Tiedollinen itsemääräämisoikeus ja laaja suostumus : Ihmistieteellisten tutkimusaineistojen jatkokäyttö henkilötietolain näkökulmasta

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201508073298
Title: Tiedollinen itsemääräämisoikeus ja laaja suostumus : Ihmistieteellisten tutkimusaineistojen jatkokäyttö henkilötietolain näkökulmasta
Author: Ketola, Antti
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Law
Publisher: Helsingfors universitet
Date: 2014
URI: http://urn.fi/URN:NBN:fi:hulib-201508073298
http://hdl.handle.net/10138/156730
Thesis level: master's thesis
Abstract: Ihmistieteellisen tutkimuksen suorittaminen edellyttää usein henkilötietojen käsittelyä. Euroopan unionin alueella tietosuojaa koskevat yleiset säännökset on harmonisoitu direktiivillä yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä ja näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta (95/46/EY). Sääntelyn keskeisiä ratkaisuja on rekisteröidyn tiedollisen itsemääräämisoikeuden korostaminen. Lähtökohtana ihmistieteellisessä tutkimuksessa on, että tutkittava voi käyttää tiedollista itsemääräämisoikeuttaan antamalla tutkijoille suostumuksen itseään koskevien henkilötietojen käsittelyyn. Suostumuksen antaminen tieteelliseen jatkokäyttöön on kuitenkin osoittautunut ongelmalliseksi pätevälle suostumukselle asetettujen vaatimuksien tulkinnanvaraisuuden, tutkimusta koskevien erityissäännösten ja tietosuojaviranomaisten kannanottojen vuoksi. Tutkielmassa tarkastellaan sitä, onko EU:n tietosuojalainsäädännön viitekehyksessä ja tavassa, jolla se on implementoitu osaksi Suomen oikeusjärjestystä, mahdollista antaa primääritutkimuksen yhteydessä laaja suostumus tunnisteellisen tutkimusaineiston tieteelliseen jatkokäyttöön. Laajalla suostumuksella viitataan tilanteeseen, jossa tutkittava antaa suostumuksensa henkilötietojensa tutkimuskäyttöön ilman, että tulevia tutkimuksia yksilöidään tarkasti etukäteen. Tutkielman tarkastelun kohteena ovat nimenomaan ne tutkimukset, joihin sovelletaan yleislakina henkilötietolakia (523/1999). Tarkastelu keskittyy etenkin pätevän suostumuksen kriteereihin ja henkilötietolain 14 §:n tieteellistä tutkimusta koskevaan erityissäännökseen. Tutkielman läpi kulkee kaksi pääteemaa. Ensimmäisenä pääteemana on yksilön tiedollinen itsemääräämisoikeus, joka ilmenee etenkin yksilön antamana suostumuksena henkilötietojen käsittelyyn. Toisena pääteemana on henkilötietojen suojan sidonnaisuus tietosuojalainsäädännön tarkoitukseen: yksityisyyden suojaamiseen. Nämä pääteemat liittyvät myös kiinteästi toisiinsa – yksilö määrittelee tiedollisen itsemääräämisoikeutensa kautta suojattavan yksityisyytensä rajoja. Laajan suostumuksen pätevyyttä arvioidaan tiedollisen itsemääräämisoikeuden lähtökohdasta. Keskeisenä teemana on, että tutkittavien tiedollisuuden tasoa on arvioitava aina yksilöllisestä tiedontarpeesta. Tutkielmassa huomioidaan myös viimeaikaista informed consent –doktriiniin kohdistettua kritiikkiä yksilöinnin tiukentumisesta ja dekontekstualisoitumisesta. Toiseksi viimeisessä luvussa tarkastellaan yleisellä tasolla biopankeissa käytettyjä tapoja hankkia tutkittavien suostumus ja arvioidaan näiden käyttökelpoisuutta muussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa. Lopputuloksena on, että tiedollisen itsemääräämisoikeuden näkökulmasta ei ole perusteellista rajoittaa yksilön vapaaehtoista tahdonmuodostusta. Toisaalta on vältettävä kategorisia tulkintoja. Laajan suostumuksen pätevyyttä tulee arvioida aina tapauskohtaisesti huomioiden suostumuksen antamisen vaikutus rekisteröidyn yksityisyyden suojalle. Tutkielman lopussa pohditaan vaihtoehtoja saada käytännön tutkimustoimintaa harjoittaville mahdollisuus saada varmuus hyväksyttävistä toimintamalleista hankittaessa suostumusta jatkokäyttöä varten. Tutkielman valmistumisen hetkellä Euroopan unionin tietosuojalainsäädäntöä uudistetaan. Lopullinen varmuus tulevan tietosuoja-asetuksen sisällöstä on kuitenkin vielä epäselvä. Valmisteilla olevaa lainsäädäntöä tarkastellaan tutkielmassa kursorisesti.
Discipline: Communication and information law
Viestintä- ja informaatio-oikeus
Kommunikations- och informationsrätt


Files in this item

Files Size Format View

There are no files associated with this item.

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record