontology for disability studies. Disability & Society, 22(7), 673–684. https://doi.org/10.1080/09687590701659527 Hughes, B. (2012). Fear, pity and disgust: emotions and the non-disabled imaginary. Teoksessa B. Hughes & N. Watson (toim.), Routledge handbook of disability studies (s. 67–77). London: Routledge. Juhila, K. (2006). Sosiaalityöntekijöinä ja asiakkaina: sosiaalityön yhteiskunnalliset tehtävät ja paikat. Tampere: Vastapaino. Kalliomaa-Puha, L., & Tillman, P. (2016). Äiti on aina äiti: Lasten omaishoitajien arjen haasteet. Teoksessa A. Haataja, I. Airio, M. Saarikallio-Torp & M. Valaste (toim.), Laulu 573 566 perheestä: Lapsiperheet ja perhepolitiikka 2000- luvulla (s. 322–354). Kela: Helsinki. Kalliomaa-Puha, L., Tillman, P., & Saarikallio-Torp, M. (2017). Palvelujen kohtaamattomuus–monikkoperheiden ja lasten omaishoitajien kokemuksia. Teoksessa A. Tuulio-Henriksson, L. Kalliomaa-Puha & P-L. Rauhaka (toim.), Harkittu, tutkittu, avoin: Marketta Rajavaaran juhlakirja (s. 91–110). Kela: Helsinki. Kittay, E. F. (2020). Care and disability: Friends or foes. Teoksessa A. Cureton & D. Wasserman (toim.), The Oxford handbook of philosophy and disability (s. 416-431). Oxford: Oxford University Press. Laatikainen, T. & Mäki, P. (2012). Lasten sairastuvuus ja lääkkeiden käyttö. Teoksessa R. Kaikkonen, P. Mäki, T. Hakulinen-Viitanen, J. Markkula, K. Wickström, M-L. Ovaskainen, S. Virtanen & T. Laatikainen (toim.), Lasten ja 71 lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointierot (s. 83–87). Terveyden ja hyvinvoinninlaitos: Helsinki. McLaughlin, J. (2012). Understanding disabled families: replacing tales of burden with ties of interdependency. Teoksessa B. Hughes & N. Watson (toim.), Routledge handbook of disability studies (s. 402-413). London: Routledge. McLaughlin, J., Clavering, E., & Coleman-Fountain, E. (2016). Disabled childhood: monitoring differences and emerging identities. London: Routledge. Martino, A. S., & Schormans, A. F. (2020). Theoretical developments: Queer theory meets crip theory. Teoksessa R. Shuttleworth & L. R. Mona (toim.), The Routledge handbook of disability and sexuality (s. 53-67). London: Routledge. Mayring, P. (2019). Qualitative content analysis: Demarcation, varieties, developments. Forum Qualitative Sozialforschung, 20(3). https://doi.org/10.17169/fqs-20.3.3343 Mayring, P. (2015). Qualitative content analysis: Theoretical background and procedures. Teoksessa A. Bikner-Ahsbahs, C. Knipping & N. Presmeg (toim.), Approaches to qualitative research in mathematics education: Examples of methodology and methods (s. 365–380). Dordrecht: Springer Netherlands. McRuer, R. (2018). Crip times: disability, globalization, and resistance / Robert McRuer. New York: New York University Press. Miettinen, S., & Teittinen, A. (2014). Deinstitutionalisation of people with intellectual disabilities in Finland: a political perspective. Scandinavian Journal of Disability Research: SJDR, 16(1), 59–76. https://doi.org/10.1080/15017419.2012.761153 Miettinen, S., Engwall, K., & Teittinen, A. (2013). Parent-carers of disabled children in Finland and Sweden: Socially excluded by a labour of love? Teoksessa T. Kröger & S. Yeandle (toim.), Combining paid work and family care: Policies and experiences in international perspective (s. 107–124). Bristol: Policy Press. Nario-Redmond, M. R. (2020). Ableism: the causes and consequence of disability prejudice. Hoboken, New Jersey: Wiley Blackwell. Oliver, M. (2019). Activism and the academy: Losing the ideological and material battles. Disability & Society, 34(7–8), 1028–1033. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1612637 72 Oliver, M. (2013). The social model of disability: thirty years on. Disability & Society, 28(7), 1024–1026. https://doi.org/10.1080/09687599.2013.818773 Paajanen, A., Annerstedt, K. S., & Atkins, S. (2021). “Like filling a lottery ticket with quite high stakes”: a qualitative study exploring mothers’ needs and perceptions of state-provided financial support for a child with a long-term illness in Finland. BMC Public Health, 21(1): 208. https://doi.org/10.1186/s12889-020-10015-w Pedwell, C., & Whitehead, A. (2012). Affecting feminism: Questions of feeling in feminist theory Introduction. Feminist Theory, 13(2), 115–129. https://doi.org/10.1177/1464700112442635 Raitakari, S., & Juhila, K. (2022). Kotikäänne: Hyvinvointipalveluiden ja -työn muutos. Teoksessa S. Raitakari, K. Günther & J-M. Räsänen (toim.), Koti, hyvinvointi ja haavoittuvuus. (25–58). Tampere: Tampere University Press. Raudasoja, M., Sorkkila, M., Laitila, A., & Aunola, K. (2022). “I feel many contradictory emotions”: Finnish mothers' discursive struggles with motherhood. Journal of Marriage and Family, 84(3), 752–772. Rogers, C. (2016). Intellectual Disability and Being Human. London: Routledge. Rosenberg, M. (2020). Kasvatus monilajiseen empatiaan. Aikuiskasvatus, 40(3), 176–186. https://doi.org/10.33336/aik.98363 Runswick-Cole, K. (2007). “The tribunal was the most stressful thing: More stressful than my son’s diagnosis or behaviour”: The experiences of families who go to the Special Educational Needs and Disability Tribunal (SENDisT). Disability and Society, 22(3), 315–328. https://doi.org/10.1080/09687590701259674 Runswick-Cole, K., & Goodley, D. (2017). The ‘Disability Commons’: Re-thinking mothering through disability. Teoksessa K. Runswick-Cole, T. Curran & K. Liddiard (toim.), The Palgrave handbook of disabled children’s childhood studies (s. 231–246). London: Palgrave Macmillan UK. Runswick-Cole, K., & Ryan, S. (2019). Liminal still? Unmothering disabled children. Disability & Society, 34(7–8), 1125–1139. https://doi.org/10.1080/09687599.2019.1602509 Ryan, S. (2010). ‘Meltdowns’, surveillance and managing emotions; going out with children with autism. Health & Place, 16(5), 868–875. https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2010.04.012 Schreier, M. (2012). Qualitative content analysis in practice. London: SAGE. 73 Shakespeare, T. (2006). Disability rights and wrongs. London: Routledge. Shakespeare, T. (2017). Disability : the basics. London: Routledge. Shildrick, M. (2020). Critical disability studies: Rethinking the conventions for the age of postmodernity. Teoksessa N. Watson & S. Vehmas (toim.), Routledge handbook of disability studies (2. uudistettu painos, s. 32–44). London: Routledge. Seppälä, P., Vornanen, R., & Toikko, T. (2021). Are children with a number of disabilities and long-term illnesses at increased risk of mental violence, disciplinary violence, and serious violence? Journal of Interpersonal Violence, 36(23–24), 11409–11434. https://doi.org/10.1177/0886260519898440 Stewart, L., Stutz, H., & Lile, W. (2018). The continuum of dependent family care: a theoretical explanation and model. Community, Work & Family, 21(5), 599– 619. https://doi.org/10.1080/13668803.2018.1530637 Tarvainen, M. (2018). Ruumiilliset kertomukset. Tavanomainen arki ja kerrottu vammaisuus. Yhteiskuntapolitiikka 81(1), 40-49. Tøssebro, J. & Wendelborg, C. (2015). Ordinary or not? Families of children growing up with disabilities. Teoksessa R. Traustadóttir, B. Ytterhus, S.T. Egilson & B. Berg (toim.), Childhood and disability in the Nordic countries. Studies in childhood and youth (s.199–213). London: Palgrave Macmillan. Tronto, J. C. (2016). Who cares? how to reshape a democratic politics. Cornell: Cornell University Press. Tuomi, J., & Sarajärvi, A. (2018). Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. (Uudistettu laitos.). Helsinki: Tammi. Vehmas, S. (2005). Vammaisuus: johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus. Watson & Vehmas (2020). Disability studies. Into the multidisciplinary future. Teoksessa N. Watson & S. Vehmas (toim.), Routledge handbook of disability studies (2. uudistettu painos, 3–13). London: Routledge. van der Weele, S. (2022). ‘Doing’ normativity in disability studies: soft suggestions towards an empirical ethics of disability. Disability and Society ennakkoverkkojulkaisu. https://doi.org/10.1080/09687599.2022.2087492 Wilhelmsen, T., & Nilsen, R. D. (2015). Parents’ experiences of diagnostic processes of young children in Norwegian day-care institutions. Teoksessa B. Geraldine, 74 P. Lowe & S. Olin-Lauritzen (toim.), Children, health and well-being: Policy debates and lived experience (s. 69–82). Chichester: Wiley-Blackwell.