Health-related quality of life in patients with brain arteriovenous malformation

Show full item record



Permalink

http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-7158-0
Title: Health-related quality of life in patients with brain arteriovenous malformation
Author: Pohjola, Anni
Contributor: University of Helsinki, Faculty of Medicine, Department of Neurosurgery
Doctoral Program in Clinical Research
Publisher: Helsingin yliopisto
Date: 2021-03-26
URI: http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-7158-0
http://hdl.handle.net/10138/327101
Thesis level: Doctoral dissertation (article-based)
Abstract: Brain arteriovenous malformations (AVM) are rare vascular anomalies in which the cerebral arteries and veins are connected without the normal intervening capillary bed. Most often, in roughly half of the cases, the event leading to diagnosis is intracranial hemorrhage. The second most common symptom is a focal epileptic seizure, leading to diagnosis in one-third of the cases. AVM incidence in the general population is approximately 1/100,000 person-years. The average age for AVM diagnosis is slightly over 30 years, meaning that the disease often affects working-age people. It is also a significant cause of intracranial hemorrhage in children and young adults. The AVM hemorrhage is lethal in, on average, 5–25% of patients. In this thesis we have studied patients in the Helsinki AVM database using the 15D health-related quality of life (HRQoL) instrument and questionnaire data about lifestyle. Our database consists of 805 AVM patients treated in the Helsinki University Hospital Department of Neurosurgery between 1942 and 2014. Of them, 325 patients answered the mailed questionnaire sent in 2016 and comprise the study cohort of this thesis. Our research revealed that after a mean 17.6 years (SD ±12.0 yr) of follow-up the HRQoL of treated AVM patients in general was, when considering the difficulty of the disease, only modestly decreased. Also, most of the patients had been able to return to work. In the multivariate model, the decreased HRQoL of AVM patients was explained by older age, sex (being female), difficult refractory epilepsy, difficult location or structure of the AVM, and more than one hemorrhagic episode. Our results support active AVM treatment in those cases which the procedure can be done safely and the treatment-related risks do not exceed the estimated cumulative rupture risk. Another novel finding from our study cohort was that the prevalence of smokers was significantly higher in AVM patients when compared to a matched general population. The high prevalence, especially during the diagnosis, inspires more vigorous investigation of the role of cigarette smoking in the currently unknown etiology of AVMs. With our final article, we participated in the on-going discussion in the scientific community about the statistical handling of the commonly used functional outcome instrument, the modified Rankin Scale. We showed, using our AVM patient cohort, that the popular dichotomous approach in outcome assessment could significantly bias research results.Aivojen valtimolaskimoepämuodostumat (AVM) ovat harvinaisia verisuoniepämuodostumia, joissa aivovaltimot ja -laskimot ovat yhdistyneet ilman normaalia hiussuoniverkostoa. Diagnoosiin useimmiten, noin puolessa tapauksista, johtava syy on aivoverenvuoto. Toiseksi yleisimmin diagnoosiin johtaa epileptinen kohtaus, noin kolmanneksella potilaista. AVM:ien ilmaantuvuus väestössä on keskimäärin 1/100 000 henkilövuotta. Keskimäärin AVM diagnosoidaan hieman yli 30-vuotiailla. Sairaus koskettaakin usein työikäisiä ja se on yksi merkittävistä lasten ja nuorten aikuisten aivoverenvuodon aiheuttajista. Potilaista, joilla AVM puhkeaa, aivoverenvuoto johtaa kuolemaan noin 5-25%:ssa tapauksista. Tässä väitöskirjatyössä on tutkittu Helsinki AVM -aineiston potilaita käyttäen 15Delämänlaatumittaria ja kyselykirjeitse saatua dataa liittyen potilaiden elintapoihin. Tietokantaamme on kerätty vuosina 1942-2014 Helsingin yliopistollisen sairaalan Neurokirurgian klinikassa hoidetut AVM-potilaat (n=805). Heistä 325 vastasi vuonna 2016 lähetettyyn elämänlaatukyselykirjeeseen ja muodostaa tämän väitöskirjan päätutkimuskohortin. Tutkimuksemme paljasti, että keskimäärin 17.6 vuoden (SD=±12.0v) seuranta-ajan jälkeen hoidettujen AVM-potilaiden elämänlaatu oli, ottaen huomioon taudin vaikeusasteen, ainoastaan maltillisesti madaltunut. Lisäksi, suurin osa potilaista oli kyennyt palaamaan työelämään. Monimuuttujamallissa heikentynyttä elämänlaatua selittäviä tekijöitä AVM-potilaiden välillä olivat vanhempi ikä, naissukupuoli, vaikea jäännösepilepsia, AVM:n vaikea anatominen sijainti tai rakenne, ja useampi kuin yksi aivoverenvuoto. Tutkimustuloksemme kannustavat AVM:n aktiiviseen hoitoon niissä tapauksissa, joissa toimenpide voidaan suorittaa turvallisesti, eivätkä toimenpiteen riskit ylitä arvioitua elinaikana kertyvää vuotoriskiä. Toinen uusi löydös tutkimuskohortistamme oli, että tupakoivien AVM-potilaiden esiintyvyys on huomattavasti korkeampi kuin tupakoijien osuus suomalaisessa verrokkiväestössä. Erityisesti tupakoijien suuri määrä AVM:n diagnoosivaiheessa kannustaa tutkimaan tupakoinnin osuutta AVM:ien nykyhetkellä tuntemattomassa etiologiassa. Lopulta, otimme tutkimuksellamme kantaa tiedeyhteisössä käytävään keskusteluun yleisesti käytetyn modified Rankin Scale -luokituksen tilastollisesta käsittelystä. Osoitimme käyttämällä AVM-potilailtamme saatua 15D-elämänlaatudataa, että tutkimuksissa usein käytetty kahtiajakoon pohjautuva luokittelu saattaa merkittävästi vääristää tutkimustuloksia.
Subject: lääketiede
Rights: This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.


Files in this item

Total number of downloads: Loading...

Files Size Format View
Pohjola_Anni_Dissertation_2021.pdf 3.734Mb PDF View/Open

This item appears in the following Collection(s)

Show full item record