Prevalence of intellectual disability in Finland

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-4643-4
Title: Prevalence of intellectual disability in Finland
Author: Westerinen, Hannu
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Medicine, Child psychiatry
Doctoral Program in Population Health
Helsinki University Hospital
Publisher: Helsingin yliopisto
Date: 2018-11-30
Language: en
URI: http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-4643-4
http://hdl.handle.net/10138/250864
Thesis level: Doctoral dissertation (article-based)
Abstract: BACKGROUND Intellectual disability (ID) is a developmental condition with problems in mental functions that are reflected in lower than average performance in tests for intelligence, indicating difficulties for the person to adapt in everyday life. The various needs for support of persons with ID necessitate well-organized services systems. To organize, run, and reform those systems reliable, up-to-date, and detailed epidemiological information is needed: What is the prevalence of ID? Where do the persons with ID live? What is their profile of needs of services? Administrative reports from different decades in Finland have indicated that the number of people with ID is around 0.6%. In Finnish population sample studies higher estimates have been reported. International studies have given very variable estimates depending on the population, design, and methods. There is a need to have a more precise estimate of the prevalence of ID in different age groups in Finland. The aim of this study was to estimate the prevalence of ID in the whole population in Finland, using multiple national health and social-care registers. METHODS This study consists of two separate register samples. In the first sample data were combined in 2000 from eight Finnish national registers, six of which concern benefits connected to long-term illnesses or disabilities allowed by the Social Insurance Institution of Finland (SII) (Child Disability Allowance, Disability Pension, Disability Allowance, Pensioners' Care Allowance, Funding of Rehabilitation, and Preferential Refunding of Long-term Medication), and two concern care provided by hospitals or social welfare (Hospital Discharge Register, and Care Register for Social Care). The list of inclusion diagnoses covered both intellectual disability and those aetiological diagnoses where ID is regularly present (e.g. Down's, Williams', Fragile-X and Angelman's syndromes, and progressive neurological diseases of Finnish heritage). Prevalence estimates were first calculated in four age groups (0–15, 16–39, 40–64, 65+), and thereafter in one-year age cohorts to obtain more understanding of how the prevalence varies with age/year of birth. The second data set was sampled from Hospital Discharge Registers covering the period 1996‒2013 to form an estimate of cumulative prevalence of ID at every age from birth until the maximal age possible (17 years for those born in 1996). The same inclusion list of diagnoses was used. RESULTS In the multiple register study, the average prevalence estimate for those of 16‒64 years of age was 0.81%. There was a decreasing trend with birth year in this age group, from 0.92% among 64-year-olds to 0.63% among 18-year-olds. Between the ages of 42–52 years the prevalence was exceptionally high, highest at 50 years (1.07%). In old age (65+ years) the average estimate was first 0.38%. At 66 years of age it was 0.49%, decreasing to an average of 0.30% at 80+ years of age. An abrupt drop in the prevalence rate was noticed at 65/66 years of age due to a blind spot in registers and this was corrected by computational means, which yielded a new estimate of 0.75% for those of 65+ years of age. The validity of the computational correction was evaluated using the register of Preferential Refunding of Long-term Medication. The Hospital Discharge Register sample yielded a cumulative prevalence of 1.19% at the age of 17. This marked a discontinuity compared with the multiple register study, where the prevalence estimate for the same age was only 0.67%. A total estimate for the population with ID in Finland in 2017 was 53,684 people, which is 0.97% DISCUSSION. These multiple register studies suggest a higher prevalence estimate of ID than in most prior register-based studies, but close to estimates found in longitudinal birth-cohort studies. The prevalence given in one-year age cohorts across the whole age span gave a qualitatively different picture and higher prevalence rates than after more robust grouping by age. The cumulative prevalence of ID increases steadily throughout developmental years. Cross-sectional studies at any age do not give a full picture. Inconsistencies in the age-specific prevalence distribution, together with other previous findings, hint at the possibility of so-called hidden disability, i.e. people with difficulties in coping, but not being recognized by the services. The prevalence distribution at all ages reflects in many ways the history of social and health care. There has been a great deal of progress in general, and especially perinatal health. Seasonal epidemics and economic recessions with their implications have affected the opposite direction. The century did also see the great wars of Finland. The emphasis in development of services has fluctuated between segregation and inclusion. Continuous monitoring of the epidemiology of ID by one-year age cohorts through the most useful registers seems to be both useful and practical. Different registers complement each other. Some reflect diagnostic activities, others, benefits or service delivery. However, for the purposes of service planning, the information in the registers that were used in this study was insufficient. More information would be needed of the actual needs for services, person-by-person. The question arises of whether a specific register of services for intellectual and other developmental disabilities would be helpful or does the information content in current registers develop to provide what is needed.TAUSTAA Kehitysvammaisuus on kehityksen myötä ilmenevä mielen toimintojen vaikeus, joka näkyy merkittävästi heikompana suoriutumisena älykkyyttä mittaavissa standardoiduissa testeissä ja arkisessa toimintakyvyssä. Kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat halki elämän toisten ihmisten apua ja sekä toimivan palvelujärjestelmän. Palvelujärjestelmän rakentaminen, toiminta ja kehittäminen edellyttävät ajantasaista ja yksityis¬kohtaista epidemiologista tietoa: miten paljon kehitysvammaisia henkilöitä on, missä he ovat ja millaisia ovat heidän palveluntarpeensa. Kansainväliset tutkimukset ovat esittäneet hyvin vaihtelevia lukuja riippuen tutkimuksen asetelmasta ja menetelmistä. Palvelujärjestelmien kehittämisen perustana olleet valtakunnalliset arviot ovat viime vuosikymmeninä esittäneet, että kehitysvammaisia henkilöitä on noin 0,6 % väestöstä. Suomalaiset väestöpohjaiset epidemiologiset tutkimukset ovat päätyneet korkeampiin lukuihin. On tarpeen tarkentaa arviota kehitysvammaisuuden esiintyvyydestä Suomessa. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida kehitysvammaisuuden esiintyvyyttä Suomen koko väestössä nojautuen valtakunnallisiin sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereihin. AINEISTO JA MENETELMÄT Tämän tutkimuksen aineisto koostu kahdesta eri poiminnasta. Ensimmäinen poiminta suoritettiin monirekisteritutkimuksena vuonna 2000 kuutta KELAn etuusrekisteriä (lapsen hoitotuki, työkyvyttömyys¬eläke, vammaistuki, eläkkeensaajan hoitotuki, kuntoutus ja erityiskorvattavat lääkkeet) sekä kahta THLn rekisteristä (sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteri ja sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri) hyödyntäen. Poimintadiagnoosien luettelo koostui kehitysvamman tasodiagnoosien lisäksi myös syydiagnooseista, joiden oirekuvaan säännönmukaisesti liittyy kehitysvammaisuus (esimerkiksi Downin, Williamsin, Angelmanin ja Fragile-X oireyhtymät ja suomalaisen tautiperintöön lukeutuvat etenevät sairaudet). Kehitysvammaisuuden esiintyvyys laskettiin aluksi neljälle ikäryhmälle (0–15, 16–39, 40–64 ja 65–) ja sen jälkeen ikävuosikohorteittain, jotta voitiin tarkemmin tutkia esiintyvyyden vaihtelua iän/syntymävuoden mukaan. Toinen poiminta kerättiin terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteristä 1996-2013 käyttäen samaa poimintadiagnoosien luetteloa. Tästä aineistosta laskettiin kumulatiivinen esiintyvyys syntymästä alkaen siihen asti, kuin aineisto salli (vuonna 1996 syntyneiden osalta 17-vuotiaaksi). TULOKSET Monirekisteritutkimuksen perusteella kehitysvammaisuuden keskimääräinen esiintyvyys 16‒64-vuotiaiden ryhmässä oli 0,81 %. Esiintyvyys tässä ikäryhmässä laski tasaisesti syntymävuoden myötä. Vuonna 1936 syntyneillä (64-vuotiailla) se oli 0,94 % ja vuonna 1982 syntyneillä (18-vuotiailla) vastaavasti 0,63 %. Ikäryhmässä 42‒52 vuotta esiintyvyysluvut olivat poikkeuksellisen korkeita, korkein esiintyvyys oli 50-vuotiaiden ikäryhmässä (1,07 %). Yli 65-vuotiaiden ikäryhmässä keskimääräinen esiintyvyys oli ensin 0,38 %. 66-vuotiaiden keskuudessa esiintyvyys oli 0,49 % laskien 80 vuotta täyttäneiden kohdalla 0,30 %:iin. Mahdollisesta rekisterikatveesta johtuen suoritettiin korjauslaskelma, jonka luotettavuutta arvioitiin KELAn erityiskorvattavien lääkeoikeuksien rekisterin avulla. Korjauslaskelman tuottama uusi esiintyvyysarvio oli 0,75 %. Sen luotettavuutta arvioitiin erityiskorvattavien lääkeoikeuksien rekisterin avulla. Sen tuottama uusi esiintyvyysarvio yli 65-vuotiaille oli 0,75 %. Hoitoilmotusrekisteripoiminnan perusteella kehitysvammaisuuden esiintyvyys 17-vuotiaiden ikäryhmässä vuonna 2013 oli 1,19 %. Tulos poikkesi huomattavasti monirekisteritutkimuksen tuloksesta, joka samalle ikäryhmälle oli 0,67 %. Tutkimusten nojalla voidaan arvioida, että vuonna 2017 maassamme asui 53 684 kehitysvammaista henkilöä (0,97 % väestöstä). POHDINTA Monirekisteritutkimuksen tulokset ovat korkeampia kuin useimmissa aiemmissa rekisteripohjaisissa tutkimuksissa ja lähestyvät syntymäkohorttien pitkittäistutkimuksia. Ikävuosittain koko ikäskaalan osalta esitetyt esiintyvyysluvut tarjoavat laadullisesti erilaisen kuvan ja korkeampia esiintyvyyslukuja kuin karkeammat ikäluokittain esitetyt tulokset. Kumulatiivinen esiintyvyys kasvaa tasaisesti koko kehitysiän. Poikittaistutkimukset missä tahansa iässä eivät anna kokonaiskuvaa. Epäjohdon-mukaisuudet ikävuosi¬kohtaisessa jakaumassa yhdistettynä aiempien tutkimusten tuloksiin viittaavat mahdollisuuteen, että väestöstä jää tunnistamatta kehitysvammaisia, jotka olisivat palveluiden tarpeessa. Ikävuosikohtaiseen esiintyvyysjakaumaan heijastuu monin tavoin jopa sadan viime vuoden sosiaali- ja terveydenhuollon historia. Siihen kuuluvat terveydenhuollon merkittävät edistysaskelet, ja päinvastaiseen suuntaan kausittaiset epidemiat ja taloudelliset lamat seurausvaikutuksineen. Jaksoon mahtuvat myös Suomen kokemat suuret sodat. Etuus- ja palvelujärjestelmän kehittämiseen on puolestaan sisältynyt kausia, jolloin on painotettu erityispalveluita tai päinvastoin niitä kartettu. Kehitys¬vammaisuuden esiintyvyyden jatkuva seuranta ja kuvaaminen yksivuotiskohorteittain keskeisten rekisterien tarjoaman informaation kautta näyttäisi olevan sekä hyödyllistä että käytännöllistä. Eri rekisterit täydentävät toisiaan – toiset heijastavat diagnostisia tutkimuksia, toiset taas palveluiden/etuuksien saajia ja tarjontaa. Palveluiden kehittämisen tarpeisiin tässä käytettyjen rekistereiden tietosisältö ei kuitenkaan ole riittävää. Enemmän tietoa tarvitaan yksittäisten kehitysvammaisten henkilöiden todellisista tarpeista. Herää kysymys, tarvittaisiinko erityinen kattava palvelurekisteri henkilöille, joilla on kehitysvamma tai muu kehityksellinen erityispalveluiden tarve vai kehittyvätkö olemassa olevat rekisterit niin, että niistä tärkeä tieto on riittävän hyvin saatavissa.
Subject: Lääketiede
Rights: This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
Prevalen.pdf 5.554Mb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record